NCL'YE (BEYİNCİK ERİMESİ) YAKALANAN KÜÇÜK ZEYNEP, İLAÇ BEKLİYOR
BURSA'da yaşayan ve 14 farklı çeşidi bulunan genetik bir rahatsızlık olan NCL'ye (beyincik erimesi) yakalanan Zeynep Sargın'ın (5), ayda iki kez kullanması gereken değeri yaklaşık 145 bin lira olan ilaçlar yurt dışından getirilemiyor.
![NCL'ye (beyincik erimesi) yakalanan küçük Zeynep, ilaç bekliyor](https://www.saglikaktuel.com/d/news/27462.jpg)
14 Nisan 2019 Pazar 19:05
Bursa'da yaşayan ve 14 farklı çeşidi bulunan genetik bir rahatsızlık olan NCL'ye (beyincik erimesi) yakalanan Zeynep Sargın'ın (5), ayda iki kez kullanması gereken değeri yaklaşık 145 bin lira olan ilaçlar yurt dışından getirilemiyor. Maddi imkanlarının ilaçları almaya yetmediğini belirten baba Selçuk Sargın, 'SGK ödeme listesinde olmadığı için bu ilacı hastalar temin edemiyor. Kızımın hayati fonksiyonlarını kaybetmesi, görme duyusunun kaybolacak olması bizi derinden üzüyor. Biz onun uzun yıllar yaşamasını istiyoruz' dedi.
Selçuk ve Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, 2,5 yaşına geldiğinde nöbet geçirmeye başladı. Ailesi tarafından doktora götürülen Zeynep'e birçok test yapıldı ancak son olarak yapılan genetik test ile hastalığı saptandı. Küçük Zeynep'in, çok nadir görülen ve beyincik erimesi olarak adlandırılan NCL hastalığına yakalandığı belirlendi. Ancak geri ödeme kapsamında olmayan ilaç Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından maliyeti karşılanmadığı için getirtilemiyor. İlaç yurt dışından getirildiği takdirde de Türkiye'de sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nde, Zeynep'in beynine takılacak bir kapsülle 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek uygulanacak ve eksik enzimlerin tamamlanması sağlanacak.
'İLAÇ TÜRKİYE'DE YOK'
Kızının sağlık durumunun gün geçtikçe kötüye gittiğini belirten Selçuk Sargın, 'Bu hastalığın şu an sadece birkaç ülkede ilacı var. Kullanan hastalarda yüzde 87 oranında bir başarı sağlanmış fakat bu ilaç şu an Türkiye'de bulunmuyor. Daha doğrusu SGK ödeme listesinde olmadığı için bu ilacı hastalar temin edemiyor. Çünkü çok maliyetli ve ayda 2 defa alınması gereken, tek dozu yaklaşık 25 bin doları bulan bir ilaç. Yani herkes elleri kolları bağlı SGK'nin ilacı ödeme listesine almasını bekliyor. Bu devletimiz için çok küçük bir rakam aslında çünkü hasta sayısı çok az. Biz devlet büyüklerimizden, yetkililerden bir çözüm bekliyoruz' dedi.
'ZEYNEP'İN YAŞAMASINI İSTİYORUM'
Kızını kaybetmek istemediğini söyeyen Sargın, 'Gücümüz belli bir yere kadar yetiyor. Bizim için çok zor bir süreç. Zeynep'e bu teşhis koyulana kadar çok mutlu bir aileydik. Ufak tefek engelli olmasına razıyız biz çocuğumuzun ama hayati fonksiyonlarını kaybetmesi, görme duyusunun kaybolacak olması bizi derinden üzüyor. Zeynep şu an engelli olabilir ama biz onun uzun yıllar yaşamasını istiyoruz' diye konuştu.
'BU SÜREÇ ÖLÜME KADAR GİDEBİLİR'
Zeynep Sargın'ın tedavi sürecini yürüten Çocuk Nöroloji Uzmanı Uzman Doktor Meltem Uzun, 'Zeynep birçok araştırmadan geçti ve en son genetik testi yapıldı. Daha sonra bizim NCL Tip2 dediğimiz yarı metabolik genetik bir hastalık saptadık. Yürümede dengesizlik, nöbetlerin tekrarlama ihtimali, dengesizliğin daha da artma ihtimali, görmeyle ilgili sorunlar, algının ve hareket sisteminin zaman içerisinde tekrar bozulması mümkün olabilir. Bu aşamada tedaviler önemli. Mevcut olan tedavi henüz Türkiye'de yok. Bunun için hem bu ilacı üreten firmalarının, hem hükümetin, hem de pek çok idarenin şu an görüşmeler halinde olduğunu biliyoruz. Muhtemelen çok yakında geleceğini umut ediyoruz. Zeynep'e bu tedavi uygulanmazsa yürümesinin bozulup yatalak olması, nöbetlerin durmaması, beyin algısının zihninin daha da geriye gitmesi mümkün, Bu süreç ölüme kadar gidebiliyor. İnşallah böyle bir sonuçla karşılaşmayız' dedi.
Take Off İstanbul, 11-12 Aralık'ta düzenlenecekTürkiye Teknoloji Takımı Vakfının öncülüğünde düzenlenen ve 2018 yılından bu yana yenilikçi fikirleri, girişimcileri ve yatırımcıları bir araya getiren Take Off İstanbul, 11-12 Aralık'ta İstanbul Fuar Merkezi'nde kapılarını açacak.02 Temmuz 2024 Salı 18:58BASIN HABERLERİ
BM: "Gazze'de sadece insani kriz yok, aynı zamanda bir sefalet girdabı var"Birleşmiş Milletler (BM), "Gazze'de sadece insani kriz yok, aynı zamanda bir sefalet girdabı var." açıklamasında bulundu.02 Temmuz 2024 Salı 18:23BASIN HABERLERİ
50 Yaşın Üzerinde Her İki Kişiden Birinde Varis GörülüyorVaris hastalığının 50 yaşın üstündeki her 2 kişiden birinde görüldüğüne dikkat çeken Kardiyovasküler Cerrahi (KVC) Uzmanı Prof.02 Temmuz 2024 Salı 17:58KALP VE DAMAR CERRAHİSİ
Yaz Sıcakları Kalbinizden VurmasınYaz aylarında artan sıcaklıklarla birlikte kalp ve damar problemlerine bağlı ölümler de artış gösteriyor.02 Temmuz 2024 Salı 17:28KALP VE DAMAR CERRAHİSİ
Üniversitelerde uzaktan ve ikinci öğretim için katkı payları ile öğrenim ücretleri belirlendiResmi Gazete'de yayımlanan Cumhurbaşkanı Kararı'na göre, 2024-2025 akademik yılında da devlet üniversitelerinde eğitimlerine devam eden öğrencilerden program sürelerini aşmayanlar için öğrenci katkı payı alınmayacak.02 Temmuz 2024 Salı 17:18ÜNİVERSİTELER
Tokat'ta epilepsi hastası, ulaşım güçlüğü nedeniyle evinden ambulans helikopterle alındıTokat'ın Başçiftlik ilçesinde, engebeli arazi nedeniyle kara yoluyla alınamayan hasta, ambulans helikopterle hastaneye ulaştırıldı.02 Temmuz 2024 Salı 16:58SAĞLIK BAKANLIĞI
Bakanlar Memişoğlu ve Kurum, TBMM Genel Kurulunda yemin ettiCumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan tarafından Sağlık Bakanlığına atanan Kemal Memişoğlu ile Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanlığına atanan Murat Kurum, TBMM Genel Kurulunda yemin etti.02 Temmuz 2024 Salı 16:53BASIN HABERLERİ
Beşiktaş'ta sağlık kontrolleri devam ediyorYeni sezon hazırlıklarına başlayan Beşiktaş'ta futbolcuların sağlık kontrolleri de sürüyor.02 Temmuz 2024 Salı 16:08BASIN HABERLERİ
Bakanlar Kurum ve Memişoğlu, yemin etmek için Meclise geldiÇevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanlığına atanan Murat Kurum ile Sağlık Bakanlığına atanan Kemal Memişoğlu, yemin etmek üzere TBMM'ye geldi.02 Temmuz 2024 Salı 15:58BASIN HABERLERİ
Çocuklarda Ekran Bağımlılığı: Kalıcı Fiziksel, Ruhsal Ve Beyinsel Problemler Ortaya ÇıkabilirPsikolog İrem Durna, her yaş grubuna göre belirlenen ekran sürelerinin geçilmesi durumunda bebeklerde ve çocuklarda kalıcı fiziksel, ruhsal ve beyinsel problemlerin...02 Temmuz 2024 Salı 15:48RUH SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel