SCA HASTASI KARDEŞLER, BASTON VE YÜRÜTEÇLE FARKINDALIK İÇİN YOLLARA DÜŞTÜ
Türkiye'de çok bilinmeyen nörolojik engel spinoserebellar ataksi (SCA) hastası Ezgi ve ağabeyi Engin Eken, farkındalık oluşturmak için şehir şehir gezerek bu hastalığı anlatıyor.
![SCA hastası kardeşler, baston ve yürüteçle farkındalık için yollara düştü](https://www.saglikaktuel.com/d/news/37136.jpg)
10 Şubat 2022 Perşembe 21:48
Beyincikle ilgili nadir görülen genetik hastalık spinoserebellar ataksi (SCA) ile mücadele eden Ezgi ve Engin kardeşlerin azmi, aynı hastalığa sahip kişilere cesaret oluyor. Ezgi Eken: "Ağabeyime 'hadi volkırını al, bastonumu alayım gidelim' dedim, Kırşehir'e, Ankara'ya, İstanbul'a ve talep olan şehirlere gittik. Oralarda doktorlarla bilinçlenme etkinlikleri düzenledik"
Ankara'da yaşayan 28 yaşındaki Ezgi Eken'e 3 yaşındayken nadir görülen, beyincik ve omurilikte dengeyle ilgili hücrelerin kaybı ya da doğru çalışamaması sonucu kişinin yürümesi, konuşması ve hareket fonksiyonlarında dengesizliğe neden olan SCA tanısı kondu.
Anne ve babasının da desteğiyle hayata dört elle sarılan Eken, belirli tedavi yöntemi olmayan bu hastalığın neden olduğu konuşma yetisini kaybetme ihtimaline karşı sık sık müzik dinleyip, sakız çiğnedi. Hitit Üniversitesi Bilgisayar Programcılığı Bölümünü başarıyla tamamlayan Eken, hastalığına inat özel bir şirkette insan kaynakları biriminde işe başladı.
Yaklaşık 8 yıldan fazla bir süredir insan kaynakları uzman yardımcılığı görevini yürüten Eken'in ağabeyi ise bir kamu kurumunda aşçı olarak çalışıyor.
- "SCA denildiğinde insanların kafasında hiçbir şey canlanmıyor"
Ezgi Eken, AA muhabirine yaptığı açıklamada, ağabeyi ile Türkiye'de farkındalığı olmayan bir engelle mücadele ettiklerini söyledi.
Anne ve babasının hastalığın taşıyıcısı olduğunu anlatan Eken, Sağlık Bakanlığının nadir hastalıklar kapsamında olan bu hastalığın ömür boyu fizik tedavi ve sporun dışında bilinen tedavi yönteminin bulunmadığını aktardı.
Doğuştan bu hastalığa sahip olduklarını ifade eden Eken, şunları söyledi:
"Ben üniversitemi bitirip iş hayatına geçene kadar babamdan, annemden ya da çevremden 'sen engellisin' kelimesini duymadım. Biz bunun bir engel olduğunu üniversite hayatında yaşıtlarımızın 'sen değişik yürüyorsun, senin salyan akıyor' demesiyle anladık. Zaten o zamanlar hafif düzeyde görülen hastalığımız sonrasında daha çok belirgin olmaya başladı. İnsan kaynaklarında çalışıyorum, birebir kişilerle mülakat, telefon görüşmeleri ve yüz yüze görüşmeler yaptığım için konuşma güçlüğüm ekstra ilerlemedi."
Eken, SMA, şeker hastalığı ve tansiyon denildiğinde insanların kafasında bu hastalıkların canlanabildiğini belirterek, şöyle devam etti:
"Ama 'SCA' denildiğinde insanlarda hiçbir şey canlanmıyor. Bir arkadaşımız Ankara'da bizim gibi ataksik yürüyüşe sahip olduğu için sarhoş sanılıp darbedilmiş. Biz bunu istemiyoruz. Çalıştığım şirket bastonumla çalışmama izin veriyor ama ülkemizde bunun gibi şirket sayısı çok az. Ben şu an bastonumla dışarı çıkıp pikniklere, etkinliklere alışverişimi yapmaya gidebiliyorum ama çevrede bilinirlik olmadığı için ben her zaman alışveriş merkezine gittiğimde daha güvenlikten itibaren göz hapsine tutuluyorum 'bu kız neden böyle yürüyor sarhoş mu acaba?' deniyor, aslında değilim. Böyle olunca da kişiler bize nasıl yaklaşacağını bilmiyor."
- "Tek gayemiz insanların bu hastalığı bilmesini sağlamak"
İnsanların kendilerini anlamasını istediklerini dile getiren Eken, tek gayelerinin insanların bu hastalığı bilmesini sağlamak olduğunu vurguladı.
Kovid-19'un başlarında yaklaşık 50 gün evde kaldıklarını belirten Eken, yaşadıklarını şöyle anlattı:
"50 gün sonra hayatımıza devam ettiğimizde, ben öncesinde bastonsuz yürüyebilirken bir aparata ya da birinin yardımına ihtiyaç duyar hale gelmiştim. Ağabeyime 'demek ki 50 günde bile böyleyse, biz iki sene hareketsiz kalırsak başımıza neler gelecek?' dedim. Sonra 'SCA Kardeşler' adında Youtube kanalı açtık, Instagram hesabı oluşturduk. 'Biz SCA hastasıyız, bu hastalıktan birileri varsa bize ulaşın' diye amatörce videolar çektik. Paylaşımlarımızın altına çok fazla mesaj geldi. Sonrasında arkadaşlarımızla konuşurken, aslında bu hastalığı biz de dahil kimsenin yüzde 100 bilmediğini fark ettik ve abimle şu kararı aldık. Ankara'da İstanbul'da daha önce gittiğimiz doktorlardan rica edelim SCA'yı bize anlatsınlar, hem bilmeyenler bu hastalığı bilsin hem de bilenler bilinçlensin istedik. Zoom'da 9 hafta süren bir etkinlik serisi düzenledik ve ilgili nörologlar, fizyoterapistler, genetik doktorları gelip bu hastalığı anlattı."
Eken, zamanla çok güzel ilerlediklerini belirterek, "Ağabeyime 'hadi volkırını al, bastonumu alayım gidelim' dedim, Kırşehir'e, Ankara'ya, İstanbul'a ve talep olan şehirlere gittik. Oralarda doktorlarla bilinçlenme etkinlikleri düzenledik. Bunun yanı sıra birçok yere konuk edildik, bu hastalığı anlattık. Hala da devam ediyoruz. Ben bu hastalığın farkındalığını istiyorum, ülkemizde dili, görünüşü bakımından dışlanan insanlar istemiyorum." diye konuştu.
- "Dışarı çıksınlar ve bu hastalığın farkındalığını artırsınlar"
Evli ve iki çocuk babası 36 yaşındaki Engin Eken de bir kamu kurumunda aşçı olarak çalıştığını söyledi.
"Çalışabiliyorum, yeter ki kafamızda engel olmasın" diyen Eken, şöyle devam etti:
"Bizim gibi hastalar, dışarı çıkmayı reddediyor. Bizim onlara önerimiz, dışarı çıksınlar ve bu hastalığın farkındalığını artırsınlar. Çünkü genellikle engelliler evde oturuyor ve yardım bekliyor. SCA hastaları dışarı çıkmayınca kimse onları bilmiyor, 'bu insanlar sarhoş mu?' diyor. Ben volkırımı alıyorum iş yerime gidiyorum, çalışıyorum. Metroyla istediğim yere gidiyorum. Yeter ki insanlar bize değişik gözle bakmasın, bize yardımcı olmaya çalışsınlar."
![Haber Kaynağı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_source/30.jpg)
Organ Nakli Bekleyen Kadının Kendi Organları Başkasına Umut OlduEşinin hayatını kaybettiği motosiklet kazası sonucu hastanede sürdürdüğü yaşam mücadelesini kaybeden 39 yaşındaki Emine Burak'ın organları vasiyeti...18 Temmuz 2024 Perşembe 13:33BASIN HABERLERİ
İsrail'in 286 gündür saldırılarını sürdürdüğü Gazze'de can kaybı 38 bin 848'e çıktıİsrail ordusunun Gazze Şeridi'ne 7 Ekim 2023'ten bu yana düzenlediği saldırılarda hayatını kaybedenlerin sayısı, son 24 saatte 54 artarak 38 bin 848'e yükseldi.18 Temmuz 2024 Perşembe 13:08BASIN HABERLERİ
Develi’ye 112 Acil Ve Asm YapılacakDevelili Hayırsever Turan Aksu; Fatma-Turan Aksu Aile Sağlığı Merkezi yapımı için protokol imzaladı.18 Temmuz 2024 Perşembe 12:48BASIN HABERLERİ
Seah’ta Kemoterapi Gören Hastalara Moral Olacak DeğişimSakarya Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde kemoterapi gören hastalara moral olması gayesiyle koridorlar ve kemoterapi görülen odaların duvarları gökyüzü...18 Temmuz 2024 Perşembe 12:33TIBBİ-RADYASYON ONKOLOJİSİ
Hayırsever desteği Kayseri'deki sağlık hizmetlerinin gücüne güç katıyorKayseri'de hayırseverlerin desteğiyle yaptırılan 63 aile sağlığı merkezinde geçen yıl 4 milyon 70 bin poliklinik hizmeti verildi.18 Temmuz 2024 Perşembe 12:23BASIN HABERLERİ
Van’ın ‘Tüp Bebek Merkezi’ Projesi TamamladıVan İl Sağlık Müdürlüğü tarafından Eğitim ve Araştırma Hastanesi bünyesinde projesi tamamlanan "Üremeye Yardımcı Tedavi Merkezi" için fiziki çalışmalara...18 Temmuz 2024 Perşembe 11:48KADIN HASTALIKLARI VE DOĞUM
Mutfak Tüpünün Patlamasıyla Alevler Arasında Kalan Kadın Yanık Merkezinde Tedavi GörüyorBursa'da evdeki mutfak tüpünün patlamasıyla vücudunda derin yanıklar oluşan 46 yaşındaki kadının Bursa Şehir Hastanesi'nde tedavisi sürüyor.18 Temmuz 2024 Perşembe 11:48BASIN HABERLERİ
Aşırı Sıcaklara Karşı Uzmanlar Uyarıyor: “Ciddi Sonuçlarla Hastanelik Olabilirsiniz”Aşırı sıcaklıklara karşı AKOM'dan uyarı gelirken vatandaşlara tavsiyelerde bulunan Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Prof.18 Temmuz 2024 Perşembe 11:23ENDOKRİNOLOJİ VE METABOLİZMA HASTALIKLARI
Dört bakanlık, doğurganlık hızının düşmesiyle ilgili çalışma grubu kuracakAile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Göktaş:18 Temmuz 2024 Perşembe 11:23BASIN HABERLERİ
Dicle Üniversitesi Hastanesi’nde 74 Kişi ZehirlendiAlınan bilgilere göre, dün hastane personelleri akşam saatlerinde mide bulantısı ve ishal şikayetiyle şimdiye kadar 74 personel hastanenin acil servisine...18 Temmuz 2024 Perşembe 11:13İÇ HASTALIKLARI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel