Birliklerden ortak açıklama: "Kişisel sağlık verilerinin korunması bir haktır"

Basın Açıklaması

KİŞİSEL SAĞLIK VERİLERİNİN KORUNMASI BİR HAKTIR

Sağlık hizmetinin tüm aşamalarında kişinin sağlık ve tedavi verilerinin-bilgilerinin kayıt altına alınması birçok açıdan gereklilik içerir. Geçmiş dönemlerde uygulanan kayıt sistemlerinin yerini artık elektronik kayıt sistemi almış bulunmaktadır.

Kişisel sağlık verilerinin elektronik teknik gelişmelere bağlı kayıt altına alınması kişisel ve toplum sağlığı açısından önemli yararlar sağlarken ne yazık ki beraberinde yadsınamaz sorunları da ortaya çıkarmıştır.

ETK (Elektronik Tıbbi Kayıtlar) ve ESK (Elektronik Sağlık Kayıtları) sağlık hizmetlerinde; sürekliliğin sağlanması, hasta tedavi ve bakımının daha da iyileştirilmesi, yasal bilgi ve belge oluşturmada kolaylık, bilimsel ve istatistiksel değerlendirmelerin yapılmasında önemli olanaklar, kalite ve verimin artması, sağlık hizmetinin daha iyi planlanabilmesi gibi olumlu gelişmelere yol açabilmektedir.

Ancak yukarıda sayılan yararların yanı sıra ETK ve ESK sonucu kişi mahremiyetinin ortadan kalkması, kişilerin maddi, manevi ve sosyal yönden zarar görmesi, haksız işlemlere tabi tutulabilmesi ve başkalarının izinsiz olarak yaşamlarına müdahale edebilmesi yani kişinin özel yaşam hakkının ortadan kaldırılması kesinlikle kabul edilemez bir durumdur.

Kişisel sağlık verileri açısından Dünyada ve ülkemizde yaşanan olumsuzluklar elektronik bilgi sisteminin sağlık hizmetlerinde kullanımının tartışılmasını, toplumun bilgilendirilmesini ve toplumsal mutabakatı zorunlu kılmaktadır.

Hasta haklarının uluslararası ve ulusal alanda tartışılmasında önemli bir etkiye sahip olan uluslararası hasta hakları bildirgeleri sağlık hizmetlerinde mahremiyet hakkının kapsamının belirlenmesinde yol gösterici niteliktedir. 1981 tarihli “Lizbon Hasta Hakları Bildirgesi” ve 1994 tarihli “Avrupa’da Hasta Haklarının Geliştirilmesi Bildirgesi”nde hastanın kendisiyle ilgili tüm tıbbi ve kişisel bilgilerin gizliliğine gereken saygının gösterilmesini bekleme hakkına sahip olduğu ifade edilmiştir.

1982 Anayasası’nın 20. Maddesi ise “Herkes, kendisiyle ilgili kişisel verilerin korunmasını isteme hakkına sahiptir” tümcesiyle kişisel verileri bir hak olarak tanımlamış ve bu verilerin kullanımı açısından da “Kişisel veriler, ancak kanunda öngörülen hallerde veya kişinin açık rızasıyla işlenebilir. Kişisel verilerin korunmasına ilişkin esas ve usuller kanunla düzenlenir” açıklamasını getirmiştir.

Burada özellikle altının çizilmesi gereken husus hiçbir kanun ve idari tasarrufun bu hakkı kısmen de olsa ortadan kaldırıcı içerikte ve özellikte olamayacağıdır.

Kişisel sağlık verileri kişinin; özel yaşama saygı hakkı, sağlık hizmeti alma hakkı, özgürlük ve güvenlik hakkı, düşünce vicdan ve din özgürlüğü hakkı ve ayrımcılığa maruz kalmama hakkı gibi temel hakları ile de doğrudan bağlantılıdır.

Bu nedenle teknolojinin beraberinde getirdiği riskler ve olanaklar (yarar-zarar) gerek hasta gerekse de sağlık çalışanları açısından birlikte düşünülmeli ve teknolojinin kullanım amaç ve işlevi tıp etiği ilkeleri ile örtüşebildiği oranla hayatlarımıza girmelidir.

Sağlık hizmetinin özelleştirilmesi ve bunun yaygınlık kazanmasına bağlı olarak bugün kişisel sağlık verileri Sağlık Bakanlığı (SB), Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), özel sağlık hizmet sunucuları ve özel sağlık sigorta şirketlerince toplanmakta ve ticari meta haline getirilerek uluslararası alanlar da dahil olmak üzere başkaları ile paylaşılmaktadır.

Kişisel sağlık verilerinin toplanması, saklanması, işlenmesi ve paylaşımındaki amaç net ve açık olarak belirlenmeden, gerekli yasal düzenlemeler yapılmadan Sağlık Bakanlığı’nın kamu ve özel ayrımı olmaksızın, aile sağlığı merkezlerinden, muayenehanelere, laboratuvarlardan, polikliniklere sağlık kuruluşlarından sağlık hizmeti alan kişilerin tüm sağlık bilgilerinin kişisel bilgilerle birlikte gönderilmesini istemesi kabul edilemez.

Bilindiği gibi 663 sayılı Kanun Hükmünde Kararname’nin 47. Maddesinde yer alan düzenlemeye yapılan itirazlar sonucunda Anayasa Mahkemesi 14 Şubat 2013 tarihinde; 47. maddede yer alan Sağlık Bakanlığı ve bağlı kuruluşların her türlü sağlık verisini toplama, işleme, paylaşma, kamu ve özel ilgili bütün kişilerden bu bilgileri isteme yetkilerine ilişkin ilk üç fıkrayı iptal etmiştir.

Bu karara rağmen 2 Ağustos 2013 tarihli Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe giren Bazı Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnamelerde Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun’un 73. maddesi ile Anayasa Mahkemesi’nin 6 ay önce iptal ettiği düzenleme tekrar yasa maddesi olarak karşımıza çıkmıştır.

Sağlık Bakanlığı’nın kısmen uyguladığı ve tamamen uygulamak istediği “Sağlık.Net2” veri sistemi zorunlu ve ülke çapında merkezi olması nedenleriyle dünyada tek örnektir. Bu uygulama mevcut haliyle kişisel bilgilerinin aleniyete dökülmemesini isteyen hastaların haklarını ihlal etmekte ve potansiyel olarak hasta mahremiyetinin ihlali tehlikesini içermektedir.

Diğer taraftan, Hekimlik Meslek Etiği Kurallarının 9. Maddesi “Hekim, hastasından mesleğini uygularken öğrendiği sırları açıklayamaz. Hastanın ölmesi ya da o hekimle ilişkisinin sona ermesi, hekimin bu yükümlülüğünü ortadan kaldırmaz” düzenlemesi ile hekimi hastasının sırlarını korumakla yükümlü kılmıştır. Aynı biçimde, Türk Eczacıları Deontoloji Tüzüğü’nün 4 üncü maddesinde de “Eczacı, meslek ve sanatının icrası sırasında öğrendiği sırları, kanuni zorunluluk olmadıkça ifşa edemez” denmektedir.

Bu nedenle sistemin hukuksal zeminde kurallara bağlanması, güvenliğinin sağlanması ve bağımsız denetlenme olanaklarının yaratılması konusunda yasal ve teknolojik düzenlemelerin yapılması zorunluluğu ortaya çıkmaktadır.

Türk Tabipleri Birliği, Türk Dişhekimleri Birliği, Türk Eczacılar Birliği ve Türkiye Barolar Birliği olarak 27 Ekim 2013 tarihinde gerçekleştirilen toplantıda kişisel sağlık verileri; hukuk, mesleki etik ve teknolojik gelişmeler açısından değerlendirmiş ve kişisel sağlık verilerinin esas olarak kişinin hak ve özgürlükleri temelinde değerlendirilmesinin gerektiği, konuyla ilgili yasal düzenleme, uygulamaların kişinin hak ve özgürlüklerini kesinlikle baskılayıcı, kısıtlayıcı ve sağlık hakkını engelleyici olmamasının önemli olduğu gerçeği vurgulanmıştır.

Evrensel hukuk normları ve meslek ilkeleri çerçevesinde süregelen bu tartışmaya, Anayasa Mahkemesi tarafından verilen iptal kararına rağmen; Sağlık Bakanlığı hergün bir adım daha atmakta ve ihlalleri daha derinleştirmektedir. SGK ile anlaşmalı özel sağlık kuruluşlarına başvuran hastalar için, “avuç içi damar izi okuma” yöntemi dayatması da, bu çerçevede atılan adımlardan biridir. Atılan her adım (“avuç içi okuma”, “biyometrik kimlik doğrulama” ve benzeri yöntemler) hastaların kişisel verilerinin “fişlenmesi” eleştirilerini doğrulamaktadır.

Tekrar ve önemle belirtelim ki kişisel sağlık bilgilerinin elektronik ortamda kayıt altına alınması, depolanması, işlenmesi ve paylaşımı konusunda;

Amaç toplum yararı temelinde açık olarak belirlenmiş olmalıdır.

Amaç doğrultusunda kişisel hak ve özgürlükler korunarak sistemle ilgili hukuksal ve teknik düzenlemeler yapılmalı, bu düzenlemelerde verinin gerçek sahibinin sağlık hizmeti sunanların değil, kişi olduğu dikkate alınmalıdır.

Amaç dışı kullanımlar açısından yaşanmış olaylar ile olası tehlikeler ve riskler de göz önünde tutularak her türlü hukuksal ve güvenlik önlemleri alınmalıdır.

Gerek uygulama gerekse de güvenlik konusunda başta devlet olmak üzere sağlık hizmetinin uygulanmasında yer alan kişi ya da kurumların yetki ve sorumlulukları açık olarak belirtilmelidir.

Tüm uygulamaların düzenlenmesinde kişisel sağlık verilerinin kendine özgü özelliklerinin yanı sıra sağlık mesleklerinin uygulanmasındaki mesleki kavramlar, etik değerler ve yine mesleğe özgü düzenlemeler göz önünde tutulmalıdır.

Toplum kişisel sağlık verilerinin kullanımında amaç ve paylaşım konusunda (kesin olarak olumlu ve olumsuz yönleri ile birlikte) yaygın ve sürekli olarak bilgilendirilmelidir.

Toplumsal bilgilendirmenin yanı sıra verilerin alınması sırasında da kişi doğrudan sağlık çalışanı tarafından bilgilendirilmeli ve kişinin yazılı onamını almalıdır. Onam sırasında kişinin özgürlükleri kısıtlanmamalı ve akıl sağlığının yerindeliği değerlendirilmelidir. Ayrıca kişi onam vermiş olsa dahi bilgilerini denetleyebilmeli, istediğinde silme (bloke) işlemi yapabilmelidir.

Sağlık hizmeti sunumunda kişisel sağlık veri girişi yapacak ve işleyişte yer alacak tüm sağlık çalışanları kullanma, sorumluluk ve yükümlülük konusunda bilgilendirilmeli ve yetkilendirilmelidir. Bilgilendirme ve yetkilendirmede mutlaka mesleki etik değerler de kavratılmalıdır. Bilgilendirme özellikle mesleki eğitimler sırasında yapılmalıdır.

Veri sisteminin işlerliği ve güvenliği konusunda şeffaflık ilkesi çerçevesinde kurum dışı, yürütmeden bağımsız denetim kurulları oluşturulmalıdır. Oluşturulacak olan kurulun çalışma ilkeleri ve biçimi belirlenmelidir.

Amaçta toplum yararı göz önünde tutulmuş olsa dahi kişinin doğrudan kendi olanakları ile sağlık hizmeti alması durumunda bildirim açısından gerek kişiye gerekse de hekime “dışarıda kalma hakkı” tanınmalıdır.

Kişi ve kurumlarca bugüne dek toplanmış tüm kişisel sağlık bilgilerinin acilen güvenliği sağlanarak koruma altına alınmalı ve herhangi bir neden ya da amaçla başka kişi ya da kurumlarla paylaşımı engellenmeli (satılmamalı) bu konuda acil yaptırımlar oluşturulmalıdır.

Kamuoyuna saygılarımızla duyururuz.


TÜRK TABİPLERİ BİRLİĞİ
TÜRK DİŞHEKİMLERİ BİRLİĞİ
TÜRK ECZACILARI BİRLİĞİ
TÜRKİYE BAROLAR BİRLİĞİ