TEB: SGK YETİM İLAÇLARI BİR AN ÖNCE ÖDEME KAPSAMINA ALMALIDIR!
Dünyada 6 bin civarında nadir hastalık bulunmakta. Üstelik teşhisi zor olan bu hastalıkların tedavisi teşhisinden daha da güç.
04 Mart 2016 Cuma 14:01
BASIN AÇIKLAMASI
YETİM İLAÇLARIN BULUNAMAMASI HASTALARI ÖLÜME TERK EDİYOR!
Dünyada 6 bin civarında nadir hastalık bulunmakta. Üstelik teşhisi zor olan bu hastalıkların tedavisi teşhisinden daha da güç. Çünkü, bu hastalıkların tedavisinde kullanılan “Yetim İlaç” denilen ilaçlar, üretimi maliyetli olmasından dolayı ya üretilmiyor, ya ithal edilmiyor ya da genellikle çok pahalı olmalarından dolayı geri ödeme kapsamı dışında bırakılıyor.
Avrupa’da ilk defa 2008 yılında dikkati çeken ve şubat ayının 28 ve 29 günlerinde gerçekleştirilen “Nadir Hastalıklar Günü” bu yıl ilk kez ülkemizde de büyük yankı bulsa da, bu konuda farkındalık henüz hastaların sorunlarını ortadan kaldıracak aşamada değil.
AKRABA EVLİLİKLERİ EN ÖNEMLİ ETKEN
Akraba evliliklerinin çok görüldüğü ülkemizde hastalar tedavi olabilmek için ilaç bulmaya çalışıyor. Bu sebeple, Fenilketonüri, Kistikfibrozis, Konjenital adrenal hiperplazi, Spinal müsküleratrofi (SMA) başta olmak üzere, enzim ve kanser hastalıklarında kullanılan 37 kalem ilacı Birliğimiz getirerek hastalara ulaştırmaktadır. Ancak ne yazık ki genellikle çok pahalı olan bu ilaçların bir kısmı geri ödeme kapsamı dışında olduğu için, hastalar kendi imkanlarıyla almak zorunda kalmaktadır.
YETİM İLAÇ İÇİN YAPILMASI GEREKENLER;
Sağlığa erişimde eşitsizlikleri ortadan kaldırmak yaşam kalitesini ve yılını yükseltmek “Herkes için Sağlık” hedeflerimiz içinde toplumun tüm kesimlerini ilgilendirmektedir. Biz de Türk Eczacıları Birliği olarak, yasasında Halk Sağlığını Korumak maddesi olan bir örgütüz. Bunun için sağlığı koruma kampanyaları gibi çok çeşitle etkinliklerin çok farklı sorumlulukların içinde yer alıyoruz.
Bunun için önerilerimiz;
*Son derece pahalı olan ve geri ödeme listesine alınmayan bu ilaçları, SGK bir an önce ödeme kapsamına almalıdır.
*Gerekli yasal düzenlemeler hızla yapılarak, bu ilaçlara bir an önce ruhsatları verilmeli ve tüm eczanelerden rahatlıkla ulaşılabilirliğinin önü açılmalıdır.
*Devlet nadir hastalıklar ve tedavisi konusunda AR-GE çalışmalarına öncelik vermeli ve bunu ulusal bir politika olarak benimsemelidir.
*Meslek örgütleri, ilaç sanayi, hasta dernekleri, uzmanlık dernekleri başta olmak üzere tüm sağlık profesyonellerinin bu konuda görüşleri alınmalı; araştırmalar teşvik edilmelidir.
Hastalarımızın çaresizliğe terk edilmelerine hiçbir zaman razı gelmeyeceğimizi belirtiyor; başta SGK olmak üzere, kendini sorumlu hisseden herkesi göreve davet ediyoruz.
TÜRK ECZACILARI BİRLİĞİ MERKEZ HEYETİ
- Türk Sağlık-Sen Şube Başkanı: Kamu Hastaneleri Dizi Platosu mu?Türk Sağlık-Sen Ordu Şube Başkanı Fatih Galender Zengin, sağlık çalışanları ve hasta güvenliğini tehdit eden davranışlara dikkat çekti.01 Temmuz 2024 Pazartesi 09:06SAĞLIK PERSONELİ-MEMUR
- Bu Bağımlılıklar İnsanın Yaşam Kalitesini DüşürüyorPsikolog İrem Durna, sigara, alkol, uyuşturucu madde, kumar, internet, sosyal medya, yeme ve alışveriş gibi en sık rastlanılan bağımlılıkların yaşam...29 Haziran 2024 Cumartesi 19:00RUH SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
- Sağlık Bakanlığından "cilt kanseri" uyarısı:Sağlık Bakanlığı, güneşin zararlı etkilerinden korunma konusunda vatandaşları uyarıp, bozulan çevresel faktörlerin de etkisiyle son yıllarda cilt kanserlerinde artış gözlenebileceğini bildirdi.29 Haziran 2024 Cumartesi 18:49SAĞLIK BAKANLIĞI
- Van’da Kullanılan Tedavi Yöntemi Canlı Olarak YayınlandıVan Yüzüncü Yıl Üniversitesi (Van YYÜ) Dursun Odabaş Tıp Merkezi'nde damar içi kamera sistemiyle yapılan müdahale canlı yayınlandı.29 Haziran 2024 Cumartesi 18:45KARDİYOLOJİ
- Ekran başında geçirilen uzun süreler göz sağlığını tehdit ediyorGüven Hastanesi Göz Hastalıkları Bölümü'nden Dr. Burçin Bulur, ekran başında uzun süre vakit geçirmenin göz sağlığını ciddi şekilde tehdit ettiğini bildirdi.29 Haziran 2024 Cumartesi 18:42GÖZ HASTALIKLARI
- Karın Germe Ameliyatı Yaptıracaklar DikkatPlastik Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Uzmanı Opr. Dr. Kamil Yıldırım, "Karın germe ameliyatlarını ve liposuction (yağ aldırma) işlemlerini yaptırmak...29 Haziran 2024 Cumartesi 18:37PLASTİK VE ESTETİK CERRAHİ
- Kütahya’dan Çin’deki Kongreye KatkıKütahya Sağlık Bilimleri Üniversitesi (KSBÜ) Tıp Fakültesi, Radyoloji Anabilim Dalı (AD) Başkanı Prof.29 Haziran 2024 Cumartesi 18:33KONGRE VE KONFERANSLAR
- Paü Tıp Fakültesi, Üçüncü Kez Reakredite Olarak Türkiye’deki Akredite 8 Tıp Fakültesinden Biri OlduDenizli Pamukkale Üniversitesi 2011 yılından bu yana akredite olarak 2029 yılına kadar üçüncü kez akredite olarak Türkiye'deki sekiz akredite tıp fakültelerinden...29 Haziran 2024 Cumartesi 18:30ÜNİVERSİTELER
- Mardin'de tedavi gören 4 aylık bebek, ambulans uçakla İstanbul'a sevk edildiMardin'de hipertansiyon tanısıyla tedavi gören 4 aylık Solin Çetin, ambulans uçakla İstanbul'a nakledildi.29 Haziran 2024 Cumartesi 18:27SAĞLIK BAKANLIĞI
- Dünya Sağlık Örgütü, Gazze'deki 21 hastanın tıbbı tahliyesini memnuniyetle karşıladıDünya Sağlık Örgütü (DSÖ) Sözcüsü Tarik Jasarevic, İsrail'in 7 Mayıs'ta Refah Sınır Kapısı'nı kapatmasının ardından ilk kez dün Gazze'den 21 hastanın tıbbi tahliyesinin gerçekleştiğini ve bunu memnuniyetle karşıladıklarını söyledi.29 Haziran 2024 Cumartesi 18:24DÜNYADA SAĞLIK
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel