Şermin TERZİ / Fotoğraflar: Emre YUNUSOĞLU / Video: İbrahim YURTBAY / Hürriyet
Yavaş yavaş elin ayağın tutmayacak. Konuşamayacaksın. Yürüyemeyeceksin. Yemek yiyemeyecek, su içemeyeceksin. Yutkunamayacaksın. Başını taşıyamayacaksın. Solunum cihazı olmadan nefes alamayacaksın. Ama beynine bir şey olmayacak. Düşünmeye, üretmeye devam edeceksin. Muhtemelen üç, dört yıl içinde de tüm hayati faaliyetlerin duracak ve öleceksin. ALS hastasısın… Ve tıp hastalığınla ilgili henüz hiçbir şey bilmiyor.
2008 yılında karşımızdaki doktor, yeğenlerimin babasına aynen bunları söylüyordu. Hepimiz buz kesmiştik. ‘Ölsem daha iyi’ dememek işten bile değildi. Şaşkınlık, üzüntü, çaresizlik, isyan hepsi bir aradaydı. Hayat insanı çok kez ters köşeye yatırıyor. Kanserin adını bile telaffuza ürperirken, bir bakmışsın “Allah’ım keşke kanser olsaydı, hiç olmazsa tedavisi vardı” diye dua ettiriveriyor.
Devam eden 3 yıl -ki bu doktorun kendisine biçtiği takvimdi- gözünü açtığı her gün vücudunda bir yeri iflas etti. 6 yaşındaki kızı elini uzatıp ‘baba parka gidelim’ dediğinde o eli hiç tutamadı. Tekerlekli sandalyeyle gidebildiği müsamerede kızını alkışlayamadı. Babasını kaybettiğinde henüz lise öğrencisi olan büyük kızı ise ‘Hayatımı bu hastalığa adayacağım. Bilim insanı olacağım. ALS’nin çaresini arayacağım’ diye yemin etti. Şu an genetik bilimi okuyor.
BAŞINI MOUSE OLARAK KULLANAN ALS DERNEĞİ BAŞKANI
ALS hastalığına farkındalık için yapılan Ice Bucket Challenge (Buzlu Kova), işte böyle bir hastalık için dünya çapında bir kampanyaya dönüştü. Hem hastaya, hem yakınlarına tahammül fersah bir sınavda yardım eli uzatmak için. Amerika’da çok kısa bir sürede 15,5 milyon dolar yardım parası toplandı. Türkiye’de ise henüz sadece 4 bin lira toplanabildi.
Bu bilgiyi ALS Derneği başkanı İsmail Gökçek’ten aldım. Aldım derken, telefonu açtım ve o da hemen bu bilgiyi verdi sanmayın. Çünkü kendisi de bir ALS hastası. O da konuşamıyor, yürüyemiyor, hareket edemiyor. Ama tüm ALS hastaları içinde ne büyük şans ki başını sağa sola, öne arkaya oynatabiliyor. ALS derneğini aradığımda telefona önce asistanı çıktı. Ardından sesimi İsmail Bey’e duyurabilmek için hoparlöre aldı. İsmail Bey, başını mouse gibi kullanarak, özel olarak geliştirilmiş bir bilgisayarın sanal klavyesine yazarak bana cevap verdi. Sonrasında ise bilgisayar, yazdıklarını sese çevirerek bana iletti.
ALS, bedeni zihne hapsederek çaresiz bırakan ve insan onuruna dokunan bir hastalık. Bu savaştaki tek cephe; insanlık. Cepheyi boş bırakmayıp, benim de yardımım olsun diyorsanız, yardımlarınızı ALS Derneği’ne ulaştırabilirsiniz. www.als.org.tr
Yazının en başında, doktorların söylediklerini duyunca buz kestiğimizi yazmıştım. İşte, tüm dünyada kafalardan aşağı boşaltılan buzlu su kovalarının bir tesadüf olmadığını bilmenizi isterim. Titreyelim, kendimize gelelim, tüm insanlığı ALS hakkında uyandırmak için buz kesmeye devam edelim.
Buz tecrübesine gelince… Evet, epey soğuktu. Ama dökünce alışıyorsun!
BABASINI ALS’DEN KAYBEDEN AYLİN KOTİL’ DEN DESTEK
Ice Bucket Challenge kampanyasını duyduğumda, kimsenin bana meydan okumasını beklemeden – ki kendine meydan okumak da yeterli- Twitter’dan destekçi aradım. İlk cevap veren ünlü siyasetçi Aytekin Kotil’in kızı, yeni siyasetçi Aylin Kotil oldu. ‘Ben de babamı ALS’den kaybettim, varım’ dedi. Üç yıl ALS ile mücadele ettiği için kampanyaya her türlü desteği vermek istedi. Hürriyet’in bahçesinde buz kovalarını başımızdan dökmek üzere sözleştik. Ben Vuslat Doğan Sabancı, Ertuğrul Özkök ve Ahmet Ümit’e meydan okudum. O ise Faruk Süren, Ayşe Arman ve Aykut Oğut’a meydan okudu.
ICE BUCKET CHALLENGE NEDİR?
Ice Bucket Challenge yani ‘bir kova buz’ akımına göre, ya ALS için bağış yapacaksınız ya da buz dolu bir kovayı başınızdan aşağı dökeceksiniz. Tüm dünyada şu an hem bağış yapıp hem de farkındalık için buz kovasını dökülüyor. Kampanyaya katılan kişi, seçtiği üç isme meydan okuyor ve aynısını onlardan istiyor. Meydan okunan kişi 24 saat içinde aynısını bir başkasına yapıyor. Mark Zuckerberg, Bill Gates, Stephan King, Lady Gaga, Robert Downey Jr., Cristiano Ronaldo Beyonce , Jennifer Lopez gibi dünyaca ünlü isimler kampanyaya büyük destek verdi. Türkiye’de ise ilk destek yemeksepeti.com’un CEO’su Nevzat Aydın’dan geldi. Aydın, Arda Turan, Ali Sabancı ve Burcu Esmersoy’a meydan okuduktan hemen sonra, bu kez Arda Turan aynı şeyi yaptı. ALS’nin Türkiye’de ilk bilinirliği futbolcu Sedat ile ortaya çıktığından, özellikle futbolcuların bu kampanyaya destek vermesi bekleniyor.
ALS NEDİR?
Amyotrofik lateral skleroz (ALS), merkezi sinir sistemi, omurilik ve beyin sapındaki nöronların azalması ya da ölmesi sonucunda meydana geliyor. Tıp henüz bu nöronların niçin öldüğünü bulamadığı için çaresini de bulamıyor. ALS hastaları genellikle ortalama 3 ila 5 yıl yaşayabiliyor.