Down sendromlu bir çocuğa sahip olmak!
Elbette her anne ve baba adayı sağlıklı bir çocuğa sahip olmak ister. Ancak bazı çocuklar hamilelik boyunca ne kadar dikkatli olunursa olunsun, ne kadar test, tetkik yaptırılırsa yaptırılsın, kalıcı rahatsızlıklarla dünyaya gelir. Bunlardan biri de anne ve babalar için kabullenmesi çok zor olan Down Sendromu'dur. KadıköyŞifa Ataşehir Hastanesi Uzman Klinik Psikologu Merve Büyükkucak, Down sendromlu bir çocuğa sahip olmanın ebeveynleri nasıl etkilediğini ve hayatlarını nasıl kolaylaştırabileceklerini anlatıyor!
Down Sendromu kromozomal anomaliler arasında en sık rastlanan durumlardan biridir. Bu anomali 21. kromozomun kısmi ya da tam olarak kopyalanması sonucu normal şartlar altında 46 olan kromozom sayısının bu nedenle 47 olmasıyla ortaya çıkar. Bu ekstra genetik materyal sonucunda çocuğun gelişimi çeşitli değişimlere uğrar ve Down sendromu ile özdeşleşen çeşitli karakteristik durumlar oluşur. Türkiye’de net bir veri olmamasına rağmen ortalama her 800 doğumda bir bu sendromun görüldüğü ve yaklaşık 100.000 Down Sendromlu kişinin var olduğu tahmin edilmektedir.
Geç yaşta anne olmak risk faktörü!
Kromozomal bir hata olarak adlandırılabilecek bu durumun genetik kaynağı genelde oldukça düşüktür. Tek bilinen risk faktörü annenin geç yaşta (özellikle 35 yaş ve üzeri) doğum yapmasıdır ki günümüzde kadınların daha geç yaşta bebek sahibi oldukları düşünüldüğünde bu bilgi daha da fazla önem taşır hale gelmektedir. Genetik bir farklılık olan Down Sendromu her ırk ve her sosyoekonomik seviyede görülebilmektedir.
Down sendromlu çocuklar daha yavaş büyür!
Hamilelikle birlikte başlayan çeşitli değişimler, doğumdan sonra ve kişinin yaşamının geri kalanında da etkilerini göstermeye devam eder. Bu sendroma sahip çocuklar genel olarak yaşıtlarından daha yavaş büyürler. Bu çocukların sahip oldukları bazı farklılıklar ortak ve gözle görülebilir niteliktedir. Örneğin badem şeklinde gözler, küçük burun, yuvarlak bir yüz ve basık bir profil gibi karakteristik özellikler bunlar arasında sayılabilir. Down sendromlu çocuklar çoğunlukla yaşıtlarından daha kısa boylu olurlar, farklı şiddetlerde kas gevşeklikleri mevcuttur ve metabolizmaları daha yavaş çalışır. Genelde bu çocuklar doğuştan gelen kalp problemleri, solunum ve işitme sorunları, tiroit ya da lösemi gibi hastalıklar açısından risk taşırlar. Tüm bunlar sık sağlık kontrolleri, kilo takibi ve fizyoterapi gibi ihtiyaçları gündeme getirebilir.
Her Down sendromlu çocuk kendi içerisinde özeldir!
Ortak karakteristik özelliklere sahip olsalar da aslında her Down Sendromlu birey kendi içerisinde özeldir. Tıpkı diğer çocuklar gibi Down Sendromu’na sahip çocukların da zeka seviyeleri, yetenek alanları ve kişilikleri çeşitlilikler gösterir. Bilişsel beceriler açısından genel olarak hafif veya orta seviyede zihinsel gelişim gecikmeleri yaşarlar. Bu gecikme ve gerilikler zaman içinde daha da belirgin olmakta ancak erken özel eğitim destekleri, dil terapileri, oyun terapileri ile bu gecikmenin etkileri en aza indirgenebilmekte ve bu çocuklar da toplumsal hayata ve eğitim hayatına başarılı bir şekilde dahil olabilmektedirler.
Down sendromlu çocuğun ailesinde en yaygın duygu çaresizlik!
Bu teşhisi almak elbette hiçbir aile için kolay bir süreç değildir. Bu ne annenin ne de babanın bir hatasıdır; bu kromozomal bir problemdir ve bu bebeğin de tıpkı diğer tüm bebekler gibi ihtiyaçları vardır. Ancak bu bilgilere rağmen yine de ailelerin bebeklerinin doğumundan sonra korku, öfke, suçluluk, durumu ve bebeği reddetme, inkar ve kendine acıma gibi birçok farklı hisse sahip olmaları kaçınılmaz olmaktadır. Aslında bunlar çok doğal reaksiyonlardır ve bu süreçten geçen her aile benzer hislere sahip olabilmektedir.
Bebeğin doğumunu takip eden bu duygusal süreç daha detaylı incelendiğinde, ailelerin ilk başta bu süreci inkar ile karşıladıklarını söylemek mümkündür. Bu doğrultuda; “bu benim başıma nasıl gelir” şeklinde bir kabullenmeme durumu ortaya çıkar. Bunu “acaba ne yaptık da bu durum bizim ailemizin başına geldi, bunu hak edecek ne yaptım, hamilelik süresince neyi yanlış yaptım?” gibi sorgulamalar ile bilinmeyenin korkusu takip eder. Elbette ki hayalkırıklığı bu sürecin en belirgin duygularından biridir; zira hayal edilen bebek bu değildir ve belki aile bu doğuma sevinememiştir bile. Daha ağır durumlarda yenidoğanı istememe, hatta ölmesini dileme gibi durumlar dahi yaşanabilir. Ancak, özellikle sürecin gidişatı belirlenene kadar, en genel ve yaygın duygu çaresizliktir. Elbette ki her aile bu aşamaların hepsinden geçecek diye bir kural yok; ancak bu noktada önemli olan ailelerin hislerinin farkına varabilmeleri ve yalnız olmadıklarını hatırlayabilmeleridir.
Duyguları konuşmak durumu kabullenmeyi kolaylaştırır!
Birçok ebeveyn başkalarının onların ne yaşadığını bilemeyeceğini ya da anlayamayacağını düşünür. Bu nedenle öncelikle en yakınınızdan başlayabilir, eşinizle konuşabilirsiniz. Böylesine zor zamanlarda iletişim kurabilen çiftler genellikle ilerleyen dönemlerdeki zorluklarla daha rahat başa çıkabilirler. Mümkün olduğu kadar duygularınızı yaşamaktan ve göstermekten çekinmeyin. Özellikle bazen babalar güçlü görünmek adına duygularını saklama yoluna başvurabiliyorlar, ancak bunun bir zayıflık göstergesi olmadığını unutmamak aynı zamanda durumu saklamadan yakınlarla paylaşmak her zaman süreci ve durumu kabullenmeyi kolaylaştırır.
Doğumdan sonraki yalnızlaşma hissi gayet doğal ve anlaşılırdır, bundan utanmamak, bu duyguyu ve diğer eşlik eden birçok duyguyu kabul etmek ve yalnız olmadığınızı unutmamak çok önemlidir. Bu süreçte anneanne, babaanne ve dedeler de benzer bir stres yaşıyor olacaklar ve bu nedenle kimi zaman yaptıkları yorumlar üzücü olabilecek ya da negatif gelebilecektir. Ancak zaman içinde anne babanın bu olayı yaşayış şekli ve duruşu, başa çıkış şekli geniş ailenin ve çevrenin de yaklaşımını belirleyici olacaktır.
Babanın çocuğun eğitiminde aktif rol sahibi olması gerekir!
Zaman zaman bu durum ne yazık ki eşler arası çatışmalara ve hatta ilişkide bozulmalara da yol açabilmektedir. Ne de olsa bu durum aile için büyük bir stres faktörüdür ve bu durumda eşlerin birbirine olan destekleri süreci nasıl atlattıklarını etkiler. Özellikle babaların konuya biraz daha çekimser kaldığı ve hem duygusal hem de eğitimsel konularda annenin yükün büyük çoğunluğunu üstlendiği durumlarda eşlerin ilişkisinin olumsuz yönde etkilendiğini söylemek mümkündür. Bu nedenle eşlerin sorumlulukları paylaşmaları ve iletişimlerini kaybetmemeleri çok önemlidir. Sevgi dolu ve karşılıklı desteğe dayanan bir evlilik ilişkisi anne babaların ihtiyacı olan gücü sağlayacak yegâne kaynak olacaktır. Özellikle annenin baba tarafından duygusal olarak desteklenmesi, babanın çocuğun bakımında aktif rol sahibi olması ve çocukla ilgili kararlara dâhil olması önemli destekleyici faktörlerdir ve aile içerisinde yaşanan stresi büyük oranda azaltmaya yardımcı olur.
Duruma anne açısından bakılacak olursa da araştırmalar annenin çalışma hayatının olmasının annelerin hayattan daha fazla tatmin olmalarına ve daha az stres yaşamalarına yardımcı olduğuna işaret etmektedir. Her ne kadar bu durum anneler için ekstra yük ve yorgunluk anlamına gelse de sonuçlar çalışmayan annelere oranla daha olumlu yöndedir; zira çalışmak anneler için aynı zamanda sosyal kontak ve arkadaşlara sahip olmak, farklı bir role bürünmek ve elbette ki yüklü bir aile geliri anlamına gelmektedir.
Evde bir kardeşin varlığı da bu durumu yönetebilmek açısından aileler için zaman zaman zorluklara yol açabilmektedir. Eğer ailede başka bir çocuk daha varsa durumu ona da mümkün olduğu kadar basit bir şekilde anlatmak gerekir; zira yeni bebeğin gelişi aslında onun için de heyecanlı bir beleyişti.
Diğer çocuklar ihmal edilmemeli!
Bunun yanı sıra belki başka bir zor durum da aslında diğer çocuğun ihtiyaçlarını aksatmamaktır. Çocuklar engeller konusunda daha esnek ve anlayışlı olabiliyorlar, hatta bazen bu, onların daha çabuk olgunlaşmalarına ve hayatın zorluklarına daha erken adapte olabilmelerine sebep olabiliyor. Ancak bu durum zaman zaman da duygusal ve psikolojik açıdan çeşitli sorunlar yaşamalarına neden olabiliyor; örneğin kıskançlık, kendini önemsiz ve dışlanmış hissetme, kardeşinden utanma, anne babaya ya da kardeşe yönelik öfke vb. Bazen de normal olacak kardeşler arası bir rekabet durumu ne yazık ki Down sendromu ile bağlantılı gibi yorumlanabilmektedir. Fakat sonuçlar yine de anne babaların Down sendromlu çocukları ile iletişim ve ilişkileri ne kadar pozitifse kardeşlerin ilişkilerinin de buna o kadar paralel olduğunu göstermektedir. Kardeşler arası bu durumun elbette ki anne babaları çok zorlayacağı bir gerçektir. Bu noktada ebeveynlerin bütün zaman ve ilgileri ile önceliklerini her zaman Down sendromuna sahip çocuklarına vakfetmeleri beklenemez. Bu durum hem sonunda anne babada tükenmişliğe yol açacak hem de diğer aile fertlerini ihmal etmeye ve aile harmonisinin bozulmasına yol açacaktır. Sağlıklı çocuklar için her şeyden önce aile hayatını korumak ve bir dengeye oturtmak gerekir.
Gelişim için yol haritası belirlenmeli!
Her şeyden önce bu bebek ailesine ve anne babasına çeşitli benzerlikler gösteren bir bebek. Ancak maalesef bu etiket çok fazla takıntı haline getiriliyor ve onun da diğer bebekler gibi ihtiyaçları olduğu ve bir birey olduğu unutulabiliyor. Maalesef zaman zaman diğer bebeklerle karşılaştırma içerisine girmek de çok mümkün olabiliyor. Ancak burada ailelerin kendi bebeklerinin gelişimlerine ve hızlarına odaklanmaları çok büyük önem kazanıyor. Bu süreçte bu bebekler ve çocuklar gelişimsel basamakları yakalamak için çok sayıda özel eğitim alıyor olacak. Bu da gelişim için güzel bir yol haritası belirlenmesine yardımcı olacak. Her çocuğun farklı bir hızı, farklı özellikleri ve güçlü yanları olduğundan her biri farklı şekillerde öğreniyor olacak. Bu nedenle bu etiket çocuğun varlığını tanımlayan tek durum olmamalıdır. Her çocuğu kendi içerisinde özel olarak görmek gereklidir. Onun gelişiminin diğer çocuklara göre daha yavaş olacak olması da ebeveynlerinin ilgi ve sevgisine daha az ihtiyaç duyacağı anlamına gelmez.
Bu çocukların hiç şüphesiz erken müdahale ile iyi bir özel eğitim süreci ve sağlık takibinin yanı sıra ailelerinden gelecek destek ile onlara zengin ve uyarıcı bir ev ortamı sunmak, tıpkı her çocuğun ihtiyaç duyduğu gibi onları koşulsuz sevebilmek gelişebilmeleri ve büyüyebilmeleri için olmazsa olmaz durumlardır. Birçok araştırma özellikle ilk beş sene içerisinde bu çocukların ev içerisinde aileleri ile kurdukları zengin etkileşimlerin öğretmen ve terapistlerine oranla çok daha önemli ve etkili sonuçlar doğurduğuna işaret etmektedir. Bu doğrultuda evde uyaranlar açışından zengin bir ortam oluşturmak çok önemli. Bu bebekler diğer bebeklere göre daha sessizdirler ve daha az ağlarlar ama bu onların kendi başlarına bir odada uzun süre rahatça bırakabilecekleri anlamına gelmemeli. Sıklıkla göz teması kurmaya, bazen bir şarkıyla iletişimi canlı tutmaya özen gösterilmelidir. Ne kadar çok uyarımda bulunulursa bu bebeklerin gelişimine o kadar katkıda bulunulmuş olur.
Ebeveynler de psikolojik yardıma ihtiyaç duyabilir!
Elbette zengin bir ev ortamı bir öncül olarak kabul edilebilir ancak belki de bu sürecin en zorlayıcı ve aileleri yoran tarafı medikal, sosyal, eğitimsel ve davranışsal birçok alanda bir mücadele ve destek mekanizması oluşturmanın ve bunu sürekli kılmanın gerekliliği denebilir. Hem maddi hem de manevi açıdan yorucu olan bu gelişim surecinde ebeveynlerin de güçlü ve sağlam durabilmeleri için zaman zaman psikolojik desteğe ihtiyaçları olabilir. Böyle bir ebeveyn desteği aynı zamanda ailelerin süreçle ilgili soruları konusunda aydınlanmalarına yardımcı olabilir.
Başlangıçta hem bebeklerinin yaşamları hem de kendileri için müthiş bir çaresizlik hissi yaşayan aileler sanki hiçbir potansiyele sahip olmayan, evin bir köşesinde neredeyse yaşamıyormuşçasına oturarak bir ömür geçirecek bir bebeğe sahip olduklarını düşünebilirler. Elbette şu bir gerçek ki bu çocuklar daha yavaş öğrenirler ve karmaşık muhakeme ya da yargıda bulunma durumlarında güçlükler yaşarlar. Ancak öğrenme kapasiteleri vardır. Yaşamları boyunca gelişmeye ve öğrenmeye devam ederler. Yürümeyi, koşmayı öğrenebilirler, bisiklete binebilirler ve diğer birçok çocuğun yaptığı birçok şeyi yapmayı öğrenebilirler. Burada önemli olan zaman içerisinde gerekli bilgileri edindikten sonra destek sürecine başlamak, çocuğun kapasitesine göre gerçekçi planlar yapmak, beklentileri kısıtlamamak ve potansiyellerini gerçekleştirebilmeleri için onlara destek olmaktır.
