TÜRKİYE’DE 5 MİLYON KİŞİ NADİR HASTALIK KISKACINDA
Haberlerde duyduğumuz ‘milyonda bir görülen’ nadir hastalıklar masaya yatırıldı. Türkiye’de en az 5 milyon kişiyi etkileyen sorun için Avrupa’yla işbirliğine girildi.
![Türkiye’de 5 milyon kişi nadir hastalık kıskacında](https://www.saglikaktuel.com/d/news/8428.jpg)
26 Kasım 2011 Cumartesi 11:02
Milyonda bir görülen hastalık, kaçış sendromu: Adını ilk kez Mehmet Ali Erbil ile duyduğumuz bu hastalığa yakalanan hastaların yüzde 25-30’u ölüm riski taşıyor. Nadir görülen ALS, ülkemizde Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı Hastalığı olarak biliniyor. Onlarca haberde sıklıkla duyduğumuz ‘yüzbinde bir, milyonda bir görülen’ diye başlayan ‘nadir hastalıklar’, sadece Türkiye’de, 5 milyon kişiyi etkiliyor. İşte bu hastalıkların masaya yatırıldığı 1. Ulusal Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Sempozyumu, yurtdışından ve Türkiye’den hasta ve hasta yakınlarının yanı sıra; ulusal ve uluslararası platformlarda bu konuyla uğraşan bilim adamlarını bir araya getirdi.
Çoğunlukla çocuk ve gençleri vuruyor
Düzenlenen basın toplantısında konuşan İstanbul Üniversitesi Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsü ve Sempozyum Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, “Bu hastalıklar toplumda görülme sıklığı 2 bin kişide 1’den daha az olanlardır. Tıbbın hemen tüm branşlarını ilgilendiren bu hastalıkların sayısı 6-8 bin civarında. Her birinin görülme sıklığı tek başına az olsa da, tüm nadir hastalıkların toplamı toplumun yaklaşık yüzde 8’ini etkiliyor. Hastalar doğru doktoru ya da merkezi bulmak için sürünüyor, doktorlar bu hastalıkları iyi tanımadığı için teşhis koyamıyor. Bu nedenle nadir hastalıklarla ilgili bir politika oluşturulması gerekiyor. Türkiye’de bu anlamda bir referans merkezi oluşturma çalışmaları yapıyoruz” dedi.
AB Nadir Hastalıklar Uzmanlar Komitesi Başkanı Fransız doktor Segolene Ayme ise “Bu hastalıklar Avrupa sağlık ajandasında en üst sırada tutuluyor. Çünkü yüzde 25 oranında çocuk ve gençleri ilgilendiriyor. Bu hastalıkların tedavisi için geliştirilen ilaçlar çoğu zaman rutin hastalıklar için de kullanılabiliyor. Bu nedenle de nadir hastalıklar konusunda yeni araştırmaların yapılması çok önemli. Şu an kullanılan ilaçların yüzde 20’si aslında nadir hastalıklar için üretilen ilaçlardı” diye konuştu.
Hastaların veri tabanı oluşturulacak
İ.Ü. Sağlık Bilimleri Enstitüsü’nden Dr.Tufan Acuner ise “Araştıracak vaka bulmak da zor. 30 hasta var üçüne biri beşine başka biri bakıyor. İşte bu entegrasyon sayesinde bu hastaların hepsini aynı veri tabanında birleştirmeyi amaçlıyoruz. Her ülkenin nadir hastalığı farklı. Bu nedenle her ülke kendi verisini kendi toplayacak ve bir havuzda birleşecek bu bilgiler. Binlerce nadir hastalıktan sadece 200-300’üne yoğunlaşmak da doğru değil” dedi. İ.Ü. Çocuk Sağlığı Enstitüsü’nden Dr. Fatmahan Atalar da Türkiye’deki doktorların bu hastalıklar konusunda ilgisiz ve bilgisiz olduğuna dikkat çekerek sözlerini şöyle sürdürdü: Ülkemizdeki 89 eğitim ve araştırma hastanesine ulaşarak bu vakalarla uğraşan hekimleri bulmaya çalıştık. Sadece 15-20 tane geri dönüş oldu. Tüm branşlardan doktorları bu anlamda eğitmek zorundayız. Üniversiteler içinde böyle merkezler kurulmalı. Bu amaçla da branş dernekleriyle işbirliği için girişimlerde bulunacağız.
![Haber Kaynağı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_source/19.jpg)
Bedeli Ödenecek İlaçlar Listesinde Yapılan Düzenlemeler Hakkında Duyuru 2024/34Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı tarafından "Bedeli Ödenecek İlaçlar Listesinde Yapılan Düzenlemeler-2024/34 konulu duyuru yayımlandı.04 Eylül 2024 Çarşamba 14:15DİĞER DUYURULAR
Bangladeş'ten sellerle mücadele için uluslararası yardım çağrısıBangladeş, 21 Ağustos'tan bu yana doğu ve güneydoğu bölgelerini harap eden, en az 71 kişinin ölümüne neden olan, 5,6 milyondan fazla kişinin etkilendiği sellerle mücadele etmek için uluslararası yardım çağrısında bulundu.03 Eylül 2024 Salı 17:28BASIN HABERLERİ
Olimpiyat ikincisi Yusuf Dikeç, tedavisi devam eden gazileri ziyaret etti:Paris 2024 Olimpiyat Oyunları'nda takım arkadaşı Şevval İlayda Tarhan ile Türkiye'ye 10 metre havalı tabanca karışık takım mücadelesinde gümüş madalya kazandıran Yusuf Dikeç, tedavisi devam eden gazilerle bir araya geldi.03 Eylül 2024 Salı 17:08BASIN HABERLERİ
Amasya'da Sağlıklı Hayat Yürüyüşü düzenlendiAmasya'da sağlık çalışanları, 3-9 Eylül Halk Sağlığı Haftası kapsamında Sağlıklı Hayat Yürüyüşü gerçekleştirdi.03 Eylül 2024 Salı 16:53YAŞAM
Depremlerden etkilenen 4 il ve 2 ilçedeki sigortalılar ve işverenler için mücbir sebep hali uzatıldıÇalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan, Adıyaman, Hatay, Malatya ve Kahramanmaraş ile Gaziantep'in İslahiye ve Nurdağı ilçelerinde 31 Ağustos'ta sona eren mücbir sebep halinin, 30 Kasım'a kadar uzatıldığını duyurdu.03 Eylül 2024 Salı 15:53AİLE, ÇALIŞMA VE SOSYAL HİZMETLER BAKANLIĞI
DSÖ: Gazze'nin merkezinde çocukların çoğu gün sonuna kadar çocuk felci aşısı olacakDünya Sağlık Örgütü (DSÖ) Genel Direktörü Tedros Adhanom Ghebreyesus,03 Eylül 2024 Salı 15:33DÜNYADA SAĞLIK
Halk Sağlığı Haftası’nda Vatandaşlar BilgilendirildiAydın İl Sağlık Müdürlüğü, 3-9 Eylül Halk Sağlığı Haftası kapsamında Atatürk Kent Meydanı'nda stantlar kurarak vatandaşlara çeşitli sağlık...03 Eylül 2024 Salı 15:33SAĞLIK BAKANLIĞI
Türkiye'de yılın ilk yarısında 4,5 milyon ücretsiz kanser taraması yapıldıSağlık Bakanlığı: - "Türkiye genelinde 2024'ün ilk 6 ayında 4,5 milyon kanser taraması yapılmıştır. Bunların 1,6 milyonu meme kanseri, 1,7 milyonu rahim ağzı kanseri ve 1,2 milyonu da kalın bağırsak kanseri taramalarıdır"03 Eylül 2024 Salı 14:58KANSER
Başkan Büyükkılıç’ın Ağabeyi 30 Milyon Tl’lik Alzheimer Projesi’nin Yapımını ÜstlendiKayseri Büyükşehir Belediye Başkanı Dr. Memduh Büyükkılıç'ın Kayseri'yi kazandırmayı planladığı 30 milyon TL maliyetli Türkiye'nin en modern ve...03 Eylül 2024 Salı 14:48ALZHEİMER
Eğitim Yılı Öncesi Öğretmenlere “Epilepsi Farkındalık Semineri”Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Serdal Güngör, öğretmenlerle yeni eğitim öğretim yılı öncesi "Epilepsi Farkındalık Semineri'nde bir araya geldi....03 Eylül 2024 Salı 14:43NÖROLOJİ
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel