Milyonda bir görülen hastalık, kaçış sendromu: Adını ilk kez Mehmet Ali Erbil ile duyduğumuz bu hastalığa yakalanan hastaların yüzde 25-30’u ölüm riski taşıyor. Nadir görülen ALS, ülkemizde Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı Hastalığı olarak biliniyor. Onlarca haberde sıklıkla duyduğumuz ‘yüzbinde bir, milyonda bir görülen’ diye başlayan ‘nadir hastalıklar’, sadece Türkiye’de, 5 milyon kişiyi etkiliyor. İşte bu hastalıkların masaya yatırıldığı 1. Ulusal Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Sempozyumu, yurtdışından ve Türkiye’den hasta ve hasta yakınlarının yanı sıra; ulusal ve uluslararası platformlarda bu konuyla uğraşan bilim adamlarını bir araya getirdi.
Çoğunlukla çocuk ve gençleri vuruyor
Düzenlenen basın toplantısında konuşan İstanbul Üniversitesi Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsü ve Sempozyum Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, “Bu hastalıklar toplumda görülme sıklığı 2 bin kişide 1’den daha az olanlardır. Tıbbın hemen tüm branşlarını ilgilendiren bu hastalıkların sayısı 6-8 bin civarında. Her birinin görülme sıklığı tek başına az olsa da, tüm nadir hastalıkların toplamı toplumun yaklaşık yüzde 8’ini etkiliyor. Hastalar doğru doktoru ya da merkezi bulmak için sürünüyor, doktorlar bu hastalıkları iyi tanımadığı için teşhis koyamıyor. Bu nedenle nadir hastalıklarla ilgili bir politika oluşturulması gerekiyor. Türkiye’de bu anlamda bir referans merkezi oluşturma çalışmaları yapıyoruz” dedi.
AB Nadir Hastalıklar Uzmanlar Komitesi Başkanı Fransız doktor Segolene Ayme ise “Bu hastalıklar Avrupa sağlık ajandasında en üst sırada tutuluyor. Çünkü yüzde 25 oranında çocuk ve gençleri ilgilendiriyor. Bu hastalıkların tedavisi için geliştirilen ilaçlar çoğu zaman rutin hastalıklar için de kullanılabiliyor. Bu nedenle de nadir hastalıklar konusunda yeni araştırmaların yapılması çok önemli. Şu an kullanılan ilaçların yüzde 20’si aslında nadir hastalıklar için üretilen ilaçlardı” diye konuştu.
Hastaların veri tabanı oluşturulacak
İ.Ü. Sağlık Bilimleri Enstitüsü’nden Dr.Tufan Acuner ise “Araştıracak vaka bulmak da zor. 30 hasta var üçüne biri beşine başka biri bakıyor. İşte bu entegrasyon sayesinde bu hastaların hepsini aynı veri tabanında birleştirmeyi amaçlıyoruz. Her ülkenin nadir hastalığı farklı. Bu nedenle her ülke kendi verisini kendi toplayacak ve bir havuzda birleşecek bu bilgiler. Binlerce nadir hastalıktan sadece 200-300’üne yoğunlaşmak da doğru değil” dedi. İ.Ü. Çocuk Sağlığı Enstitüsü’nden Dr. Fatmahan Atalar da Türkiye’deki doktorların bu hastalıklar konusunda ilgisiz ve bilgisiz olduğuna dikkat çekerek sözlerini şöyle sürdürdü: Ülkemizdeki 89 eğitim ve araştırma hastanesine ulaşarak bu vakalarla uğraşan hekimleri bulmaya çalıştık. Sadece 15-20 tane geri dönüş oldu. Tüm branşlardan doktorları bu anlamda eğitmek zorundayız. Üniversiteler içinde böyle merkezler kurulmalı. Bu amaçla da branş dernekleriyle işbirliği için girişimlerde bulunacağız.
Türkiye’de 5 milyon kişi nadir hastalık kıskacında
![Türkiye’de 5 milyon kişi nadir hastalık kıskacında](https://www.saglikaktuel.com/d/news/8428.jpg)
Haberlerde duyduğumuz ‘milyonda bir görülen’ nadir hastalıklar masaya yatırıldı. Türkiye’de en az 5 milyon kişiyi etkileyen sorun için Avrupa’yla işbirliğine girildi.
Kaynak: ![Haber Kaynağı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_source/19.jpg)
![Haber Kaynağı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_source/19.jpg)
Bu haber toplam 3428 defa okunmuştur
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
SON EKLENEN GALERİLER
Diğer Haberler
![Bangladeş'ten sellerle mücadele için uluslararası yardım çağrısı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_t/53502.jpg)
![Olimpiyat ikincisi Yusuf Dikeç, tedavisi devam eden gazileri ziyaret etti:](https://www.saglikaktuel.com/d/news_t/53498.jpg)
![Zonguldak'ta sağlık çalışanları hasta yakınlarının sözlü saldırısına uğradıkları gerekçesiyle şikayetçi oldu](https://www.saglikaktuel.com/d/news_t/53508.jpg)
![Trabzonspor'da Enis Destan'ın omzunda bağ yaralanması tespit edildi](https://www.saglikaktuel.com/d/news_t/53478.jpg)
- 14:15 - Bedeli Ödenecek İlaçlar Listesinde Yapılan Düzenlemeler Hakkında Duyuru 2024/34
- 17:28 - Bangladeş'ten sellerle mücadele için uluslararası yardım çağrısı
- 17:08 - Olimpiyat ikincisi Yusuf Dikeç, tedavisi devam eden gazileri ziyaret etti:
- 16:53 - Amasya'da Sağlıklı Hayat Yürüyüşü düzenlendi
- 15:53 - Depremlerden etkilenen 4 il ve 2 ilçedeki sigortalılar ve işverenler için mücbir sebep hali uzatıldı
- 15:33 - DSÖ: Gazze'nin merkezinde çocukların çoğu gün sonuna kadar çocuk felci aşısı olacak
- 15:33 - Halk Sağlığı Haftası’nda Vatandaşlar Bilgilendirildi
- 14:58 - Türkiye'de yılın ilk yarısında 4,5 milyon ücretsiz kanser taraması yapıldı
- 14:48 - Başkan Büyükkılıç’ın Ağabeyi 30 Milyon Tl’lik Alzheimer Projesi’nin Yapımını Üstlendi
- 14:43 - Eğitim Yılı Öncesi Öğretmenlere “Epilepsi Farkındalık Semineri”
- 14:28 - Zonguldak'ta sağlık çalışanları hasta yakınlarının sözlü saldırısına uğradıkları gerekçesiyle şikayetçi oldu
- 19:28 - DSÖ: Gazze'de çocuk felci aşılamasının ilk gününde 86 binden fazla çocuk aşılandı
- 19:28 - Sınır Tanımayan Doktorlar: Gazze'de çocuk felcinin yeniden ortaya çıkmasına İsrail'in tahribatları yol açtı
- 19:13 - Sağlık Bakanlığından "Halk Sağlığı Haftası" açıklaması:
- 18:58 - Sağlık Bakanı Memişoğlu, Ankara Onkoloji Hastanesini ziyaret etti
- 18:23 - Güney Afrika'da gıda zehirlenmesi kaynaklı çocuk ölümlerinde artış görüldü
- 16:43 - Tunceli’ye 66 Hekim Atandı
- 15:44 - Mor ve turuncu reçeteler ile ilgili duyuru
- 15:23 - Dr. Ağırtaş’tan Alzheimer Uyarısı: "İlerleyici Bir Beyin Hastalığı"
- 14:58 - Güney Kore'de doktorların grev yapması nedeniyle askeri hekimler görevlendirildi
- 14:58 - Trabzonspor'da Enis Destan'ın omzunda bağ yaralanması tespit edildi
- 14:38 - Anne adayları, "Gebe Bilgilendirme Günleri" ile sağlıklı bir hamilelik süreci geçiriyor
- 14:18 - Gazze Şeridi'nde aileler, İsrail saldırıları gölgesinde çocuk felci aşılama kampanyasına akın etti
- 14:03 - Bingöl’de İlk Kez Omurilik Tümörü Ameliyatı Gerçekleştirildi
- 13:28 - “3 Yaş Altı Çocuklarda Akut Gastroenterit En Sık Hastaneye Yatış Nedeni”
- 13:18 - Muğla’nın Suyu Temiz Ve Sağlıklı
- 13:08 - Uzmanından Okula Yeni Başlayan Çocukların Ailelerine Öneriler
- 12:53 - Çocuklar İçin Okula Dönüş Stratejileri
- 12:48 - Esogü’lü Hekim Okul Öncesi Sağlık Önerilerini Anlattı
- 12:43 - Gediz’de Lokantalarda Kapsamlı Denetim
- 12:43 - Gediz’de 16 Yeni Doktor Kadrosu Onaylandı
- 12:33 - TİKA'dan sel felaketiyle mücadele eden Bangladeş'e acil yardım ve sağlık desteği
- 12:28 - Şanlıurfa'da ambulans helikopter 3 günlük bebek için havalandı
- 09:03 - Güroymak’ta Şarbon Hastalığı Tespit Edildi
- 08:53 - Okul Alışverişinde Sağlık Uyarısı: Kırtasiye Malzemeleri Seçerken Dikkat
- 08:43 - Prof. Dr. Aysun Bay, Federasyon Başkanlığına Yeniden Seçildi
- 18:33 - İsrail'in günlerdir abluka altında tuttuğu Cenin Hastanesi'ndeki hastalar gıda ve ilaçtan yoksun
- 17:08 - Bangladeş'te doktorların iş bırakma eylemi nedeniyle sağlık sistemi aksadı
- 15:23 - Antalya'da bir kanser hastası, tedavisi gördüğü hastane önündeki aracında ölü bulundu
- 12:28 - Anka’dan Körfez Ülkeleri İçin Aynı Gün İçinde Sağlık Raporu
EDİTÖRÜN SEÇTİKLERİ
Pandemi Hastaneleri konulu duyuru
Elektif İşlemlerin Ertelenmesi ve Diğer Alınacak Tedbirler konulu duyuru
3 Mart 2020 Değişiklik Tebliğleri İşlenmiş Güncel 2013 SUT (SGK)
Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/C değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/B değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
Sağlık personeli dinlenme odalarında düzenleme yapılması hakkında duyuru
14 soruda Koronavirüs hakkında kendinizi test edin...
Asgari Ücret net 2 bin 800 TL DİSK duyurdu AGİ de bakın ne kadar olacak
Gilaburu meyvesi kanserden koruyor
Endonezya’daki deprem: Ölü sayısı bin 203'e yükseldi
12345678
Tüm Hakları Saklıdır © 2006 Sağlık Aktüel | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim