Sağlık Bakanlığı, iki binde 1'den az görülen 'yetim hastalıklar' için birim kuruyor. Çalışmaları sürdürülen yetim hastalıkları birim ile hastaların tedavi amaçlı yurt dışına gidiş gelişlerinde karşılaştıkları bürokratik sorunların çözülmesi de hedefleniyor. Bu birimlerde sosyal hizmet uzmanı ile bir psikolog da bulunacak. .
Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü İrfan Şencan, 'yetim hastalıklar'ı, 2 binde 1'den az görülen hastalıklar olarak tanımladı. Bu hastalıkların pek çoğunun tıbbi net bir tedavisinin olmadığını ya da yoka yakın olduğunu söyleyen Şencan, "Çoğu ya organ nakline gidiyor veya kas hastalarında olduğu gibi sadece bakımla insanların sıkıntıları azaltılabiliyor. " bilgisini verdi.
Yetim hastalıkların kronik olduğunu dile getiren Şencan şöyle devam etti: "Tüketici hastalıklar. Kişiyi fiziksel olduğu kadar sosyal ve ekonomik olarak da yoruyor. Mümkün olduğu kadar sosyal hizmet uzmanları ile de destekleyerek, bu hastalara tıbbi ihtiyaçları yanında sosyal desteği de birlikte sunacak birim oluşturmaya çalışıyoruz. Mutlaka sosyal hizmet uzmanı, psikologun da olduğu bir daire olacak. "
Yetim hastalıklardan birinin de 'Pulmoner Hipertansiyon' olduğunu kaydeden Şencan, hastalığın son noktasında akciğer naklinin gerektiğini aktardı.
Şencan, "Ancak akciğer naklinin birçok ülkede yüz güldürücü sonuçları yok. Bizim ülkemizde de akciğer nakli yapılabiliyor. Bir yandan nakil yapılan merkezlerin sayısal ve teknik alt yapısını güçlendirmeye çalışırken, bir yandan da hastaların pek çoğunu yurt dışına gönderiyoruz. Yurt dışına geliş gidiş süreçleri ile ilgili, hastaların orada karşılaştığı sorunlar veya pasaport - vize ile ilgili problemler belki doğrudan doğruya Sağlık Bakanlığı'nın ilgilendiği bir alan değil gibi ama işin bir boyutunda hasta olunca, biz de kendimize bir sorumluluk üstlenip, bu konulardaki süreçlerde en azından dış ilişkiler ile görüşecek, öbür taraftan sosyal güvenlik kurumunda bu kişilerin sorunlarını takip edecek bir yapı oluşturmak istiyoruz. " açıklamasında bulundu.
Yurt dışına çıkışlar ile ilgili bazı ön ödeme yapılması gereken durumlar olabildiğini belirten Şencan, "Hizmeti almadan, ön ödeme yapılması gereken durumlar olabiliyor. Bunlarla ilgili sorumlu birimlerle arada entegrasyon oluşturacak, ara yüz oluşturacak, işin sosyal boyutu ile de meşgul olacak bir birim haline gelsin istiyoruz. " dedi.
Yetim hastalıkların zor bir alan olduğunu belirten Şencan, "Hastalar için olduğu kadar kurumlar için de zor. Bir kurumun tek başına çözeceği bir sorun değil. Genelde, 3-4 kurumun çok iyi entegrasyonu ile çözülecek bir konu. Az kişiyi ilgilendiriyor ama ilgilendirdiği kişi için çok zor. O yüzden hem bunu ilgili yerlere taşıyacak kurum nezdinde hem de birden çok kurumun karşılıklı işbirliği ile çözülecek bir konu. " diye konuştu.
PULMONER HİPERTANSİYON, MİLYONDA 14 GÖRÜLÜYOR
Yetim hastalıklardan biri olan Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 14 olarak görülüyor. Pulmoner Hipertansiyon Derneği Avrupa Başkan Yardımcısı Ümit Atlı, hastalığın tedavi edilmemesi durumunda insanların ortalama 2 yıl yaşamasına izin verdiğini söyledi.
Hastalığın tanısının zor konulduğunu aktaran Atlı, "İlaçlar, doğru doktor ve tedavi bugünkü teknoloji ile hastaya sadece zaman kazandırmakta ve günün birinde mutlaka organ nakli ile sağlığına kavuşmakta. " şeklinde konuştu.
Pulmoner Hipertansiyon Derneği Türkiye Başkanı Hasan Saruhan ise yetim hastalıklarla ilgili yeni oluşturulan birimin inisiyatif alabilme olanakları ile çözüm odaklı çalışmasına olanak sağlanması gerektiğini söyledi.
Hastalık ile ilgili ilaca erişimde sorun yaşandığını söyleyen Saruhan, "Tedavisi olmayan bir hastalıkta kısa aralıklarla bürokrasi ile yoğun bir mesai gerekiyor. Oysa hastalarımızın çoğu oksijenle ve yürüme zorluğu ve nefes yetersizliği ile mücadele ediyor. Bürokrasinin hafifletilmesi gerekiyor. " ifadelerini kullandı.
Saruhan, gerek organ nakli, gerekse sonrasındaki tedavi ve kontroller için yurt dışı çıkışta vize ile ilgili çok ciddi sorunlar yaşandığını belirterek, sağlık pasaportu ya da sağlık vizesi gibi bir düzenlemenin yolunun açılması gerektiğini aktardı.
"SKLERODERMA, FİZİKSEL DEĞİŞİKLİKLERDEN DOLAYI HASTALARDA RUHSAL SIKINTILARA DA NEDEN OLUYOR"
Nadir görülen hastalıklara bir diğer örnek ise 'Skleroderma'. Uzun yıllardır bu hastalıkla mücadele eden Sibel Ercan, "Hastalık çok nadir görülüyor. Organ tutulmaları yaşanıyor. Kangrene neden olabiliyor. " dedi.
Hastalığın daha çok kadınlarda görüldüğünü belirten Ercan, cilt renginde değişiklik, dudakta küçülme gibi fiziksel bazı sorunlar nedeniyle bu hastaların ruhsal olarak da problemler yaşayabildiğini söyledi.
Hastalığın bilinir olması gerektiğini vurgulayan Ercan, atak durumunda acil doktorlarının hastalığı bilmediği için müdahalede bulunamadığını aktardı.
Çeşitli ilaçlar kullandıklarını vurgulayan Ercan, ödeme noktasında da sıkıntılar olduğunu dile getirdi.
'Yetim hastalıklar'a tek çatı geliyor
Sağlık Bakanlığı, iki binde 1'den az görülen 'yetim hastalıklar' için birim kuruyor.
Kaynak:
Bu haber toplam 2070 defa okunmuştur
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
Diğer Haberler
ABD'de küresel yazılım sorunu nedeniyle bazı hizmetlerde aksama yaşandıMicrosoft'a siber güvenlik hizmeti veren CrowdStrike'tan kaynaklanan küresel sorunun, ABD'de ulaşım, sağlık ve kargo gibi hizmetleri etkilediği bildirildi.
Hatay'da depremlerde hasar gören hastanenin yıkım çalışmalarına başlandıDepremlerde hasar gören Hatay Eğitim ve Araştırma Hastanesinin yıkım çalışmalarına başlandı.
Çankırı kaya tuzu haloterapi uygulamasıyla hastalıklara şifa oluyorÇankırı kaya tuzu haloterapi uygulamasıyla akciğer hastalıkları ve bazı cilt hastalıklarına şifa oluyor.
Aksaray Belediyesi Zabıta Ekipleri Fırınları DenetliyorAksaray Belediyesi Zabıta ekipleri il genelinde faaliyet gösteren fırınları denetleyerek vatandaşların sağlıklı ve güvenilir gıda tüketimini sağlamak...
- 19:48 - ABD'de küresel yazılım sorunu nedeniyle bazı hizmetlerde aksama yaşandı
- 18:28 - Türk Toraks Derneğinden orman yangınlarına ilişkin açıklama:
- 17:33 - Nijerya'da yetersiz beslenmeye bağlı sağlık sorunları yüzde 40 arttı
- 17:13 - Türk beyin ve sinir cerrahlarından 77'nci yıl kutlaması:
- 16:58 - Hatay'da depremlerde hasar gören hastanenin yıkım çalışmalarına başlandı
- 16:53 - Maseter Botoks Tedavisi Yüzleri Güldürüyor
- 16:53 - Çankırı kaya tuzu haloterapi uygulamasıyla hastalıklara şifa oluyor
- 16:38 - ’Havuz Suları El Ayak Ağız Hastalığını Bulaştırabilir’
- 15:54 - Aksaray Belediyesi Zabıta Ekipleri Fırınları Denetliyor
- 14:53 - Hava Ambulansı 4 Aylık Yiğit İçin Havalandı
- 14:48 - Uzmanı Uyardı: Sıcak Havalar Hastanelerde Artışa Neden Oldu
- 14:48 - Bangladeş’teki Öğrenci Protestolarında Can Kaybı 50’ye Yükseldi
- 14:43 - Ortaca’da Gıda Güvenliği Denetimleri Artıyor
- 14:38 - Erzurum’da 229 İşletmeye Denetim
- 14:33 - Bursa'da çöp evde bakımsız bulunan çocukla ilgili davanın gerekçeli kararı açıklandı
- 13:48 - Fatma-alparslan Erdirençelebi Aile Sağlığı Merkezi’nin Resmi Açılışı Yapıldı
- 13:48 - ‘Endoskopik Bel Fıtığı Ameliyatı İle Aynı Gün Taburcu Olunabilir’
- 13:28 - Keban'da Türk Kızılay'ın kan bağışı kampanyasına destek
- 13:03 - Mskü Diş Hekimliği Fakültesi İle Diş Hekimleri Odası Arasında İş Birliği Protokolü
- 13:03 - İngiltere'de uçak ve tren seferleriyle hasta kayıt sistemleri küresel kesintiden etkilendi
- 12:43 - Filistinli doktor, yurt dışından gelen iş tekliflerine rağmen Gazze'de hizmet vermeyi seçti
- 12:23 - Eczacılardan "sahte güneş kremi" uyarısı
- 12:13 - Çocuk Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Bahtiyar Mehti’den Ailelere Uyarı
- 12:13 - Kamburundan kurtulan zorbalık mağduru çocuk eğitimine devam edip doktor olmak istiyor
- 12:13 - Küresel iletişim kesintisi sebebiyle Hollanda'da ulaşım, sağlık ve bankacılık sistemlerinde aksaklık yaşanıyor
- 11:48 - Estetikte ’Gerçekçi Olmayan Talepler’ Doktorları Bile Şaşırtıyor
- 11:33 - Skolyozda Üç Boyutlu Tedavi Dönemi
- 11:13 - Huawei Watch Fit 3 kullanıcı deneyimini sağlık odaklı teknolojilerle birleştiriyor
- 11:13 - Yapay zekanın tavsiyeleri hastaları yanlış yönlendirebiliyor
- 11:03 - Yaz dönemi artan bağırsak enfeksiyonları, çocuklar ve yaşlılarda hayati riske yol açabiliyor
- 10:58 - Uzmanından Uyarı: “Dünyada 5 Yaş Altı Çocuklarda 1,5 Veya 2,5 Milyon İshale Bağlı Ölüm Görülmektedir”
- 10:43 - Babaeski Devlet Hastanesi’nde "Mavi Kod" Tatbikatı
- 10:43 - İngiltere'de aşırı sıcaklar nedeniyle 6 milyon insan risk altında
- 10:33 - Yazın Fiziksel Güzellik Kaygısı
- 10:13 - İeü Medical Point Kalitesine Uluslararası Tescil
- 10:03 - Özbekistan Sağlık Ekibine İzmir’de İleri Düzey Tedavi Eğitimi
- 09:48 - “6 Aydan Küçük Çocuklara Güneş Koruyucu Sürmek Büyük Hata”
- 08:33 - Vali Aydoğdu’dan Hastanede Tedavi Gören Şehit Annesine Ziyaret
- 08:03 - Erken Dönem Kireçlenme Tedavisi İçin Doğal Dokuya En Yakın Kıkırdak-kemik Ünite Üretilecek
- 04:48 - Vergi ve sosyal güvenlik alanına ilişkin düzenlemeler içeren kanun teklifi Komisyonda kabul edildi (3)
- Pandemi Hastaneleri konulu duyuru
- Elektif İşlemlerin Ertelenmesi ve Diğer Alınacak Tedbirler konulu duyuru
- 3 Mart 2020 Değişiklik Tebliğleri İşlenmiş Güncel 2013 SUT (SGK)
- Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/C değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
- Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/B değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
- Sağlık personeli dinlenme odalarında düzenleme yapılması hakkında duyuru
- 14 soruda Koronavirüs hakkında kendinizi test edin...
- Asgari Ücret net 2 bin 800 TL DİSK duyurdu AGİ de bakın ne kadar olacak
- Gilaburu meyvesi kanserden koruyor
- Endonezya’daki deprem: Ölü sayısı bin 203'e yükseldi
12345678
Tüm Hakları Saklıdır © 2006 Sağlık Aktüel | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim