* Lösemi hastaları için hayati önem taşıyan, hem kemoterapi hem de sonrası kullanılan Purinethol adlı ilaç, mayıs ayından bu yana eczanelerde bulunmuyor. Hasta yakınları duruma isyan ederken “çantacı” adı verilen karaborsacılar, eczanelerde 7 lira 90 kuruşa satılan ilaç için 500 lira istiyor. İthalatçı firmanın daha fazla fiyat istediği için ilacı ithal etmediği öğrenildi. Eczacılar Birliği yetkilileri ise hastaların mağdur edilmemesi için ilacı değişik ülkelerden temin etmeye çalıştıklarını söyledi.
* Lösemi hastalığının tekrar nüksetmemesi için mutlaka kullanılması gereken ve muadili bulunmayan Purinethol neden piyasada yok? Hasta yakınları ilaca ulaşmak için ne gibi sıkıntılar yaşıyor? bu sorulara yanıt bulabilmek için Okmeydanı Eğitim Hastanesi Çocuk Hematoloji Bölümü’nde tedavi gören lösemi hastası yakınlarıyla bir araya geldik. Hepsinin gözleri nemli, dertleri dünyalardan büyük. Dudaklarından “Hastanede yatanların hepsi bizim evladımız” cümleleri dökülüyor.
‘Sorunu Geri Ödeme Komisyonu çözebilir’
Harun Kızılay (Türk Eczacılar Birliği Genel Sekreteri):
“Mayıs ayından beri bir sıkıntı var. Fiyat konusunda yaşanan sıkıntı ilacın bulunmamasına yol açıyor. Şu an bu ilaç eczanelerimizde yok. Halihazırda 120 hastanın ilaç için başvurusu var. Biz de ilacı Avrupa ülkelerinden temin etmeye çalışıyoruz. Bu ilacın Almanya fiyatı 83 Euro. 12 Euro’ya Fransa’dan bulmuştuk ama orada da ilaç sıkıntısı çekilmeye başlandı. Bu kez 41 Euro’ya İngiltere’den bulduk ve 100 kutu ilaç gümrüğümüze geldi. Sağlık Bakanlığı da sorunun çözümü için çaba gösteriyor. Türk Eczacılar Birliği böyle sorunlu her ilacın ithalatı için Bakanlık’tan ithalat izni alırdı. Ancak Bakanlık ithalattaki bürokratik engelleri kaldırdı. Kesin çözüm SSK’nın Geri Ödeme Komisyonu’nda. Sorunu bu komisyon çözebilir.”
‘Fiyat düşüklüğü nedeniyle sıkıntı var’
Sağlık Bakanlığı:
“İlacın geri ödenmesi ile ilgili bir sorun bulunmamaktadır. 15 Temmuz 2005’ten bu tarafa geri ödeme kapsamındadır. İlaçta yaşanan temel sorun fiyat düşüklüğü nedeniyle sıkıntı yaşanmasıdır. Firmanın, Fiyatlandırma Komisyonu’na “fiyat artışı” yönünde bir başvurusu olmuş, 28 Ağustos 2012’de yüzde 15 artış verilerek fiyatı 7.04 TL’den 8.07’ye çıkarılmıştır. Bakanlığımız tarafından hastalarımızın ilaca erişimini sağlamaya yönelik her türlü tedbir alınmış olup, bu hafta içerisinde TEB’de reçetesi bekleyen tüm hastalarımıza (70 hasta) ilaç 12 Euro’dan temin edilecektir. Ancak bunların geri ödemesi için Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu’nun kararı beklenecektir.’’
‘Sorun yönetmelikten kaynaklanıyor’
İthalatçı firma:
Purinethol adlı ilacı ithal eden firma Aspen’den yapılan açıklamada ise şöyle denildi: “Purinethol’ün ruhsatını 2012 Şubat ayında aldık. O dönem ilaç eczanelerde 7.90 kuruşa satılıyordu. Ancak ilacın fiyatının diğer referans ülkelerdeki ile uyumlu olabilecek bir fiyata düzenlenmesini talep ettik. Çünkü ilaç Almanya’da, Yunanistan’da ve Portekiz’de 65 Euro’ya satılıyordu. Fransa fiyatı 2.5 Euro, İtalya fiyatı ise 9 Euro’ydu. Ancak Sağlık Bakanlığı’nın ilaç yönetmeliği, en düşük fiyatı referans alıyor. Bakanlık bu nedenle Purinethol için yüzde 15 zam yaparak 8.5 lira fiyat belirledi. Oysa yönetmelikten düşük fiyatı değil de ortalama fiyatı kabul etse, ilacın fiyatı 30 Euro’lara inecek. O zaman ortalama bir fiyatta anlaşılmış olacak. Sorun yönetmelikten kaynaklanıyor.”
İŞTE HASTA YAKINLARININ AĞZINDAN PURİNETHOL SIKINTISI:
‘Doktor yazıyor ama eczanelerde yok’
Ramazan Durak (37): Muhasebeci. İki çocuğu var. 6 yaşındaki İzel iki yıldır lösemiyle mücadele ediyor: “Tedavimiz bir yıla yakın hastanede sürdü. Şimdi evde devam ediyor” diyen Durak şöyle konuşuyor: “Mayıs ayına kadar eczanelerden 7 lira 90 kuruşa aldığımız Purinethol ilacı mayıstan beri karaborsada. Hastalığı tekrar nükseder diye korkuyoruz ama ilaç yok. Hasta yakınları olarak ruh sağlığımız bozuldu. Geçen gün karaborsadan bu ilacı 160 liraya aldım. 500 liraya alan var. Bu sorun bir şekilde çözülsün, 7 lira olsun demiyorum ama eczaneye gittiğimde ben bu ilacı bulayım.”
‘Bu ilaç, ekmek su gibi bir şey’
Dinçer Kara’nın 5.5 yaşındaki oğlu Fatih Mehmet iki yıldır lösemi tedavisi görüyor: “Oğlum öksürdüğünde hastaneye koşuyoruz, en büyük korkumuz hastalığın tekrar nüksetmesi” diyen Kara, şunları söylüyor: “Bu derdin içine düşen anlar bizi. Çırpınıp duruyoruz çocuklarımız iyileşsin diye. Böylesine önemli bir ilacı bulamamak isyan ettiriyor. Bu ilaç çocuklarımız için ekmek su gibi. Ne tedaviler yapılıyor, 10 liralık ilaç bulunamıyor.”
‘Çocuklarımız ölüme mahkûm ediliyor’
Bayram Korkmaz (32), oğlu Arda’nın 6 aydır hastanede tedavi gördüğünü belirterek şöyle konuşuyor: “Eklem ağrıları vardı, hastaneye götürdüm her seferinde ağrı kesici verip gönderdiler. Sonunda bazı tahliller yapıldı ve lösemi olduğunu öğrendik. Her sorunla baş etmeye çalışırken aylardır da bu dertle uğraşıyoruz. Karaborsadan aldığınız ilaca da güvenemiyorsunuz ki. Ya sahteyse? Ya ben yavruma iyileşsin diye sahte ilaç verirsem, ne yaparım o zaman ben? Bu ilaç yüzünden çocuklarımız ölüme mahkûm ediliyor. Bu ilaç bulunamadığı için çocuğunu kaybeden babanın o psikolojiyle ne yapacağını kimse bilemez.”
‘Eczacı bile ‘Karaborsadan bulabilirsin’ diyor’
Ercan Yıldırım, küçük kardeşi 15 yaşındaki Nazire’nin lösemi olduğunu iki ay önce öğrenmiş. Yıldırım acısını şu sözlerle dile getiriyor: “Nazire yetişkin, o yüzden başımıza gelenlerin farkında. Kanında mikrop var deyip oyalamaya çalıştık ama doktoruna sorup öğrenmiş. Reçete yazıp elimize verdiler, Purinethol isteniyor. Günde iki tane içmesi gerekiyor ve kutuda 25 tane var. 8-10 eczane dolaştım bütün eczacılardan aynı şeyi duydum: “Karaborsadan bulabilirsin.” Karaborsada 320 lira istediler kutusuna. Türk Eczacılar Birliği’ne başvurdum. Birkaç gün içinde 100 kutu gelecekmiş. Sıraya girdim bekliyorum.”
‘Öpmeye kıyamadığım yavruma ilacını bulamıyorum’
Hüseyin Eren’in (38) 5 yaşındaki kızı Sudenaz da altı aydır lösemiyle mücadele ediyor. İlacının temininde kendilerine en büyük desteği Türk Eczacılar Birliği’nin verdiğini belirten Eren, “Ama o da yeterli olmuyor. Sistem bizi zorla karaborsacıya itiyor. Öpmeye kıyamadığım kızıma ihtiyacı olan ilacı bulamamak bir baba için ne kadar ağır, anlatamam. Herşeyi yapmaya hazırız. Ama bu ilaç C vitamini değil ki ” diyor.
Bülent GÜNAL / AHT
