"Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji belgemizi yılın ilk yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz"
"SMA yenidoğan taramaları, çok kısa zaman içerisinde başlatılacaktır"
Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü dolayısıyla Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrim içi katıldı.
Toplumda her 2 bin kişide bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıkların "nadir hastalıklar" olarak isimlendirildiğini belirten Koca, bu hastalıkların son yıllarda, tüm gelişmiş dünya ülkeleri gibi Türkiye'de de hak ettiği önemi gördüğünü dile getirdi.
Bakan Koca, "Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü" dolayısıyla bugün, kendi birimlerinin yanı sıra, yurt içi ve yurt dışı paydaşların katkılarıyla, geniş perspektifli bir etkinlik planladıklarını ifade ederek, nadir hastalıklara verdikleri önemin göstergesi olarak 2 yıl önce Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesini kurduklarını söyledi.
Nadir hastalıklar alanında kısa vadeli sorunlara çözüm üretmek ve uzun vadede altyapı geliştirmek amacıyla çok sayıda çalışma başlattıklarını belirten Koca, farklı hastalıklar özelinde konunun uzmanlarından oluşan bilim kurullarıyla istişareler yaptıklarını anlattı.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji belgemizi yılın ilk yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz." diye konuştu.
"Uluslararası iş birliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlandı"
Hızla gelişen bu alanda, uluslararası kurum ve kuruluşlarla birlikte hareket etmek ve güncel gelişmeleri birlikte ele alabilmenin önemine işaret eden Sağlık Bakanı Koca, bu amaçla, hastalara, hekimlere ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en önemli uluslararası iş birliği ağı olan "Orphanet" üyeliğinin sağlandığını bildirdi.
Nadir hastalıkların önemli bir kısmının, SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi'yi içine alan "nöromüsküler" olarak adlandırılan kas ve sinir hastalıkları grubu olduğunu belirten Fahrettin Koca, son zamanlarda kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklara yönelik çalışmaları da anlattı.
Bu hastalar için "multidisipliner, özelleşmiş ekiplerce takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimleri"nin oluşturulmasına başlandığını ifade eden Koca, ülke genelinde 21 merkezin altyapı çalışmasının yapıldığını bildirdi.
"Her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır"
Nadir hastalıklar alanında en önemli konunun, bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek, en hızlı şekilde tedaviye başlanması olduğuna işaret eden Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, şunları kaydetti:
"Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir.
Ayrıca genetik hastalığa sahip çocuk olasılığı olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik tanı yöntemi de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır. SMA konusunda 2017 yılından beri ücretsiz olarak sağlanan tedavi aşamaları yeniden güncellenerek, hastalarımızın özellikle salgın döneminde sıkıntı yaşadığı uygulama kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere göre her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır."