Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Orhan Koç: "Sosyal refah ülkesi olarak, dünyada bir ilaç geliştirilmişse, hekimler tarafından da bu reçetelendiriliyorsa mutlaka ama mutlaka biz onu geri ödemeye almak için en hızlı davranan devletiz"
Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Orhan Koç, Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Sosyal ve Ekonomik Hayata Katılım Dairesi Başkanı Hulusi Armağan Yıldırım moderatörlüğünde gerçekleştirilen panelde yaptığı konuşmada, saha çalışmaları kapsamında yaptıkları ev ziyaretlerini anlattı.
Koç, ailelerinin ALS'li hastalara kendilerini adadığını, ALS'li bireylerin de mükemmel şekilde hayata tutunduklarını gördüğünü ifade etti.
Türkiye'de 2,5 milyon engelli bulunduğunu belirten Koç, engellilere verilen hak temelli hizmet anlayışındaki hizmetleri tekrar gözden geçirdiklerinde, bazı uygulamaların bu hizmetlerden yararlanan engellilerin birçoğunun ihtiyacını karşılayacak düzeyde olduğunu kaydetti.
Koç, şu bilgileri verdi:
"Fakat özellikle evde solunum cihazına bağlı yaşayan bireylerimiz var. Hastane ortamında adeta yoğun bakımda bakılması gereken bazı hastalık grupları evlerinde yaşamlarını sürdürüyor. 'Biz bunlara ilave ne yapabiliriz?' diyoruz. Çünkü her engel grubuna özel program uygulamamız gerekiyor. Bu açıdan baktığımızda ALS, en çok öne çıkan başlıklardan birisi. Gerçekten sosyal refah ülkesi olarak, dünyada bir ilaç geliştirilmişse, hekimler tarafından da bu reçetelendiriliyorsa mutlaka ama mutlaka biz onu geri ödemeye almak için en hızlı davranan devletiz.
Bu, SMA'da da kanser hastalığında da böyledir, bundan emin olun. Bugün ALS ile ilgili de bir cihaz, bir ilaç 'fayda veriyor' denildiğinde tüm mekanizmalar harekete geçiyor, en hızlı cevabı vermek için çalışıyoruz. Burada sektörlerle, firmalarla görüşmeler yapılıyor, şartlar ortaya konuluyor ama bunların hepsinde de maliyet öncelenmeden, kişi faydası öncelenerek hareket ediliyor."
Orhan Koç, gelecek hafta yapılacak programda da doğuştan görme problemleriyle ilgili sorunların ele alınacağını belirtti.
- ALS ile mücadele edenler taleplerini iletti
Panelde, Sosyal Güvenlik Kurumu GSS Sağlık Hizmetleri Daire Başkanı Fethiye İnce ve Sağlık Bakanlığı Kamu Hastaneleri Genel Müdürlüğünden Daire Başkanı Fatıma Şahin konuşma yaptı.
ALS ile mücadele eden ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Alper Kaya ve doğuştan kas erimesi hastalığıyla mücadele eden Dünya Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Çağlar Özyiğit yaşadıkları sorunları paylaşarak taleplerini iletti.
Kaya, hastalığının yavaş ilerlediğini belirterek tıbbi cihazlarla ilgili yaşadıkları sorunların çözüme kavuşturulması için önerilerini aktardı.
Özyiğit ise solunum cihazlarında yaşanan sorunları hızlı bildirmek için 7 gün 24 saat ulaşılabilecekleri hat talebinde bulundu.
Panele katılan Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Hilmi Uysal da ALS hastalarına hizmet vermesi için üniversitelere de evde bakım hizmeti sisteminin kurulmasını önerdi.