Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı: "Nadir hastalıkların zor tanınması nedeniyle, bu hastalıkta farkındalık büyük önem taşıyor. Bu nedenle toplumun genelinin hemofili ile yaşam hakkında kapsamlı bilgi sahibi olması, hasta yolculuğu için çok kritik"
Roche'den yapılan açıklamaya göre, toplumda görülme sıklığı düşük, kronik ve hayatı tehdit edici olan hastalıklar "nadir hastalık" olarak tanımlanıyor.
Dünyada yaklaşık 400 milyon, Türkiye'de ise yaklaşık 5 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yüzde 90'ının henüz bir tedavisi bulunmuyor. nadir görülen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olan Hemofili ise dünyada yaklaşık 180 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkiliyor.
Dünyada yaklaşık 7 bin farklı nadir hastalık bulunuyor. Bilinen nadir hastalıkların yüzde 90'ı için ise henüz bir tedavi bulunmuyor ancak klinik araştırmalar ile tanı ve tedavi çözümleri için çalışmalar sürüyor.
Kanda pıhtılaşma faktörünün hiç olmaması veya az olması sonucu gelişen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olarak bilinen hemofili A, nadir hastalıklar arasında yer alıyor. Bugün, bu hastalıkla mücadele ederken, yapılan bilimsel çalışmalar, dünya çapında hastaların yaşamlarını iyileştirme odağında devam ediyor.
"Hemofili A hastalığının yükü Türkiye'nin toplam sağlık harcamalarının yüzde 1,62'sini oluşturuyor"
Açıklamada görüşlerine yer verilen Kavaklı, "Hemofili A Hastalığının Toplumsal Yükü" araştırması ile elde edilen verilerin dikkat çekici olduğunu belirterek, "Tedavi, takip ve hastalığın seyri süresince ortaya çıkan maliyetlerin de dahil edildiği 2018 yılında yapılan araştırmanın sonuçlarına göre Türkiye'de bulunan 6 binden fazla hemofili A hastasının, hasta başı maliyeti yıllık yaklaşık 560 bin TL. Bir nadir hastalık olmasına rağmen hemofilinin yıllık hastalık yükü neredeyse 3 milyar TL gibi bir rakama ulaşıyor. Bu rakam Türkiye'nin toplam sağlık harcamalarının yüzde 1,62'sini oluşturuyor." ifadelerini kullandı.
Hemofili A hastalığının ve risklerinin iyi anlaşılması gerekiyor.
Yaşam boyu tedavi gerektiren bir nadir hastalık olan hemofili A ile ilgili olarak 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında bilgiler paylaşan Kavaklı, şunları kaydetti:
"Hemofili A, yaş ortalamasının yaklaşık 25 olduğunu tespit ettiğimiz bir hastalık. Tedavilerin düzenli uygulanmaması durumunda hemofili A hastalarını bekleyen çok ciddi riskler var. Kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında görülebilecek beyin kanamaları nedeniyle hastalar ölüm riskiyle karşı karşıya kalabiliyor. Bu nedenle, hemofili A tedavilerine ulaşmak büyük önem taşıyor.
Türkiye'de hastalar standart hemofili A tedavilerine erişebiliyorlar. Tedavi seçeneklerini geliştirerek hastaların ve hasta yakınlarının üzerine binen yükün azaltılmasını hedefliyoruz. Hastaların tedaviye uyumunu artırma ve kanamasız bir hayat sürmelerini sağlayarak yaşam kalitelerini yükseltme gibi çok önemli hedeflerimiz bulunuyor. Hastalar için kür bulma umudumuzla da çalışmalarımıza devam ediyoruz. Hemofili A ile mücadelede yenilikçi çözümler için de bekleyişimiz sürüyor."
"Çocuklarda tedavi ilk kanamadan sonra veya 3 yaş civarında başlıyor"
Kavaklı, Hemofili hastalarına tanının genellikle yaşamının ilk yıllarında konulduğunu belirterek, Tedaviye ilk kanamadan sonra, mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Bu noktada ailenin hemofili ile doğru şekilde tanışması ve profesyonel destek alması kritik önem taşıyor. Çocuklar için tedavi yönetiminde en çok onları kanamalardan koruyacak konular üzerine odaklanıyoruz. Eklem kanamaları ve hayatı tehdit eden kanamaları önleme, kalıcı sakatlıkları engelleme üzerine yoğunlaşarak, hemofiliklerin daha aktif bir yaşam sürmelerini sağlamak için çalışmalarımızı sürdürüyoruz." değerlendirmesinde bulundu.
"Hem de Nasıl' kampanyası ile herkesi hemofili yolculuğuna ortak olmaya davet ediyoruz"
Roche İlaç Türkiye'nin, Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu iş birliğiyle hayata geçirdiği "Hem de Nasıl" dijital medya platformu, hasta ve hasta yakınlarına hemofili alanında doğru ve güncel bilgiyi ulaştırmayı hedefliyor. Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili hastalığı hakkında farkındalığı artırmak üzere kurulan platform, web sitesi ve sosyal medya kanalları aracılığıyla paylaşımlarda bulunuyor.
Platformun hemofili farkındalığına sağladığı katkılara değinen Kavaklı, "Nadir hastalıkların zor tanınması nedeniyle, bu hastalıkta farkındalık büyük önem taşıyor. Bu nedenle toplumun genelinin hemofili ile yaşam hakkında kapsamlı bilgi sahibi olması, hasta yolculuğu için çok kritik. ‘Hem de Nasıl' platformu tam da bu amaçla, çocukluktan yetişkinliğe, okul döneminden iş hayatına ve aile yaşamına kadar hemofili ile ilgili merak edilen birçok soruya yanıt olmak üzere önemli iş birlikleri ile hayata geçirildi." dedi.