Sağlık Bakanlığına bağlı bir devlet hastanesinde hekim olarak çalışan bir uzman doktorun 14 yaşındaki kızına 2013 yılı sonunda Sistemik Juvenil İdiopatik Artrit teşhisi kondu ve tedaviye başlandı. Başlangıç tedavide steroid, metotreksat, sandimum, IVIG devamında ise monoklonal antikorlardan anakinra ve tosilizumab kullanıldı.
Tüm bunların hiç bir etkisi olmadığı gibi ciddi yan etkilerle karşılaşıldı (Miyopati, katarakt, nöropsikiyatrik yan etkiler, kranial atrofi vb.) Hatta hemofagositik sendrom komplikasyonu nedeniyle hayati tehlike atlatıldı.
O dönemde yurtdışından ithal ve SGK geri ödemesi olan kanakunimab etken maddeli bir ilacı kullanmaya başladıktan sonra diğer ilaçlar aşamalı olarak kesilebildi ve klinik bulgular geriledi. Son dönemlerde de ilacın doz aralıkları azaltılarak kesilmesi gündemdeydi ancak yeni bir atak gündeme gelince takibi yapan hekimler tarafından bu ilacın yeniden kullanılması gerektiği ifade edildi.
Bunun üzerine yeniden rapor çıkartılarak Sağlık Bakanlığından gerekli endikasyon dışı kullanım onayı alındı. Ancak reçete düzenlenerek başvuru yapılan SGK’nın yeni SUT gereğince ilacın geri ödemesini yapmadığı fark edildi.
SGK bu teşhiste bu ilaç endike olduğu için endikasyon dışı onayı kabul etmiyor. O zaman endikasyonu ile ödeme yapın dendiğinde ise SUT bahanesi öne sürülüyor. Önceleri Sağlık Bakanlığı onayı ile TEB vasıtasıyla yurtdışından getirilirken SGK her nasılsa ödeme yapıyordu.
Problemin diğer boyutu; sadece yeni başlanacak hastalar için değil bu kısıtlama. Tedaviden fayda gören ve kullanmaya devam eden hastaların tedavisi kesiliyor ve bir çok yan etkisi olan diğer eski ilaçlara mahkum edilmiş oluyor hastalar.
Şu an itibariyle bu ilaca acil olarak hekimin kızı için ihtiyacı var. İlacı temin etmek hayati önem taşıyor. Bunu hem bir baba hem de bir hekim olarak ifade eden uzman doktor, ilaç çok pahalı olduğu için kendi imkanlarıyla ilacı temin edemiyor.
20 yıllı aşkın devlet hizmeti ve görevi insan sağlığına hizmet olan bir hekim ve baba olarak Medimagazin'e konuşan ve ilgili Sosyal Güvenlik Kurumu yetkililerince acil olarak değerlendirilmesi ümidini taşıyan uzman hekim, Sağlık Bakanı Mehmet Müezzinoğlu’ndan da konuyla ilgili açıklamalarından dolayı mağdur edilmeyeceğini umuyor.