Beyincikle ilgili nadir görülen genetik hastalık spinoserebellar ataksi (SCA) ile mücadele eden Ezgi ve Engin kardeşlerin azmi, aynı hastalığa sahip kişilere cesaret oluyor. Ezgi Eken: "Ağabeyime 'hadi volkırını al, bastonumu alayım gidelim' dedim, Kırşehir'e, Ankara'ya, İstanbul'a ve talep olan şehirlere gittik. Oralarda doktorlarla bilinçlenme etkinlikleri düzenledik"
Ankara'da yaşayan 28 yaşındaki Ezgi Eken'e 3 yaşındayken nadir görülen, beyincik ve omurilikte dengeyle ilgili hücrelerin kaybı ya da doğru çalışamaması sonucu kişinin yürümesi, konuşması ve hareket fonksiyonlarında dengesizliğe neden olan SCA tanısı kondu.
Anne ve babasının da desteğiyle hayata dört elle sarılan Eken, belirli tedavi yöntemi olmayan bu hastalığın neden olduğu konuşma yetisini kaybetme ihtimaline karşı sık sık müzik dinleyip, sakız çiğnedi. Hitit Üniversitesi Bilgisayar Programcılığı Bölümünü başarıyla tamamlayan Eken, hastalığına inat özel bir şirkette insan kaynakları biriminde işe başladı.
Yaklaşık 8 yıldan fazla bir süredir insan kaynakları uzman yardımcılığı görevini yürüten Eken'in ağabeyi ise bir kamu kurumunda aşçı olarak çalışıyor.
- "SCA denildiğinde insanların kafasında hiçbir şey canlanmıyor"
Ezgi Eken, AA muhabirine yaptığı açıklamada, ağabeyi ile Türkiye'de farkındalığı olmayan bir engelle mücadele ettiklerini söyledi.
Anne ve babasının hastalığın taşıyıcısı olduğunu anlatan Eken, Sağlık Bakanlığının nadir hastalıklar kapsamında olan bu hastalığın ömür boyu fizik tedavi ve sporun dışında bilinen tedavi yönteminin bulunmadığını aktardı.
Doğuştan bu hastalığa sahip olduklarını ifade eden Eken, şunları söyledi:
"Ben üniversitemi bitirip iş hayatına geçene kadar babamdan, annemden ya da çevremden 'sen engellisin' kelimesini duymadım. Biz bunun bir engel olduğunu üniversite hayatında yaşıtlarımızın 'sen değişik yürüyorsun, senin salyan akıyor' demesiyle anladık. Zaten o zamanlar hafif düzeyde görülen hastalığımız sonrasında daha çok belirgin olmaya başladı. İnsan kaynaklarında çalışıyorum, birebir kişilerle mülakat, telefon görüşmeleri ve yüz yüze görüşmeler yaptığım için konuşma güçlüğüm ekstra ilerlemedi."
Eken, SMA, şeker hastalığı ve tansiyon denildiğinde insanların kafasında bu hastalıkların canlanabildiğini belirterek, şöyle devam etti:
"Ama 'SCA' denildiğinde insanlarda hiçbir şey canlanmıyor. Bir arkadaşımız Ankara'da bizim gibi ataksik yürüyüşe sahip olduğu için sarhoş sanılıp darbedilmiş. Biz bunu istemiyoruz. Çalıştığım şirket bastonumla çalışmama izin veriyor ama ülkemizde bunun gibi şirket sayısı çok az. Ben şu an bastonumla dışarı çıkıp pikniklere, etkinliklere alışverişimi yapmaya gidebiliyorum ama çevrede bilinirlik olmadığı için ben her zaman alışveriş merkezine gittiğimde daha güvenlikten itibaren göz hapsine tutuluyorum 'bu kız neden böyle yürüyor sarhoş mu acaba?' deniyor, aslında değilim. Böyle olunca da kişiler bize nasıl yaklaşacağını bilmiyor."
- "Tek gayemiz insanların bu hastalığı bilmesini sağlamak"
İnsanların kendilerini anlamasını istediklerini dile getiren Eken, tek gayelerinin insanların bu hastalığı bilmesini sağlamak olduğunu vurguladı.
Kovid-19'un başlarında yaklaşık 50 gün evde kaldıklarını belirten Eken, yaşadıklarını şöyle anlattı:
"50 gün sonra hayatımıza devam ettiğimizde, ben öncesinde bastonsuz yürüyebilirken bir aparata ya da birinin yardımına ihtiyaç duyar hale gelmiştim. Ağabeyime 'demek ki 50 günde bile böyleyse, biz iki sene hareketsiz kalırsak başımıza neler gelecek?' dedim. Sonra 'SCA Kardeşler' adında Youtube kanalı açtık, Instagram hesabı oluşturduk. 'Biz SCA hastasıyız, bu hastalıktan birileri varsa bize ulaşın' diye amatörce videolar çektik. Paylaşımlarımızın altına çok fazla mesaj geldi. Sonrasında arkadaşlarımızla konuşurken, aslında bu hastalığı biz de dahil kimsenin yüzde 100 bilmediğini fark ettik ve abimle şu kararı aldık. Ankara'da İstanbul'da daha önce gittiğimiz doktorlardan rica edelim SCA'yı bize anlatsınlar, hem bilmeyenler bu hastalığı bilsin hem de bilenler bilinçlensin istedik. Zoom'da 9 hafta süren bir etkinlik serisi düzenledik ve ilgili nörologlar, fizyoterapistler, genetik doktorları gelip bu hastalığı anlattı."
Eken, zamanla çok güzel ilerlediklerini belirterek, "Ağabeyime 'hadi volkırını al, bastonumu alayım gidelim' dedim, Kırşehir'e, Ankara'ya, İstanbul'a ve talep olan şehirlere gittik. Oralarda doktorlarla bilinçlenme etkinlikleri düzenledik. Bunun yanı sıra birçok yere konuk edildik, bu hastalığı anlattık. Hala da devam ediyoruz. Ben bu hastalığın farkındalığını istiyorum, ülkemizde dili, görünüşü bakımından dışlanan insanlar istemiyorum." diye konuştu.
- "Dışarı çıksınlar ve bu hastalığın farkındalığını artırsınlar"
Evli ve iki çocuk babası 36 yaşındaki Engin Eken de bir kamu kurumunda aşçı olarak çalıştığını söyledi.
"Çalışabiliyorum, yeter ki kafamızda engel olmasın" diyen Eken, şöyle devam etti:
"Bizim gibi hastalar, dışarı çıkmayı reddediyor. Bizim onlara önerimiz, dışarı çıksınlar ve bu hastalığın farkındalığını artırsınlar. Çünkü genellikle engelliler evde oturuyor ve yardım bekliyor. SCA hastaları dışarı çıkmayınca kimse onları bilmiyor, 'bu insanlar sarhoş mu?' diyor. Ben volkırımı alıyorum iş yerime gidiyorum, çalışıyorum. Metroyla istediğim yere gidiyorum. Yeter ki insanlar bize değişik gözle bakmasın, bize yardımcı olmaya çalışsınlar."
