SMA TEDAVİSİNDEKİ YENİ DÜZENLEME TUĞRUL BEBEĞİN AİLESİNİ MUTLU ETTİ
Şanlıurfa'da yoğun bakım ünitesinde tedavi gören SMA hastası çocuğun ailesi, hastalığın tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırılması kararıyla sevinç yaşadı.
17 Şubat 2022 Perşembe 13:24
Şanlıurfa'da tedavi gören 11 aylık Tuğrul'un babası Yusuf Altun: "Eskiden her doz alımı için çocuğumuz fizik tedavi testine tabi tutuluyordu, artık bu fizik tedavi testi kriteri kaldırıldı. Bu kriter kaldırılınca herkes bu ilacı rahatlıkla alabilecek"
Şanlıurfa'da yaşayan öğretmen Feyza Nur ve polis memuru Yusuf Altun çiftinin, 11 ay önce ilk çocukları "Tuğrul" bebek dünyaya geldi.
Çocuklarının doğumuyla büyük bir mutluluk yaşayan çiftin sevinci, bebeklerinin 3 aylıkken aniden rahatsızlanmasıyla hüzne dönüştü. Çeşitli hastanelerde yaptıkları tetkiklerde minik Tuğrul'un Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığına yakalandığını öğrenen çift, üzüntü yaşadı.
Tuğrul için Şanlıurfa Valiliğinin izniyle geçen hafta "Tuğrul'a güneş ol" ismiyle yardım kampanyası başlatan aile, yaklaşık 2 aydan bu yana Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesi yoğun bakım ünitesinde tedavi gören oğullarını için her gün hastaneye geliyor.
Altun çifti, Resmi Gazete'nin 8 Şubat'taki mükerrer sayısında yayımlanan "Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ" ile getirilen düzenlemeyle büyük mutluluk yaşadı.
Düzenleme ile, SMA'nın tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu kaldırıldı.
Baba Yusuf Altun, AA muhabirine, oğulları Tuğrul'u, bazı fiziksel hareketleri yerine getirmemesi üzerine doktora götürdüklerini, yaptıkları tetkiklerde SMA Tip 1 hastalığının olduğunu öğrendiklerini söyledi.
Yaklaşık 8 aydan bu yana hastalıkla mücadele ettiklerini kaydeden Altun, "Tuğrul'un yurt dışında yapılacak gen tedavisi için Valilik izniyle kampanya başlattık. Yaklaşık bir ay önce başlayan kampanyamıza herkesten maddi manevi destek bekliyoruz. Tuğrul şu an 2 aydan bu yana yoğun bakımda tedavi görüyor. Tuğrul'un kaybedecek bir tek günü bile yok, bir an önce gerekli ücreti toplayıp yurt dışındaki bu tedaviyi almamız gerekiyor. Eşimle birlikte çalışıyoruz, günde en az bir kere olmak üzere her gün gelip hastanede fizik tedavi yapıyoruz hem de bakımı için eğitim alıyoruz." dedi.
"Kriter kaldırılınca herkes bu ilacı rahatlıkla alabilecek"
SGK'nin Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ'de yapılan değişikliği çok olumlu karşıladıklarını belirten Altan, yurt dışından getirilen ilacı daha önce belirli kriterlere göre almak zorunda kaldıklarını ifade etti.
Değişikliğin ilaca ulaşmayı kolaylaştırdığını ve kararı memnuniyetle karşıladıklarını anlatan Altun, şunları kaydetti:
"İlacı almak için bazı kriterlerin gerçekleştirilmesi gerekiyordu, ilk 4 dozu her çocuk alabiliyordu fakat 4 dozdan sonraki dozları her çocuk alamıyordu. Eskiden her doz alımı için çocuğumuz fizik tedavi testine tabi tutuluyordu, artık bu fizik tedavi testi kriteri kaldırıldı. Bu kriter kaldırılınca herkes bu ilacı rahatlıkla alabilecek."
"Hepimiz için çok sevindirici bir karar oldu"
Anne Feyza Nur Altun da değişikliğin, SMA hastası yakınları için sevindirici olduğunu belirtti.
Kararın kendilerini de mutlu ettiğini dile getiren Altun, şunları söyledi:
"Çünkü her seferinde çocuğumuzun fiziksel tedavi testi puanı artacak mı ya da dönem arasında solunum sıkıntısı yaşayacak mı, cihaza bağlanır mı kaygısı taşıyorduk. Çok şükür şimdi bu problem artık ortadan kalktı. Aynı zamanda yurt dışındaki tedavi için kampanya düzenleyemeyen, ilaç için kriterleri sağlayamayan aileler vardı. Onlar için de çok büyük bir artı oldu. Hepimiz için çok sevindirici bir haber, karar oldu. Umarım yurt dışındaki tedavi ilacının da tez vakitte buraya geldiği günleri de görürüz."
Tuğrul için düzenledikleri kampanyaya destek beklediklerini ifade eden Altun, "Biz ne kadar çok kişiye ulaşıp sesimizi duyurabilirsek kampanyamızın o kadar çabuk ilerleyebileceğini düşünüyoruz, çünkü çok yüksek bir meblağ, ancak bu şekilde başa çıkabileceğiz. Umuyorum ki herkes sesimize kulak verir ve bir an evvel Tuğrul'un da tedavi ilacına kavuştuğu günleri görürüz." şeklinde konuştu.
- Beypazarı'nda belediye personeline ilk yardım eğitimiTürk Kızılay tarafından, Beypazarı Belediyesi personeline ilk yardım eğitimi verildi.12 Ocak 2025 Pazar 15:48BASIN HABERLERİ
- Sakarya Sağlık Çalışanları ve Emeklileri Derneği başkanlığına Mahmure Çolak seçildiSakarya Sağlık Çalışanları ve Emeklileri Derneği (SASÇED) Başkanı Mahmure Çolak, güven tazeledi.12 Ocak 2025 Pazar 15:23DERNEK VE ODALAR
- Eskişehir İl Nüfus ve Vatandaşlık Müdürlüğü, 411 bin 527 kişiye hizmet verdiEskişehir Valiliği, İl Nüfus ve Vatandaşlık Müdürlüğü tarafından 2024 yılında günlük ortalama 1660, toplamda ise 411 bin 527 kişiye hizmet verildiğini bildirdi.12 Ocak 2025 Pazar 14:43BASIN HABERLERİ
- "Yenidoğan çetesi" davasının ikinci duruşması yarın görülecekİstanbul'da bebek acil hastalarını önceden anlaştıkları özel hastanelerin yenidoğan ünitelerine sevk edip ölümlerine neden oldukları ve haksız kazanç sağladıkları öne sürülen 47 sanığın yargılandığı davanın ikinci duruşması yarın görülecek.12 Ocak 2025 Pazar 14:03BASIN HABERLERİ
- Erzurum'da sağlık çalışanları soğuk havaya rağmen Gazze için yürüdüErzurum'da sağlık çalışanları, dondurucu soğuğa rağmen İsrail'in Gazze'ye yönelik saldırılarını protesto etmek amacıyla 61'inci haftasında da sessiz yürüyüşlerini sürdürdü.11 Ocak 2025 Cumartesi 15:08BASIN HABERLERİ
- Güney Kore, protestolara neden olan tıp fakültesi kontenjanlarını görüşmeye hazırGüney Kore devlet başkanlığına vekalet eden Başbakan Yardımcısı ve Maliye Bakanı Choi Sang-mok, 2024'te doktorların protestolarına neden olan tıp fakültesi kontenjanlarının artırılması kararının müzakere edilmesine hazır olduklarını söyledi.11 Ocak 2025 Cumartesi 14:53DÜNYADA SAĞLIK
- Erol Olçok Eğitim ve Araştırma Hastanesinde "ağrısız doğum" hizmeti başladıÇorum Hitit Üniversitesi Erol Olçok Eğitim ve Araştırma Hastanesinde "epidural anestezi" ile ağrısız doğum hizmetinin başladığı bildirildi.11 Ocak 2025 Cumartesi 13:13KADIN HASTALIKLARI VE DOĞUM
- Filistinli genç, İsrail askerlerinin Gazze'de alıkoyduğu kişileri canlı kalkan olarak kullandığını anlattı:"İsrail ordusu Cibaliya'da beni canlı kalkan olarak kullandı. Ev ve binalara yapılan baskınlarda askeri ekiplere eşlik etmek zorunda bırakıldım ve bu durum hayati tehlike oluşturdu"11 Ocak 2025 Cumartesi 12:03BASIN HABERLERİ
- Gebelikte tedavi edilmeyen depresyon, fetüsün gelişimini olumsuz etkiliyorKocaeli Üniversitesi (KOÜ) Tıp Fakültesi Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı birimi tarafından yapılan çalışmayla...11 Ocak 2025 Cumartesi 11:58RUH SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
- Turistik Tuz Ekspresi, Çankırı turizminin lokomotifi olduÇankırı'nın tarihi ve kültürel güzelliklerinin yerli ve yabancı ziyaretçilere tanıtılması amacıyla geçen yıl Ankara ile Çankırı arasında başlatılan Turistik Tuz Ekspresi, kentin tanınırlığına önemli katkı sağladı.11 Ocak 2025 Cumartesi 11:28SAĞLIK TURİZMİ
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel