İstanbul Ümraniye'de yaşayan Sultan Gür (25), doğduğundan bu yana kelebek hastalığının pençesinde. Hastalığın nedeni ise akraba evliliği. Anne ve babası hala-dayı çocukları. Sultan, sağlıklı olan ağabeyi kadar şanslı değil. Elmacık kemiğinde çıkan yaralar tüm vücudunu sarınca ayağı da kesilen Sultan hastalığı yüzünden okula hiç gidemedi. Ancak yılmadı okumayı rehabilitasyon merkezinde öğrendi. Şimdi ise dört duvar arasına mahküm. Üstelik kendisine hediye edilen telefon ve bilgisayarı da bozulmuş durumda. Kelebek hastalığının tedavisinde hijyen ve ilaçlar çok önemli. Belediyenin evde bakım hizmetinden haftada sadece 1 gün yararlanabiliyor. Özel tedavi ücretini karşılayamadıkları için de Sultan'a çoğu zaman anne- babası pansuman yapıyor.
AYDA 12 BİN TL MASRAFI VAR
Sultan'ın pansuman için kullanması gereken medikal ilaç ve malzemelerin tutarı ayda 12 bin TL'yi buluyor. Ancak evin tek geliri ise babasının emekli maaşı. Bu nedenle anne babası onun pansumanı için gereken her ilacı ve tıbbi malzemeyi alamıyor. Tıbbi sıvı vazelin Sultan'ın yaralarına sürüldüğünde onun acısı biraz daha hafifliyor.
GÜNDE 20 PAKET GAZLI SARGI BEZI GEREKİYOR
Anne ve baba, sıvı vazelin yerine daha ucuz olan katı vazelinden alıp, tencerede kaynatıyor ve bunu Sultan'a sürüyor. Pansumanı için günde 20 paket gazlı sargı bezi gereken Sultan için bezleri kesip çoğaltıyorlar. Pansuman malzemeleri bittiğinde ise yaraları kanıyor. Anne babası, ılık suyun altına sokarak onu serinletmeye çalışıyor.
Kızının hastalığının ayda 12 bin TL'ye mal olduğunu ancak her ihtiyacı karşılayamadıklarını belirten baba İbrahim Gür, "Sadece emekli maaşım var. Devlet masrafın bir kısmını karşılıyor, bakımını eşimle yapıyoruz. Sultan'ın tek isteği protez bacak. Krem, gazlı bez, sıvı vazelin bunlar günlük hayatımızın olmazsa olmazı. Ayda 4 kilo vazelini ocakta eritip vücuduna sürüyoruz. İlaçların bir kısmını raporla alıyoruz. Ayağımıza bir ayakkabı dahi alamıyoruz. Her şey onun için" diyor.
Öznur KARSLI
HABERTÜRK