"Yetim İlaç ve Nadir Hastalıklara" yönelik olarak düzenlenen sempozyumda, Türkiye ve dünyadaki mevcut durum ve geleceğe yönelik öneriler tartışıldı. Sempozyumda bir konuşma gerçekleştiren Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD) Genel Sekreteri ve Yürütme Kurulu Başkanı Osman Kara yetim ilaçların, yararlarının çok kesin olsa bile çoğunlukla ihmal edildiğini vurgularken, daha fazla iletişim, pozitif gündem ve ortak akıl yoluyla tüm paydaşlar arasında köprüler kurarak nadir hastalıkların toplumun faydasına yönelik yönetilebilmesinin mümkün olduğuna dikkat çekti.
İlaç Bilincini Geliştirme ve Akılcı İlaç Derneği (İBGAİD) tarafından düzenlenen “Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaç Sempozyumu” Antalya’da 13-14 Eylül 2014 tarihlerinde Türk ve uluslararası akademisyen ve profesyonellerin yanı sıra ilgili kamu kurum ve kuruluşlarının temsilcileri ve sektör dernekleri yetkililerinin katılımı ile gerçekleştirildi.
Yaşamı tehdit eden, ya da engellilik oluşturan nadir hastalıkların teşhisi, önlenmesi, veya tedavisinde kullanılan beşeri tıbbi ürünler olarak tanımlanan “Yetim İlaç” kavramının tüm ilgili kuruluşların ve yetkililerin katılımıyla tartışıldığı sempozyum kapsamında ayrıca, “Yetim İlaç Yönetmelik Çalıştayı” da gerçekleştirildi.
Türkiye ve dünyada yetim ilaç ile ilgili mevcut durumun karşılaştırıldığı ve geleceğe yönelik politikaların tartışıldığı sempozyum kapsamında bir sunum gerçekleştiren Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD) Genel Sekreteri ve Yürütme Kurulu Başkanı Osman Kara, az rastlandığı için toplumda fazla bilinmeyen ve sayıları 6.000’i geçen “nadir hastalıklardan”, Türkiye’de yaklaşık 3 ila 5 milyon kişinin etkilendiğini belirtirken yapılan tüm çalışmalara rağmen halen yetim ilaç kılavuzunun tamamlanamadığına dikkat çekti.
Kara konuşmasında “yetim ilaçların” yararları çok kesin olsa bile, kullanımlarının görece az olması nedeniyle ekonomik görülmeyip, geliştirilmeleri ve üretimleri açısından çoğunlukla ihmal edildiğini belirtti. AİFD olarak önerilerini katılımcılar ile paylaşan Osman Kara, bu kapsamda “nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar için “ulusal politika tanımlanması”, “mevzuat düzenleme ve Avrupa Birliği Mevzuatı ile uyumlandırma” ile “tedaviye hızlı erişim için teşvik” konularının ön plana çıkartılması gerekliliğini vurguladı.
İnsan odaklı ilaç politikaları
Son elli yılda yaşam bilimleri ve yenilikçi ilaçlar konusundaki devrimsel gelişmeler sayesinde artık daha uzun bir ömrü, daha sağlıklı ve aktif kalarak yaşadığımızı ifade eden Kara, “İlaç sektöründe inovasyon problemin değil, çözümün bir parçasıdır…” dedi.
Sunumunda nadir hastalıkları “Hastaların doğru tanıyı alabilmek için genellikle yıllarca çabaladığı ve onlarca uzman hekim dolaşmasını gerektiren, toplumdaki bilinirliğinin azlığından dolayı hastanın, hasta yakınının kendini yalnız ve terk edilmiş hissettiği hastalıklar…” olarak tanımlayan Osman Kara, sadece Avrupa’da 27 – 36 milyon insanın, dünyada ise 250 – 300 milyon insanın nadir hastalıklardan mustarip olduğunu, ülkemizde de nadir hastalıkların toplumun %6-8’ini etkilediğini, bu nedenle toplum sağlığı için çok önemli sorun olduğunu vurguladı.
Nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar konusunun gelişmiş dünyada 1980’li yıllarda bilim insanları, sivil toplum kuruluşları ve hasta derneklerinin elbirliği ve çabalarıyla gündeme taşındığını ifade eden Osman Kara, A.B.D.’de Yetim İlaç Yasası’nın 1983’te, AB’de ise ilgili düzenlemelerin 2000’li yılların başından itibaren hayata geçirildiğini, hâlihazırdaki durumun, ilaca ve tedaviye erişim hakkı göz önünde bulundurulduğunda ülkemize yakışmadığını belirtti.
Yetim ilaçlar konusunda yasal düzenlemelerin önemine vurgu yapan Osman Kara, AB’nin 2000’li yıllarda hayata geçirdiği direktifler sonrası 13 yılda 2,6 milyon insanın tedaviye erişme şansı bulduğunu belirterek, söz konusu olanın insanın hayatı, sağlığı ve iyiliği olduğunu, “İnsan odaklı” ilaç politikaları ile insanlara sağlık sunmanın endüstriye düşen bir görev olduğunu ifade etti.
Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği’nin “Yetim İlaç Çalışma Gurubu” faaliyetlerine ilişkin bilgi veren Kara, misyonlarının “Nadir Hastalık ve Yetim İlaç ile ilgili tüm paydaşları bir araya getirerek, uzun soluklu projelerin gerçekleştirilmesi, toplumsal farkındalığın artırılması ve ulusal sağlık politikalarının oluşturulmasına katkı sağlamak” olduğunu belirtti.
Nadir Hastalıklarla Mücadelede Birlik Çağrısı
Nadir hastalıkların, sanıldığından çok daha büyük bir toplumsal sağlık problemi olduğunu ifade eden Osman Kara, bu sorunun çözümü için ilgili tüm tarafların ortak asgari müşterek ve kamu yararı çerçevesinde birleşmesinin esas olduğunu belirterek, nadir hastalıklarla mücadelede toplumsal seferberlik ve birlik çağrısı yaptı.
“Yetim ilaçlar daha fazla yetim kalmasın…” çağrısı yapan Kara, endüstri olarak görevlerinin çığır açıcı, sonuç alıcı ve sürdürülebilir çözüm önerilerini hastalara sunarak insanların sağlığına, mutluluğuna ve iyiliğine katkıda bulunmak olduğunu ifade etti.
Bu doğrultuda, daha fazla iletişim, pozitif gündem ve ortak akıl oluşturmak yoluyla tüm paydaşlar arasında köprüler kurarak nadir hastalıkların teşhis edilmesinin ve tedaviye erişimini sağlayarak toplumsal yükün azaltılmasının mümkün olduğunu belirten AİFD Genel Sekreteri ve Yürütme Kurulu Başkanı Kara; “Biz hazırız. AİFD, konunun tüm paydaşlarıyla bu felsefe doğrultusunda işbirliği yapmaya devam edecektir.” dedi.
İlaç Ar-Ge'si nadir hastalıkların tedavisi için çok önemli
Yenilikçi ilaç firmaları, yaşam kalitesini yükseltecek yeni ilaç ve tedaviler geliştirmek amacıyla her yıl dünya çapında 120 milyar dolardan fazla Ar-Ge yatırımı yapıyor. Bu yatırımlar içinde, yaygın hastalık tedavilerinin yanı sıra nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yeni ilaçların geliştirilmesi çalışmaları da yer alıyor. Uzun araştırmalar sonucu hastaların kullanımına sunulan yeni ilaçlar, her yıl milyonlarca insan için umut oluyor, hayat kurtarıyor, daha uzun bir ömrü, daha kaliteli ve daha aktif sürdürmeye katkı sağlıyor.
