SMA HASTALIĞI İÇİN İLAÇ EYLEMİ!
Antalya'da SMA'ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi
![SMA hastalığı için ilaç eylemi!](https://www.saglikaktuel.com/d/news/20824.jpg)
21 Şubat 2017 Salı 11:30
Antalya'da bir araya gelen SMA (Gevşek Bebek Sendromu) hastası çocukların aileleri, bu hastalığa iyi gelen ilaçların bürokratik engellere takılmadan ülkemize getirilmesi gerektiğini söyledi.
Cumhuriyet Meydanı'nda bir araya gelen SMA hastası çocukların ailelerinden yaklaşık 100 kişi, SMA'ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi. Yetkililerine seslenen anneler, 'SMA çaresiz değildir' diye slogan attı. SMA hastalığının tedavisinin mümkün olduğuna dikkat çeken aileler, çocukların hayatlarının prosedürlere kurban edilmemesi gerektiğini kaydetti.
Çocuğunun her geçen gün gözü önünde ölüme gittiğini söyleyen Teslime Yıldırım, kızı Arife'nin 2 yaşına girdiğini belirterek, "Ben evladım ölsün istemiyorum. SMA asla çaresiz değil. Kapı kapı dolaştık, çocuklarımızın ilacını istiyoruz. Cumhurbaşkanım lütfen evlatlarımızın ilacını getirin. Evlatlarımız ölüme sürükleniyor, lütfen feryadımızı duyun artık" diye konuştu.
SMA hastası çocuklardan her gün birinin yaşamını yitirdiğini belirten sözcü Kamile Kurt, Son 1.5 ayda 9 bebeği toprağa verdiklerini söyledi. Kurt, "İki ay önce ilacın Türkiye'ye getirilmesi için mücadelemiz başladığında bu bebeklerimizin hepsi yaşıyordu. Şimdi bu süreç devam ediyor. Biz aileler olarak yeni kayıplar yaşamamak için canla başla bu hastalıkla mücadele ediyoruz. ABD'de özel bir laboratuar ve araştırma şirketi tarafından SMA hastaları için geliştirilen ve 23 Aralık 2016 tarihinde FDA'dan onay alan bir ilaç var. Bu ilacın 1-2-3 ve 4 tipi için onay verildi. Hastalar üzerinde yapılan denemeler oldukça olumlu. Bu yüzden bir an önce bürokratik engellerin aşılarak ülkemize getirilmesi gerekiyor" dedi.
İlacın oldukça pahalı olduğu söyleyen Kurt, "Meleklerimizin yaşadıkları yanında bizim yaşadıklarımızın lafı bile olmaz" diye konuştu.
SMA NEDİR?
Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. SMA, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlık. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini aldı. SMA hastalığının evreleri söz konusu. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusu.
![Haber Kaynağı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_source/8.jpg)
Dalak Damarında 7 Santim Baloncuk Oluşan 75 Yaşındaki Hasta Sağlığına KavuştuŞırnak'ta, Kalp ve Damar Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Volkan Burak Taban ve Genel Cerrahi Uzmanı Op. Dr. Serhat Binici, dalak arterinde oluşan 7 santimlik baloncuğu...24 Temmuz 2024 Çarşamba 15:13KALP VE DAMAR CERRAHİSİ
Merdiven altı üretilen deterjanlar cilt sağlığını tehdit ediyorUzmanlar, merdiven altı üretilen ve düşük fiyatları nedeniyle tercih edilen deterjanların ciddi sağlık sorunlarına yol açabileceği uyarısında bulundu.24 Temmuz 2024 Çarşamba 15:03DERİ VE ZÜHREVİ HASTALIKLAR
100.yıl Gıda Analiz Laboratuvarı Zeytin Ve Bal Analizlerine BaşladıMuğla Büyükşehir Belediyesi ve Muğla Ticaret Borsası işbirliği ile Muğla'ya kazandırılan 100.Yıl Gıda Analiz Laboratuvarı hizmete girdi.24 Temmuz 2024 Çarşamba 14:53BASIN HABERLERİ
Osmaneli'de "HAYBİS" uygulaması ile sokak hayvanları sahiplendiriliyorOsmaneli Belediyesi Hayvan Barınağı ve Tedavi Merkezi'nde Hayvan Bilgi Sistemi (HAYBİS) ile sokak hayvanları sahiplendiriliyor.24 Temmuz 2024 Çarşamba 14:28BASIN HABERLERİ
Bilkent Şehir Hastanesi'nde "Dünya Hepatit Günü Farkındalık Etkinliği" yapıldıAnkara İl Sağlık Müdürü Ali Niyazi Kurtcebe: - "(Aşılama) Bu sayede özellikle 5 yaş altı çocuklarda Hepatit B görülme sıklığı 100 binde 1'in de altına inmiş durumda"24 Temmuz 2024 Çarşamba 14:23ENFEKSİYON HASTALIKLARI VE KLİNİK MİKROBİYOLOJİ
Türkiye'de işçilerin yüzde 14,8'i sendika üyesiTürkiye'de bu yıl temmuz itibarıyla 16 milyon 973 bin 613 işçiden 2 milyon 512 bin 332'sinin sendikalara üyeliği bulunurken, sendikalaşma oranı yüzde 14,8 oldu.24 Temmuz 2024 Çarşamba 13:58BASIN HABERLERİ
İshal Olmamak İçin Bunlara DikkatÖzel Ümit Batıkent Hastanesi Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanı Dr. Mehmet Uluğ, yaz aylarında ishal olmamak için dikkat edilmesi gerekenleri...24 Temmuz 2024 Çarşamba 13:53ENFEKSİYON HASTALIKLARI VE KLİNİK MİKROBİYOLOJİ
İsrail'in 292 gündür saldırılarını sürdürdüğü Gazze'de can kaybı 39 bin 145'e yükseldiİsrail ordusunun Gazze Şeridi'ne 7 Ekim 2023'ten bu yana düzenlediği saldırılarda hayatını kaybedenlerin sayısı, son 24 saatte 55 artarak 39 bin 145'e çıktı.24 Temmuz 2024 Çarşamba 13:20BASIN HABERLERİ
Elazığ’da Çiftin 8 Yıllık Çocuk Hasreti Tüp Bebek İle Sona ErdiElazığ Fethi Sekin Şehir Hastanesi Tüp Bebek Merkezi'nde ilk bebek dünyaya gözlerini açarken, çiftin 8 yıllık evlat hasreti de sona erdi.24 Temmuz 2024 Çarşamba 13:08KADIN HASTALIKLARI VE DOĞUM
Dünyanın Gündemi "Kanser Pandemisi" KorkusuKorona virüsü pandemisini geride bırakan dünyada, kanser vakalarındaki artış hızı nedeniyle şimdi de kanser pandemisinden söz ediliyor.24 Temmuz 2024 Çarşamba 13:03TIBBİ-RADYASYON ONKOLOJİSİ
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel