İstanbul Üniversitesi Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsünden Prof. Dr. Uğur Özbek, akraba evliliklerinden dolayı, ''nadir hastalıklar'' diye nitelendirilen hastalıkların çok görüldüğü Türkiye'de, bu hastalıklar için politika geliştirilmesini amaçladıklarını söyledi.
Kültür Üniversitesinin, Ataköy yerleşkesinde düzenlenen ''6. Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Doğu Avrupa Konferansı'' ve ''1. Ulusal Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Sempozyumu'' ortak basın toplantısında konuşan İstanbul Üniversitesi Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsünden Prof. Dr. Uğur Özbek, nadir hastalıklar ve yetim ilaçların diğer ülkelerde olduğu gibi Türkiye'de de en önemli toplumsal ve ulusal sağlık sorunları arasında yer aldığını kaydetti.
Özbek, nadir hastalığın, toplumda görülme sıklığının 2 bin kişide 1'den az olan hastalıkları tanımladığına dikkati çekerek, tıbbın tüm disiplinlerini ilgilendiren bu hastalıkların sayısının 6 bin ile 8 bin kadar olduğunu, her birinin görülme sıklığının tek başına az olsa da tüm nadir hastalıkların hep birlikte toplumun yaklaşık yüzde 6-8'ini etkilediğini kaydetti.
''Türkiye'de genel oran temelinde en az 5 milyon kişinin nadir bir hastalıktan etkilendiği öngörülebilir'' diye konuşan Özbek, bir hastalığın nadir olmasının yol açtığı birçok önemli sağlık sorunu olduğunu söyledi.
Özbek, nadir hastalıklarda, hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların geliştirilmesi ve üretilmesine yönelik talebin az ve bu ilaçlara erişimin zor olduğunu işaret ederek, bu nedenle bu tür ilaçların ''yetim ilaç'' olarak adlandırıldığını dile getirdi.
Konferansın hedefinin nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar konusunda Doğu Avrupa ülkelerindeki mevzuatın Avrupa Birliği'ndeki mevzuat ile karşılaştırmalı olarak tartışılması olduğunu bildiren Özbek, konferansta 18'i yabancı olmak üzere 29 konuşmacının sunum yapacağını bildirdi.
Özbek, ''Akraba evliliklerinden dolayı 'nadir hastalık'ların daha çok görüldüğü Türkiye'de, bu hastalıklar için politika geliştirilmesini amaçlıyoruz'' dedi.
Ailevi Akdeniz ateşi, Akdeniz anemisi gibi hastalıkların Türkiye'de sık görüldüğünü belirten Özbek, bunun diğer ülkelerde nadir görülen bir hastalık olabildiğini anlattı.
NADİR HASTALIKLAR AVRUPA'NIN SAĞLIK AJANDASINDA EN ÜST SIRADA
Nadir hastalıkların Avrupa'nın sağlık ajandasında en üst sıralarda yer almakta olduğunu dile getiren Avrupa Komisyonu Nadir Hastalıklar Uzmanlar Kurulu Başkanı Prof. Dr. Segolene Ayme, bu hastalığın yüzde 25 oranında da gençleri ilgilendirdiğini anlattı.
Ayme, nadir hastalıkların aynı zamanda model hastalıklar olarak da adlandırıldığını ifade ederek, araştırmalarda da model olarak alınabildiğini belirtti.
Son 10 yıl içinde çocuklarda görülen yaşlanma hastalığı ile ilgilendiklerini bildiren Ayme, bu hastalıkla ilgili proteinin bulunduğunu, dolayısıyla bu hastalığın tedavisinin klinik deneme aşamasında olduğunu söyledi.
Prof. Dr. Segolene Ayme, Batı Avrupa'da ''mükemmeliyet merkezlerini'' başlattıklarını kaydederek, hastalığın ne kadar nadirse ona tanı koyacak doktorun da o kadar nadir olduğunu söyledi.
Herkesin kendi hastalığı ile ilgili en iyi doktoru bulma gayreti içerisinde olduğunu belirten Ayme, ''mükemmeliyetçi merkezleri'' ile bir araya gelerek, bir arada çalışmayı hedeflediklerini dile getirdi.
Ayme, Türkiye'de yapılan akraba evliliklerinden dolayı nadir hastalıkların çok daha fazla olduğunu bildirerek, bu ülkede de ''mükemmeliyetçi merkezleri''nin açılmasını umduğunu ifade etti.
Çevre kirliliğinden dolayı son yıllarda çocuk kanserinde artış görüldüğüne dikkati çeken Ayme, tüm çocuk kanserlerinin nadir hastalıklar olduğunu da dile getirdi.
En az 5 milyon kişi bu hastalıklardan etkileniyor!
![En az 5 milyon kişi bu hastalıklardan etkileniyor!](https://www.saglikaktuel.com/d/news/3911.jpg)
''Türkiye'de genel oran temelinde en az 5 milyon kişinin nadir bir hastalıktan etkilendiği öngörülebilir'' diye konuşan Özbek, bir hastalığın nadir olmasının yol açtığı birçok önemli sağlık sorunu olduğunu söyledi.
Kaynak: ![Haber Kaynağı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_source/1.jpg)
![Haber Kaynağı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_source/1.jpg)
Bu haber toplam 1695 defa okunmuştur
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
SON EKLENEN GALERİLER
Diğer Haberler
![İstanbul'da eyyam-ı bahurun etkisiyle hissedilen sıcaklık yeniden 40 dereceyi bulacak](https://www.saglikaktuel.com/d/news_t/52774.jpg)
![Veteriner hekimlerden Faraşin Yaylası'ndaki sürülere sağlık hizmeti](https://www.saglikaktuel.com/d/news_t/52773.jpg)
![Bodrum'da hasta ve hasta yakınıyla tartışan doktor fenalaşması üzerine yoğun bakıma alındı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_t/52746.jpg)
![CHP'li Suiçmez, sahipsiz hayvanlara yönelik kanun teklifinin uygulanmasının mümkün olmadığını savundu](https://www.saglikaktuel.com/d/news_t/52749.jpg)
- 22:03 - Çocuklarda Sıcak Çarpmasının 8 Önemli Belirtisi
- 22:01 - Eü Ruh Sağlığı Merkezi Hastaları ‘Arıcılık’ Eğitimlerini Başarı İle Tamamladı
- 21:58 - İşitme Kaybı Demans Riskini 5 Kat Arttırıyor
- 21:55 - Robotik Cerrahiyle Aynı Anda İki Ameliyat
- 21:53 - Erken Teşhis Hayat Kurtarır
- 21:51 - İstanbul'da eyyam-ı bahurun etkisiyle hissedilen sıcaklık yeniden 40 dereceyi bulacak
- 21:48 - Veteriner hekimlerden Faraşin Yaylası'ndaki sürülere sağlık hizmeti
- 21:46 - İki Organındaki Kanserli Tümörden 6 Saatlik Operasyonla Kurtuldu
- 21:43 - Karaciğer Metastazlarında Nokta Atışı Tedavi
- 21:41 - ‘Adet Geciktirme İlaçları Doktor Kontrolünde Kullanılmalı’
- 19:43 - Bodrum'da hasta ve hasta yakınıyla tartışan doktor fenalaşması üzerine yoğun bakıma alındı
- 19:13 - Gazze Şeridi’nde Çocuk Felci Salgını
- 18:48 - CHP'li Suiçmez, sahipsiz hayvanlara yönelik kanun teklifinin uygulanmasının mümkün olmadığını savundu
- 18:08 - Hekimsen’den Ek Ücret Açıklaması
- 17:08 - Kadınlara Sağlık Taraması
- 16:03 - Kuzey Koreli yetkililerin, Kim'in obeziteye bağlı sağlık sorunları için ilaç aradığı öne sürüldü
- 15:13 - Kocaeli ve Sakarya sahillerinde geçen hafta 307 kişi boğulmaktan kurtarıldı
- 15:08 - Arkadaşlık Çocuğun Gelişimine Katkı Sağlıyor
- 14:28 - Türkiye İle Etiyopya Arasında Sağlık İşbirliği Geliştirilecek
- 14:18 - Sinop'ta 112 hattını meşgul eden 8 kişiye toplam 19 bin 800 lira ceza kesildi
- 14:03 - Kadın Danışma Merkezi Onlara Işık Oluyor
- 14:03 - Ölümcül Kanamalarından ‘Embolizasyon’ Sayesinde Kurtuldu
- 13:43 - İshalde "Antibiyotik" Uyarısı
- 13:43 - Yorgun Uyanıyor, Gece Sık İdrara Çıkıyor, Zamansız Uyukluyor Ve Horluyorsanız Dikkat
- 13:28 - Sağlık Bakanı Memişoğlu, İstanbul İl Sağlık Müdürü Abdullah Emre Güner'i ziyaret etti
- 13:28 - Uzmanı Uyardı: “Bir Yaştan Küçük Bebeklere Bal Yedirmek Felce Yol Açabilir”
- 12:53 - Hepatit B tedavi edilmezse karaciğer sirozuna yola açabilir
- 12:43 - Taramadan Geçirilen Mülteci Kadınlardan Biri Kanser Çıktı
- 12:13 - DSÖ'nün de yer aldığı oluşum, kuş gribine karşı aşı geliştirmeyi hızlandıracak çalışma başlattı
- 12:08 - United Airlines'a ait yolcu uçağı, "biyolojik tehlike" nedeniyle Washington DC'ye iniş yaptı
- 12:08 - Kulak Burun Boğaz Uzmanı Uyardı: “Dış Kulak Enfeksiyonu, Deniz Ve Havuza Daha Çok Girildiği İçin Yazın Artıyor”
- 11:43 - Sıcaklık Çarpması Ölümcül Sonuçlar Doğurabiliyor
- 10:43 - Uzay İstasyonu Değil, Tedavi Ünitesi
- 09:53 - Aile Mirası Olan Titremeleri Beyin Pili İle Son Buldu
- 09:38 - Çine Devlet Hastanesi’nde İncelemelerde Bulunuldu
- 09:13 - Türkiye’de Son Yıllarda Dil Ve Konuşma Problemi Yaşayan Çocuk Sayısında Artış Yaşanıyor
- 00:13 - Sahipsiz hayvanlara yönelik kanun teklifi, TBMM Genel Kurulunda
- 17:48 - CHP'li Karaoba, Uşak'a ikinci hastanenin açılmasını istedi
- 17:33 - Balıkesir Büyükşehir Belediyesi Can Dostların Yanında
- 17:23 - Pektus Canlı Cerrahisi Toplantısı’nda 3 Hasta Ameliyat Edildi
EDİTÖRÜN SEÇTİKLERİ
Pandemi Hastaneleri konulu duyuru
Elektif İşlemlerin Ertelenmesi ve Diğer Alınacak Tedbirler konulu duyuru
3 Mart 2020 Değişiklik Tebliğleri İşlenmiş Güncel 2013 SUT (SGK)
Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/C değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/B değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
Sağlık personeli dinlenme odalarında düzenleme yapılması hakkında duyuru
14 soruda Koronavirüs hakkında kendinizi test edin...
Asgari Ücret net 2 bin 800 TL DİSK duyurdu AGİ de bakın ne kadar olacak
Gilaburu meyvesi kanserden koruyor
Endonezya’daki deprem: Ölü sayısı bin 203'e yükseldi
12345678
Tüm Hakları Saklıdır © 2006 Sağlık Aktüel | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim