Kerem Süleymanoğlu, 5 yaşında ve Duchenne Musculer Distropy (DMD) hastası. Bu nadir görülen ağır kas hastalığında, kaslarda protein sentezi yapılamıyor ve kas dokusu yıkılıyor, yerine yağ dokusu oluşuyor. Böylece zamanla kas, gücünü yitiriyor. Solunum ve kalp kasları da bundan etkilendiği için hasta yaşamını kaybediyor. Sadece erkek çocuklarında görülen hastalık, yürümeye başladığından itibaren sık düşme, koşamama gibi belirtilerle başlıyor. Oğlu Kerem'de de bu belirtilerin 2.5 yaşından itibaren görülmeye başladığını belirten Yakup Süleymanoğlu, şunları söyledi:
'SGK İTHALATINI ERTELEDİ'
"Hastalığın ilerlemesini durduran, hatta tedavi eden bir ilaç, Avrupa Birliği'nde satılmaya başlandı. Almanya ve Fransa'daki daha şanslı çocuklar ilacı alıp kullanıyor. Biz de Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi'nden aldığımız reçete ve raporumuzla sağlık bakanlığı'na başvurduk. Bakanlıktaki 6 profesörden oluşan heyet, ilacın kullanılması gerektiğini tescil ederek, ithal için gerekli yazıyı Sosyal Güvenlik Kurumu'na (SGK) gönderdi. SGK'daki komisyon ise ilacın ithal edilmesini erteledi."
ADIM ADIM ÖLÜME YAKLAŞIYOR
"Bir yıl geçti. Çok defa SGK'ya yazı yazdım, kas hastaları ile ziyaretler yaptım. Sonuç alamayınca Ankara 5'inci İdare Mahkemesi'nde SGK'ya dava açtım. Yaşamak insan hakkıdır ve hasta insanların iyileşmesi için devreye devletin girmesi gerekir. Oğlum adım adım ölüme yaklaşıyor. İlacı para ile almaya kalksak bir aylık tedavi maliyeti 50 bin lira. Maalesef ilacı sürekli kullanmak gerekiyor."
BAŞVURDUK AMA YANIT GELMEDİ'
TÜRK Eczacıları Birliği (TEB) Genel Sekreteri Harun Kızılay, Kerem'in ilacı ile ilgili SGK'ya yazılı olarak başvurduklarını belirterek, "Ne yazık ki sonuç alamadık. Kerem'in Hacettepe Hastanesi'nden yazılan bir yıllık raporunun süresi de bitiyor, ancak konu hala tartışılıyor. Sağlık Bakanlığı'nın onay verdiği bir ilacı SGK'nın geri ödeme listesine almasını umuyoruz" dedi.
'KİŞİ BAŞINA MALİYETİ 1 MİLYON TL'
SGK yetkilileri ise konuyla ilgili "Şu an Sağlık Bakanlığı'ndan onay almış yaklaşık 30 hasta var. İlacı geri ödemeye alırsak bize yıllık maliyet kişi başı 1 milyon liranın üzerinde. Ama elbette önemli olan insan yaşamı. İlaçla ilgili firmalarla üst düzey görüşmeler yapılıyor. Biz de sonuç almak için elimizden gelen çabayı gösteriyoruz" dediler.
