Otistik çocuk sahibi anne ve babalar, otizmlilere bakım, rehabilitasyon, eğitim ve mesleki eğitim hizmeti verecek ''yaşam merkezini'' hayata geçirmek için bir araya gelerek, Otizm Vakfını kurdu.
Otizm Vakfı Yaşam Merkezi'nde oluşturulacak özel eğitim ve rehabilitasyon birimleri, üretim atölyesi, spor tesisleri ve yaşam evleriyle, otistik bireylerin gelişimleri desteklenerek toplumla kaynaşmaları sağlanacak.
Vakıf, hayvancılık, organik tarım, çiçekçilik gibi uğraşlarla otistik çocukların üretime de katkıda bulunacakları merkezin kurulması için destek bekliyor.
Vakfın Yönetim Kurulu üyesi Cengizhan Soneren, otizmli çocukları bulunan 42 anne ve babanın katılımıyla kurulan vakfın amacının, otizmli çocuklar için yaşam merkezi projesini hayata geçirmek olduğunu söyledi.
Otistiklerin küçük yaştan itibaren yoğun eğitim verilerek hayata kazandırılmasını sağlayacak, spor olanaklarına kavuşturacak, onları hayata hazırlayacak ve bakımlarının yapılacağı kampüs kurmak istediklerini ifade eden Soneren, şöyle konuştu:
''Bizim çocuklarımız hayata entegre olmada zorluk çekiyorlar.
Devletin mesleki eğitimleri var ama onlar daha çok otizm dışındaki zihinsel engellilere yönelik. Çocuklarımızın hangi alanda ne kadar iyi olabildiklerini anne baba olarak bizler daha iyi biliyoruz. Bu nedenle otizmlilerin mesleki eğitim alabileceği, hayata entegre olacağı, hayattan zevk alacağı, tüketici halden üretici hale gelebileceği yöntemleri uygulayacak bir merkez oluşturmak istiyoruz. Otizmin dereceleri var, hafif ve orta durumdakileri böylece hayata entegre etmeye çalışabiliriz. Ağır durumda olanlarda bunu başaramazsak bile, sahip oldukları iyi yaşantıyı sürdürecek bakım, barınma ünitelerine kavuşsunlar istiyoruz.''
Otistiklerin değişikliğe katlanamayan bir yapıları olduğuna işaret eden Soneren, ''Otistik çocuklara anne babanın sağladığı imkanları yokluklarında sağlayamazsanız, yıllarca verilen emeğiniz bir anda yok olur. Onun için gözümüzü kapatmadan önce, onların sahip oldukları refah ve düzende yaşamlarını sürdürecekleri kampüs oluşturmayı amaçlıyoruz'' diye konuştu.
-''ÇOCUĞUMA NE OLACAK?''-
Vakıf Yönetim Kurulu üyesi Güzide Tekeş de engelli çocuğu olan her aile gibi ''Ben öldükten sonra çocuğuma ne olacak'' endişesi yaşadıklarını söyledi.
Otizmin çok zor ve ağır bir engel grubu olduğunu anlatan Tekeş, şunları kaydetti:
''Son zamanlarda otizme engel bile demiyorlar, farklı gelişim gösteren çocuklar diyorlar. Onlarda pırıl pırıl bir zeka var ancak sosyal ve duygusal olarak farklılık taşıyorlar. Onlar bizim evlerimizin prens ve prensesleri.
Çok itinayla bakılıyorlar. Ritüel oluşturmada çok becerikliler, bir davranışı hemen rutine sokuyorlar ve her gün onun yinelenmesini bekliyorlar. Bizden sonra alıştığı lüksler onlara temin edilmeyince, algılama şekli 'ritüellerim bozuldu, şimdi ne yapacağım' olacak. Bunun bunalımını yaşayacak. Yaşadıkları düzenin hep süregelmesi gerekiyor ki kendilerini mutlu hissetsinler. Bu nedenle böyle bir merkezin hayata geçirilmesi önemli.''
Otizm konusunda yasal birçok hakları olduğunu ancak ilgili birimlerce uygulanışında sıkıntılarla karşılaştıklarını belirten Tekeş, ''Otizmliler de her birey gibi zorunlu eğitime devam eder, kaynaştırma eğitimine gider, engelli bireye pozitif ayrımcılık yapılır. Ancak kreş aşamasında bile şahsa bağlı itirazlarla karşılaşıyoruz. Toplumda bilgilendirmeyle ilgili açık var'' dedi.
-''İYİ EĞİTİMLE CİDDİ GELİŞME GÖSTERİYORLAR''-
Genellikle vakıf senetlerinde ''huzur hakkı'' denilen bir maddenin bulunduğunu belirten Tekeş, şöyle devam etti:
''Yani yönetim kurulu üyelerinden memur olmayanlara ücret ödenir. Biz ise huzur hakkını kesinlikle istemedik, vakıf senedine koymadık. Çünkü yönetim kurulunda ben de olmak istiyorum diyen her kişinin, sadece bu amaçlara hizmet etmesini sağlamak istedik. Paraların harcanmasına yönelik maddeyi koyanken, 'Gelirlerin üçte ikisinden fazlası amaçlar doğrultusunda harcanacaktır' dedik. Yani huzur hakı yok, yönetim giderlerinden dolayı size masraf ödenmeyecek. Yönetim Kurulu üyesi kendi cebinden harcayacak, masraf edecek, gönüllülük esasına dayanacak.''
Otizm Vakfı Yönetim Kurulu üyesi Güngör Yıldız da otizmli bireylerin erken teşhisle iyi eğitim aldıklarında ciddi anlamda topluma entegrasyon sağladığını ve gelişme gösterdiğini vurguladı.
Otistik çocuklar için düzgün ve yoğun bir eğitim sisteminin önemine işaret eden Yıldız, ''Otistiklerde fiziksel bozukluk olmuyor, o nedenle insanlar durumu bazen algılayamıyor. Davranışsal problemler gözleniyor. Bu nedenle toplumun çok agresif tepkisi olabiliyor. Ailede de sosyal fobi oluşabiliyor. Davranışsal problemleri çözmede geri adım atmamak, bunun üzerine gitmek çok önemli'' diye konuştu.
-OTİZM NEDİR?-
Otizm 3 yaşından önce başlayan, sosyal etkileşime ve iletişime zarar veren, sınırlı ve tekrarlanan davranışlara yol açan bir rahatsızlık olarak tanımlanıyor. Bu belirtiler otizmi, Asperger sendromu gibi daha hafif seyreden otistik spektrum bozukluğundan ayırıyor. Otizm beynin birçok kısmını etkiliyor. Ebeveynler genellikle çocuklarının yaşamının ilk 2 yılında belirtileri fark ediyor. Erken davranışsal ya da kavrayışsal müdahaleler, çocukların kendine bakabilme yetisi ile sosyal ve iletişimsel yetiler kazanmasına yardımcı olabiliyor.