BASIN AÇIKLAMASI
YETİM İLAÇLARIN BULUNAMAMASI HASTALARI ÖLÜME TERK EDİYOR!
Dünyada 6 bin civarında nadir hastalık bulunmakta. Üstelik teşhisi zor olan bu hastalıkların tedavisi teşhisinden daha da güç. Çünkü, bu hastalıkların tedavisinde kullanılan “Yetim İlaç” denilen ilaçlar, üretimi maliyetli olmasından dolayı ya üretilmiyor, ya ithal edilmiyor ya da genellikle çok pahalı olmalarından dolayı geri ödeme kapsamı dışında bırakılıyor.
Avrupa’da ilk defa 2008 yılında dikkati çeken ve şubat ayının 28 ve 29 günlerinde gerçekleştirilen “Nadir Hastalıklar Günü” bu yıl ilk kez ülkemizde de büyük yankı bulsa da, bu konuda farkındalık henüz hastaların sorunlarını ortadan kaldıracak aşamada değil.
AKRABA EVLİLİKLERİ EN ÖNEMLİ ETKEN
Akraba evliliklerinin çok görüldüğü ülkemizde hastalar tedavi olabilmek için ilaç bulmaya çalışıyor. Bu sebeple, Fenilketonüri, Kistikfibrozis, Konjenital adrenal hiperplazi, Spinal müsküleratrofi (SMA) başta olmak üzere, enzim ve kanser hastalıklarında kullanılan 37 kalem ilacı Birliğimiz getirerek hastalara ulaştırmaktadır. Ancak ne yazık ki genellikle çok pahalı olan bu ilaçların bir kısmı geri ödeme kapsamı dışında olduğu için, hastalar kendi imkanlarıyla almak zorunda kalmaktadır.
YETİM İLAÇ İÇİN YAPILMASI GEREKENLER;
Sağlığa erişimde eşitsizlikleri ortadan kaldırmak yaşam kalitesini ve yılını yükseltmek “Herkes için Sağlık” hedeflerimiz içinde toplumun tüm kesimlerini ilgilendirmektedir. Biz de Türk Eczacıları Birliği olarak, yasasında Halk Sağlığını Korumak maddesi olan bir örgütüz. Bunun için sağlığı koruma kampanyaları gibi çok çeşitle etkinliklerin çok farklı sorumlulukların içinde yer alıyoruz.
Bunun için önerilerimiz;
*Son derece pahalı olan ve geri ödeme listesine alınmayan bu ilaçları, SGK bir an önce ödeme kapsamına almalıdır.
*Gerekli yasal düzenlemeler hızla yapılarak, bu ilaçlara bir an önce ruhsatları verilmeli ve tüm eczanelerden rahatlıkla ulaşılabilirliğinin önü açılmalıdır.
*Devlet nadir hastalıklar ve tedavisi konusunda AR-GE çalışmalarına öncelik vermeli ve bunu ulusal bir politika olarak benimsemelidir.
*Meslek örgütleri, ilaç sanayi, hasta dernekleri, uzmanlık dernekleri başta olmak üzere tüm sağlık profesyonellerinin bu konuda görüşleri alınmalı; araştırmalar teşvik edilmelidir.
Hastalarımızın çaresizliğe terk edilmelerine hiçbir zaman razı gelmeyeceğimizi belirtiyor; başta SGK olmak üzere, kendini sorumlu hisseden herkesi göreve davet ediyoruz.
TÜRK ECZACILARI BİRLİĞİ MERKEZ HEYETİ