Dünya Şizofreni Derneği Başkanı Aysel Doğan, bireysel bir sorunu nasıl toplumsal bir mücadeleye dönüştürdüğünü anlattı.
Dünya Şizofreni Derneği Başkanı Aysel Doğan, aynı zamanda bir şizofreni hastasının annesi olarak verdiği mücadeleyi, toplumda bu hastalığı yaşamanın sıkıntılarını, bu hastalığın kendisi için bireysel acılardan nasıl toplumsal bir göreve dönüştüğünü anlattı.
Bir hasta annesi olarak bu hastalıkla tanışma döneminizi ve Dünya Şizofreni Derneği’nin kurulma sürecini anlatır mısınız?
Şizofreni hastalığıyla tanışmam oğlumun 18 yaşında bu hastalığa yakalanmasıyla gerçekleşti. Başlangıçta doktorlar oğlumun hastalığına kesin bir teşhis koymamışlardı. İlk başlarda okuldan döndüğünde evdeki odaların pencerelerini kapatır, komşuların kendisi hakkında konuştuklarını ve onu izlediklerini söylerdi. Televizyondakilerin kendisini izlediğini, hatta uzaydan evi gözetleyen kameraların olduğunu söyleyerek zamanla içe kapanık biri olmaya başladı. Ona verdiğimiz ilaçları kendisini zehirlemek için verdiğimizi söyleyerek onları içmezdi. Oğlumun bu davranışlarından sonra, bu belirtileri gösteren hastalıkların ne olduğunu araştırdım. Sonunda oğlumun şizofren olduğunu anladım. Oğlum yıllarca ilaç tedavisi gördü. Bu uzun süreçte hastane ve ev dışında başka bir yere gidemedi. Bir gün oğlumun doktoru Şizofreni Dostları Derneği’nden bahsetti. Ben de oğlumun ilaç tedavisiyle birlikte sosyal destek alması için onu bu derneğe götürmeye başladım. Bu dernek sayesinde ciddi bir iyileşme kat etti. Bu süreçte dernek yönetiminde yer almaya başladım. Derneğimiz Taksim’de olduğu için Anadolu Yakası’nda oturan hasta ve hasta yakınlarımız için buraya gelmeleri çok zor oluyordu. Biz de Dünya Şizofreni Derneği adı altında Kadıköy’de derneğimizi kurduk. Şimdi Tuzla’da dernek çalışmalarımız devam ediyor.
Derneğin kurulma amacı ve şizofreni hastaları için faydaları neler?
Bu dernek sayesinde tıbbi tedavi gören hastalara sosyal destek sağlamaya çalışıyoruz. Şizofreni hastaları uzun tedavi döneminde sosyal hayattan dışlanıyorlar. Bu durum onları daha içine kapanık, daha sinirli hale getiriyor. Biz dernekte resim, müzik, folklor gibi etkinliklerle hastaların kendilerini ifade etmelerini ve dernekte sosyalleşip topluma tekrar dönmelerini sağlıyoruz.
Şizofreni hasta yakınları tarafından kabul ediliyor mu? Yoksa gizleniyor mu?
Bu konuda bilinçsiz çok aile var. Çoğu anne baba bu hastalığı yanlış bildikleri için çocuklarının hastalığını kabullenmiyorlar. Tedavi edilmesi yerine eve bağlanan, doktora götürülmeyen çok hasta var. Bu hastalığa savaş açmak için önce ailelerin bu hastalığı, yani düşmanlarını iyi bilmesi gerekiyor. Ancak ülkemizde hasta ve yakınları için hiçbir terapi ve bilgilendirme merkezi yok. Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi bünyesinde bulunan terapi merkezi kapatılıp, sağlık ocağına dönüştürdü. Yeni terapi merkezleri açılması gerekirken var olanların da kapatılması söz konusu. Bu durumun çözülmesi için hastanelerde aile ve hasta terapi merkezleri kurulmalı. İşin uzmanları tarafından hasta ve yakınları bilinçlendirilmeli. Biz derneğimizde elimizden geldiğince hasta yakınlarını bilinçlendirmeye çalışıyoruz. Bu bilinçlenme sonucunda aileler çocuklarından utanmaktan vazgeçiyor. Derneğe terapi için gelen bir anne ve baba “Derneğe gelmeden önce oğlumun hastalığından çok utanıyordum, burada terapiler sayesinde çok rahatladım,” demişti. Ayrıca hasta yakınlarının çoğu sosyal haklarını bilmiyorlar. Sağlık Bakanlığı “Hastanın Sosyal Hakları” adlı bir kitapçık yayınlayıp hastanelere dağıtsa, hastalar ve yakınları hiç olmazsa bu kitapçıktan bilgilenirler.
Yaptığınız çalışmalarda devletten maddi destek alıyor musunuz?
Hayır, almıyoruz. 2006 yılında Avrupa Birliği’ne sunduğumuz bir proje sonucunda dernekteki eşyalarımız alındı. Bize bu yer tesis edildi. Derneğin devamını sağlamak için üyelerden aldığımız cüzi miktardaki aidatı bile çoğu hasta yakını ödeyemiyor. Maddi destek almak için belediyelerle görüşmeye çalışıyorum. Kimi belediye başkanları bizimle görüşüp, sorunlarımızı dinleyip destek olurken bazı belediye başkanları görüşme talebimizi dahi geri çeviriyor. En son Sağlık Bakanlığı’na bir dilekçe yazdık. Bizi hiç de tatmin etmeyen bir cevap aldık.
Yurtdışında ve dünyada ilk şizofreni folklor grubunu kurdunuz. Bu folklor grubu çalışmalarına devam ediyor mu?
Folklor grubumuz halen devam ediyor. Folklor sayesinde hastaların öz güvenleri artıyor. Hollanda’nın ve Almanya’nın davetiyle Folklor grubumuz yurtdışına gitti. Orada bizim gibi bir şizofreni derneğine misafir olduk. Bu şekilde hem yurtdışındaki şizofreni hastalarının durumunu görmüş olduk, hem de orada gösterimizi sunduk.
Avrupa da şizofreni hastalarının maddi ve manevi durumları nasıldı? Oradaki hastalar devlet desteği alıyor mu?
Hollanda’ya gittiğimde buna çok şaşırmıştım. Başta bizi davet eden derneğin bu kadar iyi bir sistemle çalıştığını bilmiyordum. Hollanda’ya gittiğimizde, devletin derneğe verdiği bir yerde kaldık. Derneğin kira, elektrik, su vb. ihtiyaçları devlet tarafından sağlanıyor. Ayrıca Avrupa’da şizofreni hastalarına aylık bağlanıyor. Hasta terapi merkezine veya Şizofreni Derneğine gelmek istediği zaman hastaya oranın yönetimi tarafından acilen araç gönderiliyor.
Medyada şizofreni hastaları saldırgan, çevrelerine zarar veren insanlar olarak gösteriliyor. Bunu nasıl değerlendiriyorsunuz?
Maalesef medya bu yanlışı sürekli yapıyor. Dizilerde, filmlerde şizofreni hastaları insanlara zarar veren, tehlikeli insanlar olarak gösteriliyor. Bilimsel araştırmalara göre şizofren hastaların suç oranları sağlıklı insanlara göre yüzde bir. Şizofreni hastalarının, hastalığın kriz döneminde saldırgan tavırları olabilir. Ancak bu hastalar tedavi edildiği ve toplumdan dışlanmadığı sürece zararlı insanlar değillerdir. Ben medyada bu tür haberler veya programlar görünce arayıp bu yanlışlığı düzeltmeleri için uyarıyorum. Ancak bu yanlış yapılmaya hep devam ediyor.
Siz hem dernek başkanı hem de bir hasta yakını olarak devletten ne gibi destekler bekliyorsunuz?
Devlet şizofreni hastalarına destek olmalıdır. Şizofreni hastalığının tedavisi maddi ve manevi büyük çabalar gerektiren uzun bir süreci kapsıyor. Bu uzun süreçte hem hastalar hem de hasta yakınları için rehabilitasyon merkezleri kurulmalıdır. Şizofreni tedavisi çok pahalı bir süreci kapsıyor. Zaman zaman hastanın isteklerini ve ilaçları sürekli almaya ailelerin maddi gücü yetmiyor. Bu hastalar diğer hastalar gibi bir müddet ilaç içince değil, sürekli ilaç kullanınca iyileşebilir. Ömrü boyunca ilaç kullanmak zorunda olan şizofreni hastaları vardır. Bu yüzden hastalara yeterli miktarda maaş bağlanmalıdır. Şizofreni hastalarının en büyük sorunu iş bulamamalarıdır. İşyerlerinde şizofreni hastaları için bir kontenjan açılmıyor. Kurulan rehabilitasyon merkezleri ile şizofreni hastaları meslek sahibi edinilebilir. Yapabilecekleri işlerin olduğu işlere yerleştirilebilirler. Hastaların iyileşme ve topluma tekrar dönme durumunda bu konu çok önemli. Hasta dış dünyanın içine ne kadar girerse hastalıkta iyileşme o kadar hızlı oluyor. Maalesef iyileştiği ve sonunda iş bulamadığı için hastalığın tekrar nüksettiği hastalarımız da var.
Yapılan çalışmalarla topluma bu hastalık doğru bir şekilde tanıtılabilir. Bu şekilde insanların şizofreni hastalarına karşı olan önyargıları kırılabilir.
Şizofreni Derneği Psikolojik Danışmanlığı’nı yapan Psikiyatri Adnan Çoban sorularımızı yanıtlıyor…
Şizofreni nedir ve belirtileri nelerdir?
Şizofreni, kişilerin düşünce süreçlerinde rahatsızlıklara yol açan karmaşık bir hastalıktır. Bu hastalık kişilerde halüsünasyonlara, düzensiz düşüncelere ve alışılmamış konuşma şekillerine veya beklenmedik davranışlara yol açar. Bu semptomlar, hastalıktan etkilenmiş kişilerin, diğer insanlarla ilişki kurmakta zorlanmalarına ve dış dünyadan kendilerini soyutlamalarına neden oluyor.
Şizofreni görülme riski, cinsiyete göre farklılık gösterir mi? Hangi yaşlarda görülür.
Kadın ve erkeklerde görülme oranı neredeyse aynı, cinsi farklılıkla ilgili değil, tamamen zihinsel bir durum. Şizofreni genelde ergenlik döneminde görülmeye başlar, 20–25 ve daha ileriki yıllarda tedavi görüyorsa iyileşme görülür; tedavi görmüyorsa ileriki yaşlarda hastalık kendini daha da şiddetli gösterir.
Şizofreni tedavisi nasıl yapılmalı?
İlk yapılması gereken bir doktora görünmektir. Bu aşamada mutlaka ilaç tedavisine başlanmalıdır. Eskiden hastalara anti-psikotik ilaçlar verilmekteydi. Şimdi ise hastalığın farklı ilaçları var. Bu hastalıkta tedavinin sonuç verebilmesi için ilaç tedavisi şarttır. Tedavi sürecinde, ilaç tedavisi kadar psikoterapide son derece önemlidir. İlaçlarla hastalarının düşüncelerini kontrol edilir ve psikoterapiyle bunu pekiştirmek lazım. Psikoterapiyle ilaç tedavisi birlikte yürütülmelidir. Hem ilaç hem de psikoterapiyle tedavi gören hastalarda iyileşme oranı yüksektir. Bunu sağlamak için hastalara sosyal ortam yaratmak ve insan ilişkilerinde özgüvene sahip olmalarını sağlamak gerekir. Kendi isteklerinde serbest bırakmak, üretmeye yönelik yaklaşımlarda bulunmalarını sağlamak da tedavi sürecinde iyileşmeyi hızlandırır.
Dünyada şizofreniye bakış nasıl?
Avrupa’da şizofrenilere daha çok ilgi gösteriliyor. Hastalığın süreçlerinde, süreçlerine göre tedavide bizden daha iyiler. Avrupa’da hastalara kendi yaşayabilecekleri adaptasyon odalarıyla ortamlar yaratıyorlar. İş imkânları veriyorlar, üretmeye yönelik yaklaşımlarda bulunuyorlar. Böylelikle hastalar kendilerini daha rahat ve güvende hissediyorlar. Ülkemizde de şizofreni hastalarına bu tür yöntemler ve periyodik tedavi uygulama şansı yaratılırsa şizofreni daha çabuk iyileşme gösteren bir hastalık haline gelir.