SERAY YALÇIN
Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Dünya genelinde 150 bin kişide 1 görülen MPS hastalığıyla Türkiye'de yaklaşık 250 hasta mücadele ediyor. Pahalı tedavide hastalar ve yakınlarının en büyük sıkıntısı ise SGK'nın ilaç engeli. Dünyada nadir rastlanan ve henüz kesinleşmiş bir tedavi yöntemi olmayan Mukopolisakkaridoz (MPS) enzim eksikliğine bağlı metabolik bir hastalık. Hastalar yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadıkları için vücutları sağlıklı gelişemiyor ve hastalığa bağlı yürüme ve konuşma bozuklukları yaşıyor. Ardından da iç organların büyümesi ve ek komplikasyonlarla hastaların bazıları hayatını kaybediyor.
Ölümcül hastalık için MPS hastalarına uygulanan tedavi yöntemi enzim tedavisi. Ancak o tedavide de hastalar ve yakınları ilaç engeliyle karşı karşıya kalıyor. Sosyal Güvenlik Kurumu'nun(SGK), bazı ilaçları 'yurtdışı ödenecek ilaçlar' listesine eklememesi nedeniyle ölümle burun buruna gelen iki çocuk hasta var.
Gözümün önünde eriyor
Onlardan biri 11 yaşındaki Derin Kurt. Diğeri ise 6 aydır ilaç alamadığı için artık yürüyemez duruma gelen 7 yaşındaki Ekin Miray Yıldız. Baba Şahin Yıldız, "İlaç alamadığımız için Miray artık yürüyemiyor. Çocuğum gözümün önünde eriyor" diyor. Derin'in annesi Esra Kurt da, "Yurtdışındaki deneklerle konuştuk. Onlar olumlu etkilerini görmüşler. ilaç bize umut olmuştu çok heyecanlanmıştık ama alamıyoruz. Çocuğumun elinden tutup sokaklarda dolaşmak istiyorum" diye konuşuyor. tawlebi kutusu 890 euro olan 'VİMİZİM' adlı ilacın SGK tarafından bir an önce 'yurtdışı ödenecek ilaçlar' listesine alınması.
Bir avuç hasta ilaç bekliyor
MPS Lh Derneği Başkanı ve MPS hastası Emre'nin annesi Nalan Çetin, 2011 yılındaki SUT uygulamasıyla zeka testi kıstasının 2014 yılında yumuşatıldığını ancak bunun yeterli olmadığını söyledi. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi'nin MPS hastaları için tek tedavi yöntemi olarak enzim tedavisini kabul ettiğini anlatan Çetin, "Sağlık Bakanlığı 2014 Temmuz ayında bu enzim tedavisini onayladı ve bunun üzerine doktorlarımız hastalar için ilaç raporları çıkardı ve reçete hazırladılar. Ancak ilaçlar yurt dışından temin edileceği için raporlar Türk Eczacılar Birliği'ne gönderildi, Türk Eczacılar Birliği de bu raporları SGK'ya yolladı ancak SGK onay vermedi ve ödeme yapmadı. Hala bir avuç MPS hastası ilaç bekliyor. Biz çocuklarımızın tedaviye kavuşmasını istiyoruz, bunun için mücadele ediyoruz" dedi.
