NADİR HASTALIKLAR İÇİN YOL HARİTASI HAZIRLANACAK
Sağlık Bakanlığının GATA ile birlikte düzenlediği, genetik geçişli ve yaşam kalitesini önemli ölçüde düşüren nadir hastalıklarla ilgili çalıştayda, bu hastalıkların önlenmesi, tanı ve yeni tedavi seçeneklerine ilişkin yol haritası ele alındı.
![Nadir hastalıklar için yol haritası hazırlanacak](https://www.saglikaktuel.com/d/news/18074.jpg)
01 Mart 2016 Salı 05:08
GATA Halil Akçiçek Konferans Salonu'nda "Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu" ve "Nadir Hastalıklar Çalıştayı" gerçekleştirildi.
Gülhane Askeri Tıp Fakültesi (GATF) Dekanı Tabip Tümamiral Hayati Bilgiç, "Böyle bir etkinlikle, ilgili birim ve yetkili karar makamlarının bir araya getirilmesi, konu hakkındaki birikim, sorunlar ve çözüm yollarının tartışılması, bir eylem planı oluşturulması hedeflenmektedir" dedi.
GATA Komutan Bilimsel Yardımcısı, GATF Dekanı ve Eğitim Hastanesi Baştabibi Prof. Tabip Tümamiral Hayati Bilgiç açılışta yaptığı konuşmada, nadir hastalıkların "toplumda 2 bin kişide birden daha az olan görülen hastalık olarak" tanımlandığını söyledi. Yaklaşık 7 binden fazla hastalığın bu başlık altında toplandığını ifade eden Bilgiç, "Ülkemizde bu sayının milyonları bulduğu tahmin edilmektedir. Bu hastalıkların üstesinden birey olarak, aileler olarak gelinebilmesi genellikle mümkün olamamakta ve mutlaka devlet tarafından üstlenilmesi gerekmektedir" dedi.
Bilgiç, kökten tedavi olanağı bulunmayan nadir hastalıklar için uygun tedavi ve tıbbi bakım ile hastaların hayat kalitesinin artırılabildiğini ve beklenen yaşam süresinin uzatılabildiğini vurguladı.
GATA bünyesinde "Nadir Hastalıklar Araştırma Merkezi" kurulduğunu belirten Bilgiç, şunları kaydetti:
"Bugüne kadar bu hastalıklar ile ilgili önemli bilimsel çalışmalar yapılmıştır. Bu merkeze bağlı TSK'nın desteği ile yeni nesil teknolojileri içeren laboratuvarlar kurulmuş ve hastalarımıza hizmet vermektedir. GATA'da kullanılmaya başlanan gen dizileme teknolojisi ile ülkemizde ilk defa erken gebelik döneminde bebeğin pek çok genetik hastalığının taraması gerçekleştirilebiliyor. Ülkemizde ilk kez Gülhane'de kullanmaya başladığımız bu teknoloji ile bebeğin gelecekte sağlığını etkileyebilecek kromozom bozuklukları tespit edilebilmektedir. NIPT testi, gebeliğin 9. haftasından itibaren yapılmaktadır. Bebeğe ait genetik materyal, özel teknolojilerin yardımı ile incelenerek Down sendromu başta olmak üzere diğer trizomileri ve cinsiyet kromozom bozuklukları belirlenebilmektedir.
Türk Silahlı Kuvvetlerinin öncülüğünde uzun süren çalışmalar sonucunda Gülhane bünyesine kazandırılan bu teknoloji ile çocukluk çağında görülen bazı romatizmal hastalıkların da genetik tanısı konulabilmektedir."
- "Tüm paydaşlar bir araya gelecek"
Nadir Hastalıklar Çalıştayı ile ilgili birim ve yetkili karar makamlarının bir araya gelebildiğini ifade eden Bilgiç, şöyle devam etti:
"Böyle bir etkinlikle ilgili birim ve yetkili karar makamlarının bir araya getirilmesi, konu hakkındaki birikim, sorunlar ve çözüm yollarının tartışılması, bir eylem planı oluşturulması hedeflenmektedir. Ülkemizde ve dünyada güncel ve büyük bir sağlık sorunu olan nadir hastalıklar ile ilgili yapılacak bugünkü etkinlik hem akademisyenler arasında iletişim sağlayacak hem de çalıştay sonunda karar vericileri yönelik etkin öneriler çıkacak" diye konuştu.
Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürü Nurullah Okumuş, nadir hastalıklarla karşılaşma oranlarının artmasının öngörüldüğünü söyledi. Bu nedenle nadir görülen hastalıklara yönelik çalışmalara ağırlık verileceğinin altını çizen Okumuş, "Bunun için tüm paydaşlar bir araya gelecek ve çalışmalar yapılacak" dedi.
Sosyal Güvenlik Kurumu Başkan Yardımcısı Orhan Koç ise Sağlıkta Dönüşüm Programı ile birlikte birçok alanda önemli mesafeler kat edildiğini belirterek, nadir hastalıklarla ilgili olarak da referans merkezlerinin ve hastanelerin kurulması için kurum olarak üstlerine düşen ne varsa yerine getirileceğini söyledi. Bu merkezlerin kurulabilmesi için ciddi bir hazırlık ve planlama yapılması gerektiğinin altını çizen Koç, bunun için çalıştaylar sonucunda elde edilen tespitlere göre hareket edileceğini bildirdi.
Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü İshak Çiftçi de bu kişilerin sosyal yaşamdan kopmadan hayatın içinde olabilmeleri gerektiğinin altını çizerek, bunun gerçekleştirebilmesi için tüm kurum ve sivil toplum kuruluşlarının, akademisyenlerin işbirliği içinde olması gerektiğini dile getirdi.
Yeşim Sert Karaaslan
![Haber Kaynağı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_source/30.jpg)
Sağlık Bakanı Memişoğlu'ndan Yunanistan Sağlık Bakanı'nın açıklamalarına ilişkin paylaşım:"(Yunan Bakanın F-35'lerle Ankara'ya gelebiliriz açıklaması) Kişisel sağlığınıza yönelik hizmet vermek üzere sizi İstanbul Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanemizde ağırlamaktan memnuniyet duyacağım"25 Temmuz 2024 Perşembe 22:29SAĞLIK BAKANLIĞI
Kelebek Hastası Kızının Tedavi Masrafları İçin Yardım BekliyorHalk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen nadir hastalıklardan epidermolysis büllosa hastası 7 yaşındaki Fatma Aydın'ın annesi Gülsüm Aydın,...25 Temmuz 2024 Perşembe 22:15BASIN HABERLERİ
Karabük Üniversitesi ile Ankara Bilim Üniversitesi arasında "Sağlıkfest" paydaş protokolü imzalandıKarabük Üniversitesi (KBÜ) ile Ankara Bilim Üniversitesi arasında Sağlık Bilimleri Festivali (Sağlıkfest) kurumsal paydaş protokolü imzalandı.25 Temmuz 2024 Perşembe 19:53ÜNİVERSİTELER
İngiltere'de kan stokları daha önce görülmemiş seviyelere düştüİngiltere'de kan stoklarının daha önce görülmemiş derecede düşük seviyelere inmesinin ardından 0 Rh kan grubuna sahip bireylerin acilen kan bağışı yapmaları çağrısı yapıldı.25 Temmuz 2024 Perşembe 19:33DÜNYADA SAĞLIK
Fas'ta sıcak hava nedeniyle 21 kişi yaşamını yitirdiFas Sağlık Bakanlığı, sıcak hava nedeniyle 21 hasta ve yaşlının hayatını kaybettiğini belirtti.25 Temmuz 2024 Perşembe 17:53DÜNYADA SAĞLIK
Başakşehir'de "bebeklere hacamat" görüntülerine ilişkin soruşturma başlatıldıBaşakşehir'de, bir muayenehanede bebeklere hacamat yapıldığına ilişkin sosyal medyada yer alan görüntülerle ilgili soruşturma başlatıldı.25 Temmuz 2024 Perşembe 17:03BASIN HABERLERİ
DSÖ: 15'i çocuk 16 Filistinli, İspanya'da tedavi olacakDünya Sağlık Örgütü (DSÖ), 15 Filistinli çocuk ile bir annenin tedavi edilmek üzere İspanya'ya getirildiğini duyurdu.25 Temmuz 2024 Perşembe 16:33DÜNYADA SAĞLIK
Sağlık Bakanlığından kalp-damar ve hipertansiyon hastalarına "sıcak hava" uyarısı:"Mecbur kalmadıkça güneş etkisinin en güçlü olduğu 10.00-16.00 saatleri arasında dışarıya çıkmayın. Dışarıda bulunduğunuz zamanlarda ise serin ve gölge alanları tercih edin"25 Temmuz 2024 Perşembe 16:18SAĞLIK BAKANLIĞI
Tıp Fakültesi Öğrencilerinin İlk Stetoskopu Sağlık Sen’denSağlık-Sen önemli bir projeyi daha hayata geçiriyor. Tıp fakültelerinde eğitim gören hekim adaylarına destek olmak isteyen Sağlık-Sen, "İlk Stetoskopun...25 Temmuz 2024 Perşembe 15:18HEKİMLER
Şeker hastalarının yüzde 70'i aynı zamanda yüksek tansiyon hastasıTürk Böbrek Vakfı Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Aydın Türkmen:25 Temmuz 2024 Perşembe 15:18DİYABET
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel