Nadir görülen nörolojik hastalıklardan olan, beyin ve omurilikte istemli kas hareketlerinin kontrolünü sağlayan sinir hücrelerinin hasarından kaynaklanan ALS, dünya genelinde 450 bin, Türkiye'de ise 6-8 bin civarında kişiyi etkiliyor. Türkiye'de her yıl 1500 ila 2 bin hastaya ALS tanısı konulduğu tahmin ediliyor. Çoğunlukla 45-55 yaş aralığında ortaya çıkan ALS'ye erkeklerde daha sık rastlanıyor. ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Alper İhsan Kaya: "Bizim umudumuz ve isteğimiz şudur; multidisipliner klinik olarak hastaların takip edilmesi, hem hastalık takibi hem bilimsel çalışma hem de daha sonraki sağlık politikalarına yön verecek çalışmaların yapılacağı bir ortam olması. Bunun için de bir bölümde nöroloji, göğüs hastalıkları, gastroenteroloji, psikiyatri, fizik tedavi gibi hastaların ihtiyacı olan pek çok hizmetin bir merkezde verilmesi, başka yerlere her seferinde randevuyla gönderilmemesi, bunların bir merkezde yürütülmesini temenni ediyoruz"
Toplumsal farkındalığın artırılması amacıyla 2014'te "Bir kova buz kampanyası" ile gündeme gelen ALS, beyin ve omurilikte istemli kas hareketlerinin kontrolünü sağlayan sinir hücrelerinin hasarından kaynaklanan ve nadir görülen nörolojik bir hastalık.
Ağrı ve duyu bozukluğu olmaksızın ilerleyici kas güçsüzlüğü ile ortaya çıkan ALS'nin ilk belirtileri, genellikle kol ve bacaklarda sebep olduğu güçsüzlük ya da incelme ile baş gösteriyor.
Zaman içerisinde hastalar, kalem tutma, düğme ilikleme, çanta taşıma gibi eylemleri yapmakta zorlanıyor, yürürken sendeleyebiliyor. Bazı kişilerde ise hastalık semptomları konuşma ve yutma güçlüğüyle başlıyor.
ALS vakalarının yüzde 10'u genetik geçişliyken, yüzde 90'ının görülme sebebi bilinmiyor. Çoğunlukla 45-55 yaş aralığında ortaya çıkan fakat daha genç ya da ileri yaşta da görülebilen ALS'ye erkeklerde daha sık rastlanıyor.
Dünyada her 100 bin kişiden 2 ila 3'ü ALS tanısı alıyor. Dünya genelinde 450 bin, Türkiye'de ise 6-8 bin civarında ALS hastası olduğu tahmin ediliyor. Öte yandan, Türkiye'de her yıl 1500 ila 2 bin hastaya ALS tanısı konulduğu değerlendiriliyor.
Hastalar, herhangi bir bakım desteği alamazlarsa 3 ila 5 yıl içerisinde solunum fonksiyonlarını da kaybetmeleri nedeniyle vefat ediyorlar. Fakat bakım desteğinin zamanında verilmesi halinde birçok hasta hayata tutunarak, 10 yıldan fazla yaşayabiliyor.
ALS ile mücadele eden isimler arasında dünyanın önemli kozmologlarından kabul edilen ve 76 yaşında hayatını kaybeden Stephen Hawking'in yanı sıra Türkiye'nin eski futbolcuları Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek ve İlyas Tüfekçi de yer alıyor.
- Tanısı 14 ayda konulabiliyor
Emekli göz hastalıkları uzmanı ve ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Alper İhsan Kaya da eşinin sağladığı bakım desteğiyle yaşamını sürdüren bir ALS hastası. Hayatını 15 yıldır solunum cihazına bağlı idame ettiren Kaya, konuşma yetisini kaybetmese de hareket yeteneğini yitirdiği için iletişim kurarken göz bilgisayarından yardım alıyor.
"21 Haziran Dünya ALS Günü" kapsamında AA muhabirinin sorularını yanıtlayan Kaya, hastalığın tanısının, ALS ilerlemeden kolaylıkla konulamadığını çünkü hastaların yutma-çiğneme güçlüğünde diş hekimine, ayaklarındaki güç kaybında ortopediye, el ve kollarındaki güçsüzlükte sinir sıkışması şüphesiyle farklı branş doktorlarına başvurduğunu, ancak rahatsızlıkları ilerlediğinde ve yürümelerine etki ettiğinde nöroloji uzmanına gittiklerini anlattı.
Kaya, ALS tanısının EMG testi ile konulduğunu aktararak, "İlk testte bu tanı konmayabilir çünkü hastalığın ilerleyici aşamalarında belli bir bölgeye yayılıp yayılmadığını kontrol ederler nöroloji uzmanları. Bunların dışında kan ve idrar tahlilleri, MR gibi pek çok tahlil ve tetkik ile kas güçsüzlüğü yapabilecek diğer hastalıkların olmadığını ayırt etmek gerekiyor. Bu da dünyada 14-16 ay civarında bir zaman gerektiriyor. Türkiye'de de ortalama 14 ay civarında hastalarımız tanı alıyorlar." bilgisini verdi.
ALS'nin tedavisi bulunmadığını ancak hastalığı yavaşlatan, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) onaylı bir ilacın Türkiye'de kullanıldığını belirten Kaya, şu değerlendirmelerde bulundu:
"Kas güçsüzlüğü yaşayan hastalar, kendilerinin bakımlarını yapamaz ve başkasına bağımlı duruma geliyorlar. Ama bu hastalarımızın yüzde 90 kadarı her şeyi duyuyor, düşünüyor, olan her şeyin farkında fakat hareket edemiyor, konuşamıyor, iletişim kuramıyorlar. Bütün bu sorunları destekleyecek bir bakım programı gerekiyor. Türkiye'de ise bu bakım programını, genellikle hastalara evde yoğun bakım ortamı oluşturarak aileler karşılıyor. Devlet sadece tanı koyduktan sonra ilacı, bazı malzemelerin de ortalama yarısını ödüyor. Geri kalan bütün bakımı aile yakınları ve daha çok yurt dışından gelen bakıcılar karşılıyorlar. Bu hastaların bir avantajları var, evde bakım yardımı alabiliyorlar. Ortalama 1500 lira civarında. Bu yardımın kriterleri var. Bir eve giren toplam parayı kişi başına böldüğünüzde 1400 liradan az ise devlet 1500 lira yardım parası veriyor. Ancak bugün bir bakıcı ile pazarlık yaptığınız zaman 4 bin-4 bin 500 lira civarında ücreti var ki çok pahalı ve zor bir hastalık."
Kaya, özellikle "Bir kova buz kampanyası"ndan sonra, bu hastalara yardımcı olacak insanlarla bir araya gelme fırsatı bulduklarını, toplanan bağışlarla hastaların yaşam kalitelerini yükseltecek malzemeleri alma şansı elde ettiklerini dile getirdi.
Dünyada da bu tür hastalıklarla baş etmenin SGK'lar için zor olduğunu çünkü hastalığın maliyetinin çok fazla olduğunu anlatan Kaya, "Örneğin Amerika'da bir ALS hastasının 250 bin dolar civarında yıllık masrafı var. Türkiye'de bizim tespit ettiğimiz kadarıyla hastaların 60 ila 70 bin lira ceplerinden ekstra masraf çıkıyor. Bu hastalar hastanelerde yatamıyorlar çünkü ömür boyu hastanede yatılacak bir hastalık değil. Evlerde bakılıyor. Evde sağlık desteği var, evde kan alma gibi hastalarımıza destek veriliyor ama çok bizim hastalarımıza yönelik gibi değil. Ambulans desteği gerçekten çok zor. Çünkü hastalarımız solunum cihazıyla ambulansla nakil olmak zorunda. Evlerinden ambulansa yüklemek, hastaneye götürmek, dönüşte ambulans getirmiyor gibi pek çok sorunumuz var. Bu sorunların yavaş yavaş düzeleceğini umuyoruz." diye konuştu.
- "Multidisipliner ALS kliniği" talebi
Alper İhsan Kaya, sosyal, evde bakım ve fizik tedavi gibi hizmetlerden yararlanamadıklarını ifade ederek, meclis araştırma komisyonuna da sundukları, yaşam kalitesini yükselten malzemelerin ve hizmetlerin karşılanması durumunda "hastaları ölüme karşı bir gün daha fazla yaşatma" şeklindeki amaçlarına ulaşabileceklerini umut ettiklerini kaydetti.
Hastalar olarak, multidisipliner ALS klinikleri istediklerini aktaran Kaya, şöyle konuştu:
"Bu kliniklerin yürütülmesi için gerekli uzman personel, özellikle bilimsel çalışmaların yapılması için akademik personel ve koruyucu önlemlerin alınması için birçok birimle birlikte çalışılması gerekiyor. Kesin olmasa da çevresel faktörler, ağır metaller, bazı bitkisel zehirler, nehirlerde biriken mavi-yeşil alg ya da tarım ilaçları gibi pek çok çevresel faktörün genetik faktörlerle bir arada hastalık oluşturduğunu biliyoruz. Hastalık oluştuktan sonra yükü çok fazla. Zamanında müdahale edilmediğinde yoğun bakım masrafları çok oluyor. En mantıklısı, hastalarımızın yoğun bakımlarda çok fazla zaman kaybetmeden, aileleriyle birlikte geçirebilecekleri günleri evlerinde, hijyenik ve bilinçli olarak takiplerini, tedavilerini ailelerinin yapmaları için destek vermek. Bunun başka çözümü ne yazık ki yok."
Alper İhsan Kaya, geçen günlerde Resmi Gazete'de yayımlanan, Sağlık Bakanlığınca, kas ve sinirleri etkileyen SMA, DMD ve ALS'nin de dahil olduğu nöromüsküler hastalıkların teşhis ve tedavisi için yataklı hastanelerde özel birimler oluşturulmasına ilişkin yönetmeliğe dair düşüncelerini şöyle aktardı:
"Çok umut verici bir yönetmelik çıktı. Ancak şunu da söylemem lazım; bu yönetmelik zaten vardı. Yıllar önce Türkiye'de 20 civarında kamu hastanesinde ALS gibi nörolojik hastalıkların muayene ve takip edileceği kliniklerin kurulması zaten gerekiyordu ve kuruldu. Ancak bu klinikler gerek personel gerek planlama yetersizliği nedeniyle çalıştırılamadı. Büyük şehirlerde olanlar bir şekilde çalıştırıldı ama gerisi atıl kaldı. Yeni yönetmelikte bu merkezlerden çok daha farklı bir şey olmasını umuyoruz. Bizim umudumuz ve isteğimiz şudur; multidisipliner klinik olarak hastaların takip edilmesi, hem hastalık takibi hem bilimsel çalışma hem de daha sonraki sağlık politikalarına yön verecek çalışmaların yapılacağı bir ortam olması. Bunun için de bir bölümde nöroloji, göğüs hastalıkları, gastroenteroloji, psikiyatri, fizik tedavi gibi hastaların ihtiyacı olan pek çok hizmetin bir merkezde verilmesi, başka yerlere her seferinde randevuyla gönderilmemesi, bunların bir merkezde yürütülmesini temenni ediyoruz. Sivil toplum olarak, toplantılara katıldığımızda bunları dile getirdik, raporlar da azaldı. Komisyondaki milletvekilleri ve bürokratlar umarım bu konuda bir çözüm getirecekler."
