GÖKSEL YILDIRIM - Türkiye, nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ancak normal pazarlama koşullarında ekonomik görülmediği için geliştirilmesine ve üretimine sıcak bakılmayan "yetim" ilaçlara yönelik özel politikalar oluşturacak.
Türkiye İlaç Sektörü Strateji Belgesi ve Eylem Planı kapsamında, nadir hastalıklarla mücadeleye yönelik kapsamlı bir çalışma yapılacak. Bu çerçevede, Türkiye'de nadir hastalıklar konusunda detaylı bir mevcut durum ve ihtiyaç analizi yapılacak. Tespit edilen sonuçlar doğrultusunda da "yetim" ilaçların geliştirilmesine ve üretimine yönelik politikalar belirlenecek.
Yetim ilaçlara yönelik çalışmalar Sağlık Bakanlığının sorumluluğunda Sosyal Güvenlik Kurumu, Bilim, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı, Ekonomi Bakanlığı, Kalkınma Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, Hazine Müsteşarlığı ve bu alanda faaliyet gösteren sivil toplum örgütleriyle yürütülecek.
Belirlenen hedeflere ulaşmak için Türkiye'de nadir hastalıklar konusunda öncelikle bir envanter kayıt sistemi ve bu nadir hastalıkların teşhislerinin konabileceği merkezler oluşturulacak. Nadir hastalıklar konusunda dünya mevcut referans network sistemleri ile kurulan ulusal referans sistemin iletişimi sağlanacak. Ayrıca nadir hastalıklarda kullanılacak ilaçların Türkiye'de geliştirilmesi ve üretilmesi için özel politikalar geliştirilecek.
- Çocuklar için tehdit
Dünya üzerinde bilinen yaklaşık 5-8 bin nadir hastalık bulunuyor. Bunların ancak yüzde 1'i için onaylanmış yetim ilaç temin edilebiliyor.
Söz konusu hastalıkların yüzde 80'i genetik geçişli ve yüzde 75'i de çocukları etkiliyor. Hastaların yüzde 30'u 5 yaşından önce hayatını kaybediyor.
Genellikle yaşamı tehdit edici, kronik, yıkıcı bu hastalıkların çoğunun altında yatan sebep halen bilinmiyor. Çoğunlukla tanıda ciddi gecikmeler ve hatalar oluyor. Az sayıda hastaya rağmen toplumun yaklaşık yüzde 6-8'ini söz konusu hastalıklardan etkileniyor.
ABD'de 1983'te, AB'de ise 2000'de bu ilaçlara yönelik ilk düzenlemeler yapıldı. Yetim ilaçların Ar-Ge'si için çeşitli teşvikler verilerek bu alandaki çalışmalar destekleniyor.
Türkiye'de ise nadir hastalıklar ve yetim ilaçlara özgü ulusal politikalar veya düzenlemeler bulunmuyor.