- İzmir'de Amyotrofik Lateral Skleroz- Motor Nöron Hastalığı Derneğince (ALS-MNH) düzenlenen bahar pikniğine, evlerinde solunum cihazına bağlı hayatlarını devam ettiren on hasta ambulanslarla getirildi.
Buca ilçesinin Kaynaklar Mahallesi'nde düzenlenen pikniğe gidecek hastalar, evlerinden 112 ve özel ambulanslarla alındı. Mahallede komşularının yardımlarıyla ambulansa bindirilen on hastayı piknik alanında yakınları karşıladı.
Hastaların solunum cihazının çalışabilmesi için uzatma kabloları ile tesisten elektrik alındı. Sağlık ekipleri de piknik alanında hazır bulundu.
Hastalar piknikte güzel havanın tadını çıkarırken, hasta yakınları da birbirleriyle sohbet etti, hasret giderdi.
- "Türkiye'de bir ilke imza attık"
Kendisine de 27 yıl önce ALS teşhisi konulan ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Alper Kaya, gazetecilere yaptığı açıklamada, amaçlarının ALS hastalığıyla ilgili toplumda farkındalık yaratmak olduğunu söyledi.
Türkiye'de ALS teşhisi konulan hasta sayısının ne kadar olduğunun bilinmediğini belirten Kaya, "İzmir'de biz dernek olarak şimdiye kadar 120 hastamıza ulaştık. Senede bir kez bir araya geliyoruz. Uzun süre evde yatan, evden çıkamayan hastalarımızı ambulanslarla sağlık sorunları olmadan güvenli bir şekilde piknik alanına getirdik. Zannediyorum Türkiye'de bir ilk oldu. Hastalarımızın moral ve motivasyon için çok iyi oldu. Hastalara, 'bu yalnız bir yolculuk değil, sizden başka bu hastalığı yaşayanlar da var' diyoruz." şeklinde konuştu.
- "Hastanelerde ALS birimleri kurulmalı"
ALS hastası 62 yaşındaki Ali Rıza Arslan da "Bu hastalıkta en önemli şey moral. Piknikte çok mutlu oldum. En büyük eksikliğimiz hastanelerde sıraya girmemiz. Hastanelerde ALS birimleri kurulmalı." dedi.
Hastalığı yenme konusunda mücadeleyi hiç bırakmadığını ifade eden Arslan, ALS teşhisi konan hastalardan hayata sıkı sıkıya bağlanmalarını istedi.
Hasta yakını Armağan Ertürk ise 10 yıldır eşi Vedat Ertürk'ün herşeyi ile ilgilendiğini, tek isteğinin ise ALS hastalığı için ABD geliştirilen ilacın Türkiye'ye getirilmesi olduğunu kaydetti.
Pikniğin ALS hastalarının morali için çok önemli olduğunu vurgulayan Ertürk, şöyle devam etti:
"Bu sene pikniğe beşinci katılışımız. Eşim doğaya çıkıyor, böceği kuşu görüyor, özgür oluyor. Yatağından kaçırıyoruz onu. Buradaki saatlerimiz çok önemli, istiyorum ki buradaki saatler hiç bitmesin sonsuza kadar sürsün. Onun yüzündeki mutluluğu görmek bana yetiyor. Onun güneşi görmesi, arkadaşlarıyla buluşması bize moral veriyor. Toplumda bu hastalık bilinsin."
ALS teşhisi konulan Murat Cansaran'ın 10 yıldan bu yana bakımını üstlenen 50 yaşındaki eşi Ayşe Cansaran, ALS'nin hala tedavisi olmayan bir hastalık statüsünde olduğunu, bu durumun kendisini çok üzdüğünü kaydetti.
Eşinin son üç yıldır solunum cihazına bağlı bir şekilde hayatını sürdürdüğünü işaret eden Cansaran, şunları kaydetti:
"Düzenlenen pikniğe geçen sene katılamamıştık, eşim geçen sene çok buruktu. Bu sene katıldık çok mutluyuz. Senede bir gün bizim farkımıza varsınlar. Yapılan etkinlik çok önemli, birbirimizle görüşüp daha iyi haber alıyoruz. ALS hastası olmak eşim için de zor aile fertleri için de zor. Bir bebek gibi düşünün. Önce sabır gerektiriyor hem hasta için hem de hasta yakını için."
Bahar pikniğinde, "hastaların lideri" anlamını taşıyan kaptanlık şapkası bir yıllığına ALS hastası Murat Cansaran adına eşine verildi.
