Sağlık Bakanlığı, kamuoyunda Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı'nın hastalığı diye tanınan ALS ya da Mehmet Ali Erbil'in milyonda bir görülen Capillary leak Sendromu (Kılcaldamar Kaçış Sendromu) diye haberlere konu olan nadir hastalıkları mercek altına aldı. Bakanlık, nadir hastalıklar için Avrupa'da olduğu gibi Mükemmellik Merkezleri oluşturmak için çalışma başlatırken Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) da nadir hastaları ve ilaçlarını yakından takip etmek için MEDULA kapsamına alıyor. Sağlık Bakanlığı, toplumda görülme sıklığı 2 bin kişide 1'den daha az olan hastalıklar olarak adlandırdığı nadir hastalıklara yakalanan hastalar için organ nakli ve yoğun bakım hastalarında olduğu gibi yeni bir sağlık politikası geliştirecek. Sağlık Bakanlığı yetkilileri, tıbbın hemen hemen tüm branşlarını ilgilendiren yaklaşık 8 bin civarında farklı hastalık olarak görülen nadir hastalıkların toplumun yaklaşık yüzde 8'ini etkilediğini bildirdi. Genellikle doktorlar bu hastalıkları tanımadığı için teşhis koyulamadığını, hastaların da doğru doktor ya da merkezi bulmak için kapı kapı dolaşmak zorunda kaldığını belirten yetkililer, "Hatta tıptan ümidini kesen hastalar, alternatif tıbba yönelerek 'Hacı hoca diye bilinen' yöntemlere başvurarak, hem maddi hem de manevi olarak sömürülüyor.
DOKTORLARA EĞİTİM
Nadir hastalıklar konusunda yapılan çalışmalar, bu hastaların yüzde 40'ına yanlış tanı konulduğunu, yüzde 16'sına da gereksiz ameliyat edildiğini ortaya çıkardı. Ayrıca talebin azlığı nedeniyle bu hastalıklarla ilgili ilaçlar geliştirilmiyor ve üretilmiyor" dedi. Nadir Hastalıkların doktorunun da nadir olduğunu belirten yetkililer, nadir hastalıklar bilgi merkezine kayıtlı nadir hastaların doğru uzmana ulaştırılmasını hedefliyor. Ayrıca, kurulacak merkez toplamda sayıları az olan hastalara bir doktorun bakmasını sağlayacak. Nadir hastalık verileri bir havuzda toplanacak. Eğitim ve araştırma hastanelerinde görevli doktorlar, nadir hastalıklar konusunda eğitilecek. Üniversite hastanelerinde de kurulacak merkezle doğrudan bağlantılı nadir hastalıklar birimleri oluşturulması da öngörülüyor.
Ünlülerle tanınan hastalıklar...
Mehmet Ali Erbil'in de bir dönem yakalandığı "Kılcaldamar kaçış" nadir hastalık örneklerinden biri. Kaçış sendromunda hastaların yüzde 25-30'u ölüm riski taşıyor. Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı ile özdeşleşen Amyotrofik lateral skleroz (ALS) de nadir görülen hastalıklardan biri. 8 yaşında bir çocuğun 80 yaşında gibi görünmesine yol açan erken yaşlanma hastalığı progerya ya da cam kemik hastalığı da nadir hastalık kapsamında.
5 milyon kişi 8 bin nadir hastalığın pençesinde
Nadir hastalıkları mercek altına alan Sağlık Bakanlığı, Avrupa'da olduğu gibi "Mükemmellik Merkezi" kuracak, SGK ise hastaları ve ilaçlarını MEDULA sistemi ile takip edecek
Kaynak:
Bu haber toplam 2481 defa okunmuştur
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
Diğer Haberler
İstanbul'da eyyam-ı bahurun etkisiyle hissedilen sıcaklık yeniden 40 dereceyi bulacakUzmanlar eyyam-ı bahur dönemi olan ağustos ayının ilk haftasında hava sıcaklığının İstanbul'da 34-35 derece ölçülebileceğini, hissedilen sıcaklığın ise 40 dereceyi bulabileceğini belirtti.
Veteriner hekimlerden Faraşin Yaylası'ndaki sürülere sağlık hizmetiŞırnak'tan Beytüşşebap ilçesindeki 2 bin 625 rakımlı Faraşin Yaylası'na giden veteriner hekimler, göçerlerin sürülerine mobil sağlık hizmeti sunuyor.
Bodrum'da hasta ve hasta yakınıyla tartışan doktor fenalaşması üzerine yoğun bakıma alındıMuğla'nın Bodrum ilçesindeki aile sağlığı merkezinde görevli doktor, hasta ve hasta yakınıyla arasında çıkan tartışma üzerine fenalaşınca ambulansla hastaneye kaldırıldı.
CHP'li Suiçmez, sahipsiz hayvanlara yönelik kanun teklifinin uygulanmasının mümkün olmadığını savunduTBMM Katip Üyesi ve CHP Trabzon Milletvekili Sibel Suiçmez, sahipsiz hayvanlara yönelik kanun teklifinin uygulanmasının mümkün olmadığını savunarak, "Teklif, hiçbir şeye çözüm getirmeyecektir. Hala geç değil gelin, bu yasa teklifini geri çekin." dedi.
- 22:03 - Çocuklarda Sıcak Çarpmasının 8 Önemli Belirtisi
- 22:01 - Eü Ruh Sağlığı Merkezi Hastaları ‘Arıcılık’ Eğitimlerini Başarı İle Tamamladı
- 21:58 - İşitme Kaybı Demans Riskini 5 Kat Arttırıyor
- 21:55 - Robotik Cerrahiyle Aynı Anda İki Ameliyat
- 21:53 - Erken Teşhis Hayat Kurtarır
- 21:51 - İstanbul'da eyyam-ı bahurun etkisiyle hissedilen sıcaklık yeniden 40 dereceyi bulacak
- 21:48 - Veteriner hekimlerden Faraşin Yaylası'ndaki sürülere sağlık hizmeti
- 21:46 - İki Organındaki Kanserli Tümörden 6 Saatlik Operasyonla Kurtuldu
- 21:43 - Karaciğer Metastazlarında Nokta Atışı Tedavi
- 21:41 - ‘Adet Geciktirme İlaçları Doktor Kontrolünde Kullanılmalı’
- 19:43 - Bodrum'da hasta ve hasta yakınıyla tartışan doktor fenalaşması üzerine yoğun bakıma alındı
- 19:13 - Gazze Şeridi’nde Çocuk Felci Salgını
- 18:48 - CHP'li Suiçmez, sahipsiz hayvanlara yönelik kanun teklifinin uygulanmasının mümkün olmadığını savundu
- 18:08 - Hekimsen’den Ek Ücret Açıklaması
- 17:08 - Kadınlara Sağlık Taraması
- 16:03 - Kuzey Koreli yetkililerin, Kim'in obeziteye bağlı sağlık sorunları için ilaç aradığı öne sürüldü
- 15:13 - Kocaeli ve Sakarya sahillerinde geçen hafta 307 kişi boğulmaktan kurtarıldı
- 15:08 - Arkadaşlık Çocuğun Gelişimine Katkı Sağlıyor
- 14:28 - Türkiye İle Etiyopya Arasında Sağlık İşbirliği Geliştirilecek
- 14:18 - Sinop'ta 112 hattını meşgul eden 8 kişiye toplam 19 bin 800 lira ceza kesildi
- 14:03 - Kadın Danışma Merkezi Onlara Işık Oluyor
- 14:03 - Ölümcül Kanamalarından ‘Embolizasyon’ Sayesinde Kurtuldu
- 13:43 - İshalde "Antibiyotik" Uyarısı
- 13:43 - Yorgun Uyanıyor, Gece Sık İdrara Çıkıyor, Zamansız Uyukluyor Ve Horluyorsanız Dikkat
- 13:28 - Sağlık Bakanı Memişoğlu, İstanbul İl Sağlık Müdürü Abdullah Emre Güner'i ziyaret etti
- 13:28 - Uzmanı Uyardı: “Bir Yaştan Küçük Bebeklere Bal Yedirmek Felce Yol Açabilir”
- 12:53 - Hepatit B tedavi edilmezse karaciğer sirozuna yola açabilir
- 12:43 - Taramadan Geçirilen Mülteci Kadınlardan Biri Kanser Çıktı
- 12:13 - DSÖ'nün de yer aldığı oluşum, kuş gribine karşı aşı geliştirmeyi hızlandıracak çalışma başlattı
- 12:08 - United Airlines'a ait yolcu uçağı, "biyolojik tehlike" nedeniyle Washington DC'ye iniş yaptı
- 12:08 - Kulak Burun Boğaz Uzmanı Uyardı: “Dış Kulak Enfeksiyonu, Deniz Ve Havuza Daha Çok Girildiği İçin Yazın Artıyor”
- 11:43 - Sıcaklık Çarpması Ölümcül Sonuçlar Doğurabiliyor
- 10:43 - Uzay İstasyonu Değil, Tedavi Ünitesi
- 09:53 - Aile Mirası Olan Titremeleri Beyin Pili İle Son Buldu
- 09:38 - Çine Devlet Hastanesi’nde İncelemelerde Bulunuldu
- 09:13 - Türkiye’de Son Yıllarda Dil Ve Konuşma Problemi Yaşayan Çocuk Sayısında Artış Yaşanıyor
- 00:13 - Sahipsiz hayvanlara yönelik kanun teklifi, TBMM Genel Kurulunda
- 17:48 - CHP'li Karaoba, Uşak'a ikinci hastanenin açılmasını istedi
- 17:33 - Balıkesir Büyükşehir Belediyesi Can Dostların Yanında
- 17:23 - Pektus Canlı Cerrahisi Toplantısı’nda 3 Hasta Ameliyat Edildi
- Pandemi Hastaneleri konulu duyuru
- Elektif İşlemlerin Ertelenmesi ve Diğer Alınacak Tedbirler konulu duyuru
- 3 Mart 2020 Değişiklik Tebliğleri İşlenmiş Güncel 2013 SUT (SGK)
- Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/C değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
- Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/B değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
- Sağlık personeli dinlenme odalarında düzenleme yapılması hakkında duyuru
- 14 soruda Koronavirüs hakkında kendinizi test edin...
- Asgari Ücret net 2 bin 800 TL DİSK duyurdu AGİ de bakın ne kadar olacak
- Gilaburu meyvesi kanserden koruyor
- Endonezya’daki deprem: Ölü sayısı bin 203'e yükseldi
12345678
Tüm Hakları Saklıdır © 2006 Sağlık Aktüel | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim