SMA TEDAVİSİNDEKİ YENİ DÜZENLEME TUĞRUL BEBEĞİN AİLESİNİ MUTLU ETTİ
Şanlıurfa'da yoğun bakım ünitesinde tedavi gören SMA hastası çocuğun ailesi, hastalığın tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırılması kararıyla sevinç yaşadı.
![SMA tedavisindeki yeni düzenleme Tuğrul bebeğin ailesini mutlu etti](https://www.saglikaktuel.com/d/news/34600.jpg)
17 Şubat 2022 Perşembe 13:24
Şanlıurfa'da tedavi gören 11 aylık Tuğrul'un babası Yusuf Altun: "Eskiden her doz alımı için çocuğumuz fizik tedavi testine tabi tutuluyordu, artık bu fizik tedavi testi kriteri kaldırıldı. Bu kriter kaldırılınca herkes bu ilacı rahatlıkla alabilecek"
Şanlıurfa'da yaşayan öğretmen Feyza Nur ve polis memuru Yusuf Altun çiftinin, 11 ay önce ilk çocukları "Tuğrul" bebek dünyaya geldi.
Çocuklarının doğumuyla büyük bir mutluluk yaşayan çiftin sevinci, bebeklerinin 3 aylıkken aniden rahatsızlanmasıyla hüzne dönüştü. Çeşitli hastanelerde yaptıkları tetkiklerde minik Tuğrul'un Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığına yakalandığını öğrenen çift, üzüntü yaşadı.
Tuğrul için Şanlıurfa Valiliğinin izniyle geçen hafta "Tuğrul'a güneş ol" ismiyle yardım kampanyası başlatan aile, yaklaşık 2 aydan bu yana Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesi yoğun bakım ünitesinde tedavi gören oğullarını için her gün hastaneye geliyor.
Altun çifti, Resmi Gazete'nin 8 Şubat'taki mükerrer sayısında yayımlanan "Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ" ile getirilen düzenlemeyle büyük mutluluk yaşadı.
Düzenleme ile, SMA'nın tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu kaldırıldı.
Baba Yusuf Altun, AA muhabirine, oğulları Tuğrul'u, bazı fiziksel hareketleri yerine getirmemesi üzerine doktora götürdüklerini, yaptıkları tetkiklerde SMA Tip 1 hastalığının olduğunu öğrendiklerini söyledi.
Yaklaşık 8 aydan bu yana hastalıkla mücadele ettiklerini kaydeden Altun, "Tuğrul'un yurt dışında yapılacak gen tedavisi için Valilik izniyle kampanya başlattık. Yaklaşık bir ay önce başlayan kampanyamıza herkesten maddi manevi destek bekliyoruz. Tuğrul şu an 2 aydan bu yana yoğun bakımda tedavi görüyor. Tuğrul'un kaybedecek bir tek günü bile yok, bir an önce gerekli ücreti toplayıp yurt dışındaki bu tedaviyi almamız gerekiyor. Eşimle birlikte çalışıyoruz, günde en az bir kere olmak üzere her gün gelip hastanede fizik tedavi yapıyoruz hem de bakımı için eğitim alıyoruz." dedi.
"Kriter kaldırılınca herkes bu ilacı rahatlıkla alabilecek"
SGK'nin Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ'de yapılan değişikliği çok olumlu karşıladıklarını belirten Altan, yurt dışından getirilen ilacı daha önce belirli kriterlere göre almak zorunda kaldıklarını ifade etti.
Değişikliğin ilaca ulaşmayı kolaylaştırdığını ve kararı memnuniyetle karşıladıklarını anlatan Altun, şunları kaydetti:
"İlacı almak için bazı kriterlerin gerçekleştirilmesi gerekiyordu, ilk 4 dozu her çocuk alabiliyordu fakat 4 dozdan sonraki dozları her çocuk alamıyordu. Eskiden her doz alımı için çocuğumuz fizik tedavi testine tabi tutuluyordu, artık bu fizik tedavi testi kriteri kaldırıldı. Bu kriter kaldırılınca herkes bu ilacı rahatlıkla alabilecek."
"Hepimiz için çok sevindirici bir karar oldu"
Anne Feyza Nur Altun da değişikliğin, SMA hastası yakınları için sevindirici olduğunu belirtti.
Kararın kendilerini de mutlu ettiğini dile getiren Altun, şunları söyledi:
"Çünkü her seferinde çocuğumuzun fiziksel tedavi testi puanı artacak mı ya da dönem arasında solunum sıkıntısı yaşayacak mı, cihaza bağlanır mı kaygısı taşıyorduk. Çok şükür şimdi bu problem artık ortadan kalktı. Aynı zamanda yurt dışındaki tedavi için kampanya düzenleyemeyen, ilaç için kriterleri sağlayamayan aileler vardı. Onlar için de çok büyük bir artı oldu. Hepimiz için çok sevindirici bir haber, karar oldu. Umarım yurt dışındaki tedavi ilacının da tez vakitte buraya geldiği günleri de görürüz."
Tuğrul için düzenledikleri kampanyaya destek beklediklerini ifade eden Altun, "Biz ne kadar çok kişiye ulaşıp sesimizi duyurabilirsek kampanyamızın o kadar çabuk ilerleyebileceğini düşünüyoruz, çünkü çok yüksek bir meblağ, ancak bu şekilde başa çıkabileceğiz. Umuyorum ki herkes sesimize kulak verir ve bir an evvel Tuğrul'un da tedavi ilacına kavuştuğu günleri görürüz." şeklinde konuştu.
![Haber Kaynağı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_source/30.jpg)
Sağlık Bakanlığına atanan Kemal Memişoğlu'ndan Cumhurbaşkanı Erdoğan'a teşekkür:Sağlık Bakanlığına atanan Kemal Memişoğlu, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a teşekkür etti.02 Temmuz 2024 Salı 14:18SAĞLIK BAKANLIĞI
Yaz Mevsimiyle Birlikte Artan Bulantı, Kusma Ve İshal Vakalarına Karşı UyardıYaz ayları ile birlikte sıcakların yükselmesi, insan hareketliliğinin artması, yeme alışkanlıklarının değişmesi ile birlikte bulantı, kusma ve ishal...02 Temmuz 2024 Salı 14:15İÇ HASTALIKLARI
İzmir’de Acil Servisler Alarm VeriyorTurizm merkezlerinde tatillerini tamamlayan vatandaşlar dönüş yoluna geçerken, hastaneler ve acil servislerde vakalar arttı.02 Temmuz 2024 Salı 14:13SAĞLIK BAKANLIĞI
Eskişehir Şehir Hastanesine kazandırılan Galyum 68 Ünitesi hastaların hizmetine sunulduEskişehir Şehir Hastanesinde açılan Galyum 68 Ünitesi, kanser hastaları için tanı, teşhis ve tedavi takibinde pozitif sonuçlar elde edilmesini sağlıyor.02 Temmuz 2024 Salı 14:10TIBBİ-RADYASYON ONKOLOJİSİ
Yeni kabine üyeleri Kurum ve Memişoğlu bugün Meclis'te yemin edecekCumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan tarafından Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanlığına atanan Murat Kurum ile Sağlık Bakanlığına atanan Kemal Memişoğlu, bugün TBMM Genel Kurulunda yemin edecek.02 Temmuz 2024 Salı 13:57BASIN HABERLERİ
Serbest bırakılan Şifa Hastanesi Müdürü: "İsrail hapishanelerinde Filistinliler işkence ve ihmalden ölüyor""Gazzeli tutukluları çok trajik bir durumda ve zor şartlarda arkamızda bıraktık"02 Temmuz 2024 Salı 13:18BASIN HABERLERİ
Hekim adayı Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi birincisinden "sağlıkta şiddet son bulsun" mesajıTrakya Üniversitesi (TÜ) Tıp Fakültesi mezuniyet töreninde fakülte birincisi Aslı Deniz, konuşmasında "Sağlıkta şiddet son bulsun" mesajı verdi.02 Temmuz 2024 Salı 12:58ÜNİVERSİTELER
Türkiye'den 9 üniversite dünyanın en iyi üniversiteler sıralamalarında ilk 500'deODTÜ University Ranking by Academic Performance (URAP) Laboratuvarı, dünya genelinde 11 sıralama kuruluşu tarafından geçen yıl açıklanan "dünyanın en iyi üniversiteleri" listelerinde Türkiye'den 9 üniversitenin ilk 500'de yer aldığını duyurdu.02 Temmuz 2024 Salı 12:53ÜNİVERSİTELER
Sağlık Bakanı Memişoğlu, görevi Fahrettin Koca'dan devraldıKemal Memişoğlu:02 Temmuz 2024 Salı 12:44SAĞLIK BAKANLIĞI
Aileler Dikkat: “Çocuklarınızın Omurga Duruşunu Kontrol Edin”Acıbadem Kayseri Hastanesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı Prof. Dr. Yüksel Ersoy, skolyoz hastalığı ile ilgili verdiği bilgilerde ailelerin çocuklarının...02 Temmuz 2024 Salı 12:33FİZİKSEL TIP VE REHABİLİTASYON
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel