SMA HASTASI ARİFE'NİN ANNESİ: UMUDUMUZU ÖLDÜRMESİNLER
Antalya'da, Spinal Musküler Atrofi Tip- 1 (SMA) hastası 3,5 yaşındaki Arife Yıldırım'ın bir yıldır kullandığı, dozu 150 bin dolarlık ilaç, 'solunum cihazından ayrılmadığı' gerekçesiyle SGK tarafından kesildi.
30 Eylül 2018 Pazar 17:06
Anne Teslime Yıldırım, "Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife'min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın" dedi.
Antalya'da oturan Teslime ve İsmail Yıldırım çiftinin çocukları Arife, henüz 5,5 aylıkken teşhisi konulan SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Yıldırım ailesi, kızlarını hayatta tutabilmek için her yolu deniyor. SMA'nın tedavisinde kullanılacak ilacın ABD'de üretilmesiyle umutlanan aile, ilacın tek dozunun 150 bin doları aşması nedeniyle büyük üzüntü yaşadı. Otelde garsonluk yaparak ailesinin geçimini sağlayan baba İsmail Yıldırım'ın maaşı ilacı almaya yetmedi. Teslime Yıldırım'ın da dahil olduğu SMA hastası çocukların aileleri, ilacın SGK kapsamına alınması için seslerini duyurmaya çalıştı. Birçok ilde eylem yapan ailelerin çabası sonunda Sağlık Bakanlığı'nın devreye girmesiyle ilaç SGK kapsamında Türkiye'ye getirildi.
İLACA SON VERİLDİ
Sağlık Bakanlığı'nın SMA hastası çocuklara 4 dozluk sunduğu destekten yararlanan Yıldırım ailesi, ilk dozu geçen yıl aldı. Anne Teslime Yıldırım, yaklaşık bir yıllık tedavi boyunca ilaçtan 5 doz aldıklarını söyledi. Hastanın gelişim göstermesine bağlı olarak desteğin sürdürüldüğünü kaydeden Yıldırım, kızının ilaçtan sonra bazı hareketler yapmaya başladığını belirtti. 6'ncı dozu almak için başvurduklarını vurgulayan Teslime Yıldırım, kızı, solunum cihazından tamamen ayrılmadığı için Bakanlığın tedaviye son verdiğini söyledi.
İlacı karşılayamayacaklarını kaydeden Yıldırım, "Bunu kabul edemiyoruz, tedavinin çok başındayız. 5 dozda ciddi gelişmeler gördük. İlaçtan önce Arife 5 dakika solunum cihazından ayrılamıyordu. İlaçtan sonra 12 saate kadar cihazdan ayrı kalabiliyordu. Mimikler ortaya çıktı ve kendi sıkıntılarını anlatabiliyordu. Vücuduna hareket geldi. Gözle görülür ciddi gelişmeler başlamışken, tedavinin başında ilaç kesildi" diye konuştu.
Teslime Yıldırım, tedavinin devam etmesi için bir yılın sonunda hastanın 24 saat boyunca solunum cihazından ayrılması ve kendi başına solunum yapması gerektiğini, kızının ise 12 saat solunum cihazından ayrı kalabildiğini kaydetti.
'KABULLENEMİYORUZ'
Arife'nin kaderine mahkum edildiğini savunan Teslime Yıldırım, ilacın şartsız ve koşulsuz tüm SMA hastalarının hakkı olduğunu söyledi. Diğer hastaların ilaca ulaşması için mücadele ederken Arife'nin ilacının kesildiğini anlatan Yıldırım, şöyle konuştu: "Durumu kabullenemiyoruz. İlacı ömür boyu kullanmaları gerekiyor. Bu ilaca muhtacız. 9 Eylül'de ilacı alması gerekiyordu ama alamadık. Şimdi sıkıntılar tekrar başladı. İlaç kesilirse Arife kaderine mahkum edilecek. Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife'min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın. İlaç en azından ölümünü engelliyor. İlaç sayesinde hastanelerden uzaklaştım. Kızımızla böyle de mutluyuz, Arife'me nefes olsunlar, ne olur ilacını kesmesinler. SMA ölsün, hastalar değil. İlaçtan önce umudumuz yoktu, ilaç sayesinde umutlandık, şimdi umudumuzu öldürmesinler."
- Beypazarı'nda belediye personeline ilk yardım eğitimiTürk Kızılay tarafından, Beypazarı Belediyesi personeline ilk yardım eğitimi verildi.12 Ocak 2025 Pazar 15:48BASIN HABERLERİ
- Sakarya Sağlık Çalışanları ve Emeklileri Derneği başkanlığına Mahmure Çolak seçildiSakarya Sağlık Çalışanları ve Emeklileri Derneği (SASÇED) Başkanı Mahmure Çolak, güven tazeledi.12 Ocak 2025 Pazar 15:23DERNEK VE ODALAR
- Eskişehir İl Nüfus ve Vatandaşlık Müdürlüğü, 411 bin 527 kişiye hizmet verdiEskişehir Valiliği, İl Nüfus ve Vatandaşlık Müdürlüğü tarafından 2024 yılında günlük ortalama 1660, toplamda ise 411 bin 527 kişiye hizmet verildiğini bildirdi.12 Ocak 2025 Pazar 14:43BASIN HABERLERİ
- "Yenidoğan çetesi" davasının ikinci duruşması yarın görülecekİstanbul'da bebek acil hastalarını önceden anlaştıkları özel hastanelerin yenidoğan ünitelerine sevk edip ölümlerine neden oldukları ve haksız kazanç sağladıkları öne sürülen 47 sanığın yargılandığı davanın ikinci duruşması yarın görülecek.12 Ocak 2025 Pazar 14:03BASIN HABERLERİ
- Erzurum'da sağlık çalışanları soğuk havaya rağmen Gazze için yürüdüErzurum'da sağlık çalışanları, dondurucu soğuğa rağmen İsrail'in Gazze'ye yönelik saldırılarını protesto etmek amacıyla 61'inci haftasında da sessiz yürüyüşlerini sürdürdü.11 Ocak 2025 Cumartesi 15:08BASIN HABERLERİ
- Güney Kore, protestolara neden olan tıp fakültesi kontenjanlarını görüşmeye hazırGüney Kore devlet başkanlığına vekalet eden Başbakan Yardımcısı ve Maliye Bakanı Choi Sang-mok, 2024'te doktorların protestolarına neden olan tıp fakültesi kontenjanlarının artırılması kararının müzakere edilmesine hazır olduklarını söyledi.11 Ocak 2025 Cumartesi 14:53DÜNYADA SAĞLIK
- Erol Olçok Eğitim ve Araştırma Hastanesinde "ağrısız doğum" hizmeti başladıÇorum Hitit Üniversitesi Erol Olçok Eğitim ve Araştırma Hastanesinde "epidural anestezi" ile ağrısız doğum hizmetinin başladığı bildirildi.11 Ocak 2025 Cumartesi 13:13KADIN HASTALIKLARI VE DOĞUM
- Filistinli genç, İsrail askerlerinin Gazze'de alıkoyduğu kişileri canlı kalkan olarak kullandığını anlattı:"İsrail ordusu Cibaliya'da beni canlı kalkan olarak kullandı. Ev ve binalara yapılan baskınlarda askeri ekiplere eşlik etmek zorunda bırakıldım ve bu durum hayati tehlike oluşturdu"11 Ocak 2025 Cumartesi 12:03BASIN HABERLERİ
- Gebelikte tedavi edilmeyen depresyon, fetüsün gelişimini olumsuz etkiliyorKocaeli Üniversitesi (KOÜ) Tıp Fakültesi Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı birimi tarafından yapılan çalışmayla...11 Ocak 2025 Cumartesi 11:58RUH SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
- Turistik Tuz Ekspresi, Çankırı turizminin lokomotifi olduÇankırı'nın tarihi ve kültürel güzelliklerinin yerli ve yabancı ziyaretçilere tanıtılması amacıyla geçen yıl Ankara ile Çankırı arasında başlatılan Turistik Tuz Ekspresi, kentin tanınırlığına önemli katkı sağladı.11 Ocak 2025 Cumartesi 11:28SAĞLIK TURİZMİ
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel