Türkiye'de 6 bin 500 doğumdan birinde görülen SMA hastalığı, omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması veya görevlerini yapamaması sonucu ortaya çıkıyor. SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu hastalığı. 3 evrede görülen hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. Daha önce onay verilen SMA Tip 1 tanılı 394 hasta ilaçlarını kullanmaya devam ediyor. Tip 2 ve Tip 3 tanılı 199 hastaya da bilimsel komisyon kararıyla ilaç kullanım onayı verildi. SMA Tip 2 ve SMA Tip 3 hastası çocukları olan aileler de ilacın SGK kapsamına alınmasını istiyordu.
Bunlardan biri de Sivas'ta yaşayan Elif Ekici'nin (5) ailesiydi. Sağlık memuru olan baba Murat Ekici "Umudumuz Cumhurbaşkanı" diyerek Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a mektup yazdı. Baba mektubunda "Stephan Hawking ve onlarcası yaptığı buluşlarla ve projelerle yaşadığı topluma hizmet etmişlerdir. Kim diye bilir ki 'Elif ve gibilerden çıkmaz' diye... Elif adı gibi dik dursun, eğilmesin, bükülmesin. Artık, Elif devletindir, sizindir" demişti.
SABAH SESİMİZİ DUYURDU
Müjdeli haberi Erdoğan'ın "SMA ilaç bedelinin geri ödemesi sorununu çözmüştük. Diğer tiplerinide sistemine dahil ettik" sözüyle alan baba Ekici şunları söyledi:
"SABAH sayesinde Elif'in sesini duyurduk. Çok teşekkür ederim. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya da takipçisi olduğu için teşekkür ediyorum. Ama en büyük teşekkür Başkanıma. Cumhurbaşkanlığı İletişim Merkezi'ne (CİMER) yapılan tüm istekleri takip ediyor. Müjdeli haberi alınca CİMER'den Başkanıma "İlettiğimiz dertlerimizi dinliyor ve çözüyorsunuz. Size çok teşekkür ederim" dedim. Böyle Başkan bulunmaz. Allah Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan razı olsun. Umudumuz Erdoğan'dı zaten. Umduğum gibi oldu. Elif ve Elif gibi bu hastalığın pençesinde olan çocukları da kurtardı. Elifim gibi tüm bu haberi bekleyen çocuklar çok iyi olacak.
'KURTULDUN KIZIM'
Anne Züleyha Ekici ise şunları söyledi: "Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın müjdeli haberinden sonra Elif'e sarılarak "Kurtuldun kızım" diye gözyaşı döktüm. Bir anneye yavrusunu verdi. Cumhurbaşkanı'ndan Allah razı olsun."
GÜL KİREKLO