"Çocuğu nadir bir hastalık olduğu zaman onun tıbbi yönü ekonomik yönü sosyal yönü ile gerçekten uğraş veren kitle var. O kitlenin derdine derman olalım istiyoruz"
Ankara Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Ünüvar, "Toplumda nadir hastalıklarla ilgili gerçekten cebelleşen bir aile kitlesi de var. Çocuğu nadir bir hastalık olduğu zaman onun tıbbi yönü ekonomik yönü sosyal yönü ile gerçekten uğraş veren kitle var. O kitlenin derdine derman olalım istiyoruz." dedi.
"28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü" etkinlikleri kapsamında Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi'nde etkinlik düzenlendi.
Programda konuşan Ankara Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Ünüvar, "Nadir hastalıklar konusu son yıllarda çok konuşulan bir konu. Özellikle SMA'lı hastalar üzerinden çok konuşuluyor. Ancak nadir hastalıkların sadece onunla sınırlı olmadığını biliyoruz." ifadelerini kullandı.
Ünüvar, toplumda bu hastalıkların çok sık olmadığı, ancak gerek tıbbı gerek toplumsal gerekse ekonomik boyutlarında düşünüldüğünde nadir hastalıkların yükünün o kadar da az olmadığını gördüklerini belirterek, gelecekte nadir hastalıkların çeşidinin daha da artacağını varsayılarak toplumda çok ciddi ölçüde bir yük haline gelebileceğini ifade etti.
Üniversitenin temel fonksiyonlarından birisinin toplumun problem olarak gördüğü her konuya kafa yorması onunla ilgili gerek akademik gerekse toplumsal açıdan çalışmalar yapması olduğunu söyleyen Ünivar, "Ankara Üniversitesi, Türkiye'nin en önemli tıp fakültelerine sahip üniversitelerden biridir. İki tane önemli hastanesi var. İbn-i Sina ve Cebeci Hastanesi, gerçekten toplumun hem rutin meselelerinde hem de nadir hastalıklar konusunda çok yetkin çalışmalar yapan önemli hastaneler. Tıp fakültemiz 1945 yılında kuruldu, 77'nci yılına girdi. Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezini de bir yıl kadar önce kurduk."
- "Kısa zaman içerisinde Türkiye'nin en iyisi olacağız"
Yoğun bir şekilde nadir hastalıklarla ilgili çalışmalarını sürdürdüklerini belirten Ünüvar, "İddiamız şu, biz kısa zaman içerisinde Türkiye'nin en iyisi olacağız ve birazcık daha zaman alacak ama dünyanın en iyi merkezlerinden biri olacağız. Nadir hastalıklarla ilgili hangi konu konuşuluyorsa o konuda Ankara Üniversitesi nadir hastalıklar araştırma ve uygulama merkezinin söyleyeceği bir söz olacak. Bu konuda bir otorite olacak. Bu kadar iddialıyız. Dolayısıyla 28 Şubat Nadir Hastalıklar günüde dün kutladık. Bugün de birinci yılına yaklaştığımız merkezinde faaliyetlerini tanıtmak için bu etkinliği yapıyoruz." dedi.
Bu konuda Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın da çok duyarlı olduğunu ifade eden Ünüvar, nadir hastalıklarla ilgili konularda, medyada zaman zaman yer alan haberlerle ilgili devletin çok hızlı bir şekilde pozisyon aldığını ve hastaların her türlü sosyal tıbbi ve ekonomik ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik çalışıldığını ifade etti.
Ünüvar, bu konuda çok yoğun ve aktif olarak çalışan bir ekibin olduğunu belirterek, şunları söyledi:
"Toplumda nadir hastalıklarla ilgili gerçekten cebelleşen bir aile kitlesi de var. Çocuğu nadir bir hastalık olduğu zaman onun tıbbi yönü ekonomik yönü sosyal yönü ile gerçekten yoğun bir uğraş veren kitle var. O kitlenin derdine derman olalım istiyoruz. Devletimizin üzerindeki ileride muhtemel nadir hastalıklar yükünün de nasıl azaltılabileceğine dair çalışmalar yapmak istiyoruz. Bu konuda gerçekten değerli yöneticilerimizi kutluyorum."
Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Araştırma ve Uygulama Merkezi Müdürü Doç. Dr. Tuba Eminoğlu, toplumsal bilinci uyandırmak ve öğrencilerle birlikte farkındalığı oluşturmak için etkinliği düzenledikleri söyledi.
Nadir hastalıkların sadece Türkiye'de değil dünyada da önemli sağlık problemleri olarak kabul edildiğini belirterek, bunun nedeninin bu alanda daha karşılanmamış birçok ihtiyaçların bulunması olduğuna işaret etti.
Eminoğlu, "Nadir hastalık denildiğinde her biri tek tek düşünüldüğünde belki görülme sıklığı düşük gibi algılanmakta fakat 7 bini aşkın hastalığın hepsi bir arada düşünüldüğünde önemli bir grup hastalığı oluşturmakta. Tüm dünyada yaklaşık 350 milyon Türkiye'de ise 6 buçuk 7 milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiğini tahmin etmekteyiz. Aynı zamanda bu hastalıkların bir özelliği de yüzde 80'inin genetik olarak geçişli ve yüzde 70'i çocukluk döneminde gözlemlenmekte." dedi.
Konuşmalarında ardından Prof. Dr. Ünüvar, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Zehra Aycan ile nadir öğrenci grubu ve asistan hekimler, boyayla panolara el izi bıraktı.
