YEŞİM SERT KARAASLAN
Halk arasında "kas erimesi" olarak bilinen "duchenne musküler distrofi"nin (DMD) tedavisi için kullanılan ancak Türkiye'de hastalara ücretsiz verilmeyen "ataluren" etken maddeli ilacın Sosyal Güvenlik Kurumunca (SGK) geri ödeme kapsamına alınması hasta ve yakınlarını sevindirdi.
AA muhabirinin Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu yetkililerinden aldığı bilgiye göre, "ataluren" etken maddeli ilaç, rahatsızlığın ilerlemesinin yavaşlatılabilmesi, hastaların yürüme yeteneğini kaybetmeden daha uzun süre yaşayabilmeleri ve komplikasyonların engellenebilmesi amacıyla geri ödeme kapsamında yer aldı.
İlaç, DMD tanılı hastalarda yürüyüş yeteneği kaybını yavaşlatma yönündeki etkisinden ötürü bu yeteneğini yitirmemiş hastalarda kullanılabilecek.
SGK'nın yayımladığı "Yurtdışı İlaçlarda Yapılan Değişiklikler Hakkında Duyuru" ekinde bulunan yurtdışı ilaç fiyat listesine (EK-4/C) eklenen ve güncellenen ilaçlar listesinde, "ataluren" etken maddeli ilacın kamu baz fiyatı 17 bin 707 avro olarak belirlendi.
- Kök hücre çalışmalarına destek çağrısı
Kas Hastası Gönüllüleri Derneği Başkanı Ahmet Göze, AA muhabirine, DMD'nin kronik bir kas erimesi hastalığı olduğunu belirterek, "Ülkemizde yaklaşık 13 bin kişinin bu hastalığa sahip olduğu ve her yıl gerçekleşen 250 doğumda bir DMD hastası çocuğun dünyaya geldiği belirtilmekte" dedi.
İlacın, kas erimesi hastaları için umut olduğunu ifade eden Göze, şöyle konuştu:
"İlaç, ABD'den şartlı onay alınarak uygun grupta bulunan kas hastalarının erişimine sunuldu. Yaklaşık bir yıldır bu ilaçtan ülkemizdeki uygun hastalarımızın faydalanabilmesi adına resmi mercilerle görüşmeler gerçekleştiriliyordu. Artık ilaç, SGK tarafından ödeme kapsamına alındı.
İlaç, büyük bir hasta grubunu kapsıyor. İlaca uyumlu hastaların tespiti için gen testlerine ihtiyaç duyuluyor. Gen testleriyle uygun olduğu belirlenen hastalar için üniversite hastanelerinin nöroloji bölümlerince ilacın reçete edilerek raporun çıkartılması gerekiyor. Sağlık Bakanlığının onayı alındıktan sonra ilaç, Türk Eczacıları Birliği kanalıyla yurtdışından temin edilebiliyor."
Göze, hastalığın tedavisi için bir başka seçeneğin de kök hücre tedavisi olduğunu savunarak, Gaziantep Üniversitesinde bu uygulamanın yapılabilmesi için bilimsel kadro ile birlikte çalıştıklarını anlattı. Bunun hayata geçirilebilmesi için Sağlık Bakanlığına başvuruda bulunduklarını dile getiren Göze, "Yetkililerimizin bu konuda destek sağlayacaklarına inanıyoruz. İlacın geri ödemeye alınmasının sevincini kök hücre çalışmalarında da yaşamak istiyoruz" ifadesini kullandı.
- Kas erimesi hastalığı
Hastalık, distrofini üreten (kodlayan) bir gendeki bozuklukla ortaya çıkıyor, yürümeye başlayan çocuklarda sık düşme, denge bozukluğu, koşamama gibi belirtilerle kendini gösteriyor. Kas gücü kaybı ilk olarak kalça çevresindeki kaslarda başlıyor. Bu nedenle yokuş ve merdiven çıkamama, oturulan yerden kalkamama gibi belirtiler görülebiliyor.
Kas erimesi hastası çocuklar ilerleyen yaşlarında artık yürüyemiyor ve tekerlekli sandalyeye mahkum kalıyor. Hastalığın son aşamasından solunum ve gövde kasları da etkileniyor. Hastaların bir çoğu geçmişte 20'li yaşlarında akciğer enfeksiyonu nedeniyle kaybedilirken, günümüzde iyi bir bakımla yaşam süresi uzayabiliyor.
Hastalığın, kesin bir tedavisi bulunmuyor.
