HANİFE SEVİNÇ - Orphanet Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Avrupa Projesi Türkiye Koordinatörü Prof. Dr. Uğur Özbek, uzman sıkıntısının yaşandığı, laboratuvar testlerinin yeterli olmadığı Türkiye'de 5 bin kişide görülen nadir hastalıklarla ilgili ulusal planlama gerektiğini belirterek, "Tematik merkezler kurulmalı. Doğru tedavi ve iyi organizasyonla hastaların kapsanması gerekiyor" dedi.
Nüfusun genelinde nadir olarak rastlanan hastalıklara dikkati çekmek ve farkındalık oluşturmak amacıyla takvimde de nadir görülen 29 Şubat'ta yapılan "Dünya Nadir Hastalıklar Günü" bu yıl 28 Şubat'ta gerçekleşecek.
Nadir hastalıklar konusunda bilgi paylaşımının yapıldığı Avrupa Komisyonu tarafından desteklenen ve 6 dilde hizmet veren internet sitesi orphanetteki verilere göre, hastalıkların yüzde 80'i genetik kökenli. Dünyada 5 bin 833 nadir hastalık, bu alanda 6 bin 636 uzman klinik, 3 bin 280 tanı laboratuvarı, 19 bin 894 uzman bulunuyor.
Özbek, AA muhabirine yaptığı açıklamada, toplumunun yüzde 6 ile 8'ini kapsayan nadir hastalıklardan Türkiye'de yaklaşık 5 milyon kişinin muzdarip olduğunu belirtti.
Uğur Özbek, "Nadirliğinden dolayı bu hastalıklarla ilgilenilmiyor. Uzmanı az, ilgili doktoru bu konuda yeterli değil, laboratuvar testleri yeterince yapılmıyor, araştırması az. Diğer kalp, kanser gibi hastalıklardan bunlara sıra gelmiyor. Nadir hastalık da bir sağlık sorunu. Tıbbın her branşını ilgilendiriyor. Nöroloji, cildiye, çocuk" diye konuştu.
Daha çok çocukluk döneminde rastlanılan nadir hastalıkların yüzde 80'inin genetik kökenli olduğunu vurgulayan Özbek, bu hastalıkların pek çoğunun araştırma safhasında olduğunu söyledi.
- "Federasyon altında toplanmalı"
Prof. Dr. Özbek, nadir hastalık konusunun Avrupa Komisyonu'nca 2008 ile 2013 arasında öncelikli sağlık sorunu olarak kabul edildiğini belirterek, şöyle devam etti:
"Türkiye'de anne çocuk sağlığı, enfeksiyon gibi sorunlar daha çözümlenmiş, yola konmuş durumda. Sağlık politikasıyla nadir hastalıkların çözümü için ulusal planlama yapılması lazım. Ulusal nadir hastalıklar planının ya da kanununun oluşturulması gerekir. Hastalıklar tek tek görülüyor. Tematik merkezler kurulmalı. Metobolik nadir hastalıkları, kan nadir hastalıkları, nöroloji nadir hastalıkları gibi. Bu tür merkezlerde, ilgili uzmanlar bir arada çalıştığı için hastalar daha doğru ve bilgili tedavi alıyor. Bu tür referans merkezleri sağlık ekonomisi ve bilgi birikimi için önemli. Doğru tedavi ve iyi organizasyonla hastaların kapsanması gerekiyor."
Özbek, Türkiye'de en sık görülen nadir hastalığın Akdeniz anemisi (talasemi), fenilketonüri ve kistik fibroz olduğunu ifade ederek, hastalar ve hasta derneklerinin bu yönde bilinçlendirme yapması nedeniyle bu rahatsızlıkların bilindiğini söyledi.
Bu alandaki organizasyonlarla sorunların anlatılmaya çalışıldığını vurgulayan Özbek, "Aslında böyle bir federasyon gerekir. Hepsinin çözümü ortak, sıkıntılar benzer. Her ülkede ulusal nadir hastalıklar planı var. Buna göre de ülkeler bütçeleri kapsamında bunu yönetmeye çalışıyor. En ileri olan Fransa" dedi.
- "Tedavisi bilinse bile ilacı piyasaya sürmüyorlar"
Özbek, ülkemizde 600 kişide bir görülen behçetin "nadir hastalık" sınıfında olmadığını ancak Batı ülkelerinde 10 binde bir görülen bu rahatsızlığın "nadir hastalık" olarak kabul edildiğini belirtti.
Nadir hastalıkların bir ülkenin değil, dünyanın da ortak sorunu olduğunu dile getiren Özbek, "Tedavileri için ilaç firmalarının pek çoğu uğraşmıyor. Getirisi yok. Dünyada 100 hasta varsa, hangisi için ilaç üretecek de kar edecek. Tedavisi bilinse bile ilacı piyasaya sürmüyorlar. O yüzden bu ilaçlara 'yetim ilaç' deniliyor. Yetim ilaçların ayrı bir yönergesi var. Sağlık Bakanlığı bu yönergeyi geçirmedi. Yönerge geçmesi durumunda yetim ilaçlar daha hızlı onay alabiliyor, daha az vergisi oluyor gibi kolaylıklar sağlıyor" ifadelerini kullandı.
