"TUZLU ÇOCUKLAR" YAŞAM KALİTELERİNİ ARTIRACAK İLACIN GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINMASINI İSTİYOR
Vücut derilerinin aşırı tuzlu olması nedeniyle "tuzlu çocuklar" olarak da bilinen kistik fibrozis hastaları ve aileleri, tedavi sürecinde yaşam kalitesini artıracak modülatör (mutasyon) ilaçlarının kendilerine sağlanmasını bekliyor.
15 Kasım 2021 Pazartesi 11:08
Kistik fibrozis hastaları ve aileleri, modülatör (mutasyon) ilaçlarının kendilerine sağlanmasını istiyor.
Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Nazan Çobanoğlu: "Modülatör ilaçları alabilen hastalar normal, sağlıklı her birey gibi yaşamını devam ettirebilme şansına sahip oluyor.
Bu nedenle çok değerli" Kistik fibrozis hastası 28 yaşındaki Derya Bozkurt: "Biz iki kız kardeş kistik fibrozis hastasıydık. Maalesef hastalık kardeşimde daha hızlı ilerledi ve kaybettik. Bizler nefes almak ve yaşamak istiyoruz"
4 yaşındaki oğlu hastalıkla mücadele eden Müslüme Tanrıverdi: "Çocuğumun daha uzun yıllar benimle yaşayabilmesini istiyorum. Onunla gerçekleştirmek istediğim o kadar çok hayalim var ki... Mutasyon ilaçları çok önemli, geri ödemeye alınmasını çok istiyoruz"
Tıpkı SMA gibi doğuştan, kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis, kişilerin solunum, sindirim ve üreme sisteminde yer alan mukus ve ter bezlerini etkiliyor. Hastalık, özellikle akciğer, karaciğer, pankreas, bağırsak ve sinüs gibi organlarda ciddi tahribata yol açıyor.
Çok tuzlu deri, geçmeyen öksürük, solunum yetmezliği, yetersiz büyüme, sık tekrarlayan zatürre, bronşit gibi akciğer rahatsızlıklarının yanı sıra son aşamada akciğer yetmezliğine ve ölüme neden olan hastalıkta kişiler, her gün almak zorunda oldukları, sayıca fazla destek tedavi ilaçlarıyla yaşamlarını belli bir düzeyde idame ettirebiliyor.
Hastalar ve aileleri, yaşam kaliteleri ve ömür süresini uzattığı, hastalığın yarattığı tahribatı önemli ölçüde ortadan kaldırdığı belirtilen mutasyon ilaçlarına kavuşmak için devletten destek bekliyor.
Türkiye'de kayıtlı 2 bin 500 hasta var
Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Nazan Çobanoğlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, "Kistik fibrozis hastalığı 3 bin canlı doğumda bir görülüyor. Türkiye'de kayıtlı olduğunu bildiğimiz hasta sayısı ise 2 bin 500 civarında." bilgisini paylaştı.
Yaşamı ciddi şekilde etkileyen hastalık nedeniyle kişilerin akciğer nakli ihtiyacının oluştuğunu veya hayatlarını kaybettiklerini anlatan Çobanoğlu, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Daha önce hastalığın kesin tedavisi yoktu. Fakat son 10 yılda bu konuda önemli gelişmeler yaşandı. FDA tarafından onaylanan modülatör ilaçlar devreye girdi. İlaçlar, hastalığın yol açtığı mutasyonların düzeltilmesi ve buna bağlı olarak hücrelerin işlevini düzgün yapabilmesini sağlıyor. Uluslararası yayınlarda hastaların ilaçlardan belirgin yarar gördüğü ortaya kondu. Ülkemizde de ilaçların kullanımı Sağlık Bakanlığınca onaylandı.
Hastalar ilacı özel olarak temin edebiliyor. Bu şekilde temin edip ilacı kullanmaya başlayan hastalarımız çok belirgin fayda gördüler. Günlük aktivitelerini zor yapan, akciğer nakli bekleyen, oksijen kullanmak zorunda kalan bir hastamız, kendi çabalarıyla bu pahalı ilacı kullanmaya başladıktan sadece birkaç ay sonra akciğer nakli ihtiyacından kurtuldu, kilo alabilmeye başladı."
"Modülatör ilaçlarla hastalar sağlıklı bireyler gibi yaşamlarını devam ettirebilme şansına sahip"
Hastalığın ilk saptandığı yıllarda kişilerin 10 yıl içerisinde hayatını kaybettiğini, sonradan geliştirilen destek tedavilerle ortalama ömür süresinin 40'a uzadığını dile getiren Çobanoğlu, 10 yıldır kullanımda olan modülatör ilaçların ise hastaların yaşam süresini uzattığını ve yaşam kalitesini artırdığını vurguladı.
Çobanoğlu, "Modülatör ilaçları alan hastalar normal, sağlıklı her birey gibi yaşamını devam ettirebilme şansına sahip oluyor. Bu nedenle çok değerli." diye konuştu.
"İlaçların geri ödeme kapsamına alınması çok değerli"
Prof. Dr. Çobanoğlu, "Modülatör ilaçlar, Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu aracılığıyla getirilebiliyor. Ancak SGK'nin geri ödeme listesinde bulunmadığı için hastalarımızın bu pahalı ilaca ulaşması mümkün olmuyor. Bazı hastalarımız kendi çabalarıyla 1-2 aylık ilaçlarını temin edip daha sonra mahkemeye başvurarak bu süreci yürüttüler. Bu şekilde kullanmaya hak kazandılar. Modülatör ilaçların SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması hastalarımız için çok önemli." çağrısında bulundu.
Modülatör ilaçların, hastaların her gün almak zorunda kaldıkları, sayıca fazla destek tedavi ilaçlarını da bırakmalarını sağlayacağına dikkati çeken Çobanoğlu, "Şu an modülatör ilacın bir kutusu 300 bin lira. Bu bir ay gidiyor. Hastaların bu ilacı ömür boyu kullanması gerekiyor. Ancak yine ömür boyu kullanılan destek tedavi ilaçları da ucuz değil ve devlet tarafından geri ödemede önemli bir pay ayrılıyor. Bizim için çok önemli, değerli olan modülatör ilaçlar kullanılmaya başlanıldığında hastaların yaşam kalitesinin artması ve yaşam süresinin uzaması." dedi.
"Nefes almak ve yaşamak istiyoruz"
Kistik fibrozis hastalığıyla mücadele eden 28 yaşındaki Derya Bozkurt, kardeşinin, henüz 20 yaşındayken bu hastalık nedeniyle vefat ettiğini anımsattı.
Kardeşini anlatırken gözyaşlarını tutamayan Bozkurt, "Biz iki kız kardeş, ikimiz de kistik fibrozis hastasıydık. O 3 yaşında, ben 6 yaşında tanı aldım. Maalesef hastalık onda daha hızlı ilerledi, mutasyon ilaçlarına ulaşmaya çalışırken kardeşimi kaybettik. Bu süreçte sadece kardeşim değil, birçok arkadaşımız da hastalık sebebiyle vefat etti." ifadesini kullandı.
Evden çıkarken sürekli destek ilaçlarını düşünmek, planlamak zorunda kaldığını, devamlı sağlık problemleriyle mücadele ettiklerini belirten Bozkurt, mutasyon ilaçları için destek beklediklerini vurguladı.
Bozkurt, çok fazla nefes darlığı yaşadığını, rahat şekilde konuşmakta zorlandığını aktararak, "Bizler nefes almak ve yaşamak istiyoruz." sözlerini sarf etti.
"Çocuğumun uzun yıllar yaşayabilmesini istiyorum"
Kistik fibrozis hastası 4 yaşında bir oğlu bulunan Müslüme Tanrıverdi ise "Çocuğumun daha uzun yıllar benimle yaşayabilmesini istiyorum. Onunla gerçekleştirmek istediğim o kadar çok hayalim var ki... 4 yaş çok küçük bir yaş, ona güzel bir hayat yaşatmak istiyorum. Yaşam süresini uzatması, çocuklarımızın enfeksiyon riskini azaltması, yaşam kalitesini artırması açısından mutasyon ilaçları çok önemli. Geri ödemeye alınmasını çok istiyoruz." diye konuştu.
Tanrıverdi, "Çocuklarımızın hastalık sebebiyle terleri çok tuzlu. Onları öptüğünüzde tuz yalamış gibi olursunuz. Kistik fibrozisin telaffuzu zor, bu yüzden 'tuzlu çocuklar' olarak da anılıyorlar." dedi.
- Sağlık Bakanı Memişoğlu, TÜSEB Başkanı Kervan ve beraberindeki heyetle bir araya geldiSağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, Türkiye Sağlık Enstitüleri (TÜSEB) Başkanı Prof. Dr. Ümit Kervan ve Türkiye Aşı Enstitüsü Başkanı Prof. Dr. Ateş Kara, BioNTech kurucu ortağı Prof. Dr. Özlem Türeci ile bir araya geldi.21 Kasım 2024 Perşembe 18:38SAĞLIK BAKANLIĞI
- Sağlık Bakanı Memişoğlu, 3. Uluslararası Anadolu Ebeler Derneği Kongresi'nde konuştu:Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, yenidoğan çetesine ilişkin, "Çeteyi ortaya çıkartan, onu takiple delillendiren, bebeklerimizin ölümüne engel olan bir kişiye niye istifa istenir? Onları yakalattığımız için mi?" ifadesini kullandı.21 Kasım 2024 Perşembe 17:53KONGRE VE KONFERANSLAR
- Ödemiş'te Diyabet Farkındalık Sempozyumu düzenlendiDünya Diyabet Günü etkinlikleri kapsamında Ege Üniversitesi Ödemiş Sağlık Bilimleri Fakültesi'nde 2. Uluslararası Diyabet Farkındalık Sempozyumu gerçekleştirildi.21 Kasım 2024 Perşembe 17:38DİYABET
- Edirne 112 Acil Çağrı Merkezi 10 ayda 54 bin çağrı cevapladıEdirne Sağlık Müdürü Mustafa İshak Yıldırım, 112 Acil Sağlık Merkezinin 10 ayda 54 bin çağrı cevapladığını belirtti.21 Kasım 2024 Perşembe 17:23SAĞLIK BAKANLIĞI
- "Yenidoğan çetesi" davasının duruşması sanık savunmalarıyla devam ediyorİstanbul'da, bebek acil hastalarını önceden anlaştıkları özel hastanelerin yenidoğan ünitelerine sevk edip ölümlerine neden oldukları ve haksız kazanç sağladıkları iddia edilen 47 sanığın yargılandığı davanın duruşması sanık savunmalarıyla sürüyor.21 Kasım 2024 Perşembe 17:18BASIN HABERLERİ
- Beypazarı Aile Yaşam Merkezi'nde Ağız ve Diş Sağlığı Semineri düzenlendiBeypazarı'nda "Toplum Ağız ve Diş Sağlığı Haftası" dolayısıyla "Ağız ve Diş Sağlığı Semineri" gerçekleştirildi.21 Kasım 2024 Perşembe 16:53AĞIZ VE DİŞ SAĞLIĞI
- Niğde'de 12 günlük bebeğin kalbinde iki büyük atardamar arasındaki açıklık ameliyatla kapatıldıNiğde Ömer Halisdemir Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesinde 12 günlük bebeğin kalbinde iki büyük atardamar arasındaki açıklık ameliyatla kapatıldı.21 Kasım 2024 Perşembe 16:53KALP VE DAMAR CERRAHİSİ
- Muğla'da ambulansın çarptığı kadın öldüMuğla'nın Seydikemer ilçesinde ambulansın çarptığı kişi hayatını kaybetti.21 Kasım 2024 Perşembe 16:43BASIN HABERLERİ
- Van Eğitim Araştırma Hastanesi Tüp Bebek Merkezi çocuk hayali kuranların hizmetindeVan Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde çocuk sahibi olmak isteyenlere hizmet vermek amacıyla kurulan Tüp Bebek Merkezinde ilk aşılama çalışması yapıldı.21 Kasım 2024 Perşembe 16:33SAĞLIK BAKANLIĞI
- Medipol Sağlık Grubunca "Ağız ve Diş Sağlığı Festivali" düzenlendiMedipol Sağlık Grubunca düzenlenen Ağız ve Diş Sağlığı Festivali'nde, ağız ve diş sağlığının önemi vurgulandı.21 Kasım 2024 Perşembe 16:23AĞIZ VE DİŞ SAĞLIĞI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel