MPS HASTALARINA SGK ENGELİ
Türkiye'de yaklaşık 250 hasta, dünya genelinde 150 bin kişide bir görülen Mukopolisakkaridoz (MPS hastalığıyla mücadele ediyor. Ölümcül hastalık için uygulanan tedavi yöntemi enzim tedavisi. Ancak o tedavide de hastalar ilaç engeliyle karşı karşıya...
![MPS hastalarına SGK engeli](https://www.saglikaktuel.com/d/news/15777.jpg)
28 Şubat 2015 Cumartesi 08:26
SERAY YALÇIN
Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Dünya genelinde 150 bin kişide 1 görülen MPS hastalığıyla Türkiye'de yaklaşık 250 hasta mücadele ediyor. Pahalı tedavide hastalar ve yakınlarının en büyük sıkıntısı ise SGK'nın ilaç engeli. Dünyada nadir rastlanan ve henüz kesinleşmiş bir tedavi yöntemi olmayan Mukopolisakkaridoz (MPS) enzim eksikliğine bağlı metabolik bir hastalık. Hastalar yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadıkları için vücutları sağlıklı gelişemiyor ve hastalığa bağlı yürüme ve konuşma bozuklukları yaşıyor. Ardından da iç organların büyümesi ve ek komplikasyonlarla hastaların bazıları hayatını kaybediyor.
Ölümcül hastalık için MPS hastalarına uygulanan tedavi yöntemi enzim tedavisi. Ancak o tedavide de hastalar ve yakınları ilaç engeliyle karşı karşıya kalıyor. Sosyal Güvenlik Kurumu'nun(SGK), bazı ilaçları 'yurtdışı ödenecek ilaçlar' listesine eklememesi nedeniyle ölümle burun buruna gelen iki çocuk hasta var.
Gözümün önünde eriyor
Onlardan biri 11 yaşındaki Derin Kurt. Diğeri ise 6 aydır ilaç alamadığı için artık yürüyemez duruma gelen 7 yaşındaki Ekin Miray Yıldız. Baba Şahin Yıldız, "İlaç alamadığımız için Miray artık yürüyemiyor. Çocuğum gözümün önünde eriyor" diyor. Derin'in annesi Esra Kurt da, "Yurtdışındaki deneklerle konuştuk. Onlar olumlu etkilerini görmüşler. ilaç bize umut olmuştu çok heyecanlanmıştık ama alamıyoruz. Çocuğumun elinden tutup sokaklarda dolaşmak istiyorum" diye konuşuyor. tawlebi kutusu 890 euro olan 'VİMİZİM' adlı ilacın SGK tarafından bir an önce 'yurtdışı ödenecek ilaçlar' listesine alınması.
Bir avuç hasta ilaç bekliyor
MPS Lh Derneği Başkanı ve MPS hastası Emre'nin annesi Nalan Çetin, 2011 yılındaki SUT uygulamasıyla zeka testi kıstasının 2014 yılında yumuşatıldığını ancak bunun yeterli olmadığını söyledi. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi'nin MPS hastaları için tek tedavi yöntemi olarak enzim tedavisini kabul ettiğini anlatan Çetin, "Sağlık Bakanlığı 2014 Temmuz ayında bu enzim tedavisini onayladı ve bunun üzerine doktorlarımız hastalar için ilaç raporları çıkardı ve reçete hazırladılar. Ancak ilaçlar yurt dışından temin edileceği için raporlar Türk Eczacılar Birliği'ne gönderildi, Türk Eczacılar Birliği de bu raporları SGK'ya yolladı ancak SGK onay vermedi ve ödeme yapmadı. Hala bir avuç MPS hastası ilaç bekliyor. Biz çocuklarımızın tedaviye kavuşmasını istiyoruz, bunun için mücadele ediyoruz" dedi.
![Haber Kaynağı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_source/9.jpg)
Bu Bağımlılıklar İnsanın Yaşam Kalitesini DüşürüyorPsikolog İrem Durna, sigara, alkol, uyuşturucu madde, kumar, internet, sosyal medya, yeme ve alışveriş gibi en sık rastlanılan bağımlılıkların yaşam...29 Haziran 2024 Cumartesi 19:00RUH SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
Sağlık Bakanlığından "cilt kanseri" uyarısı:Sağlık Bakanlığı, güneşin zararlı etkilerinden korunma konusunda vatandaşları uyarıp, bozulan çevresel faktörlerin de etkisiyle son yıllarda cilt kanserlerinde artış gözlenebileceğini bildirdi.29 Haziran 2024 Cumartesi 18:49SAĞLIK BAKANLIĞI
Van’da Kullanılan Tedavi Yöntemi Canlı Olarak YayınlandıVan Yüzüncü Yıl Üniversitesi (Van YYÜ) Dursun Odabaş Tıp Merkezi'nde damar içi kamera sistemiyle yapılan müdahale canlı yayınlandı.29 Haziran 2024 Cumartesi 18:45KARDİYOLOJİ
Ekran başında geçirilen uzun süreler göz sağlığını tehdit ediyorGüven Hastanesi Göz Hastalıkları Bölümü'nden Dr. Burçin Bulur, ekran başında uzun süre vakit geçirmenin göz sağlığını ciddi şekilde tehdit ettiğini bildirdi.29 Haziran 2024 Cumartesi 18:42GÖZ HASTALIKLARI
Karın Germe Ameliyatı Yaptıracaklar DikkatPlastik Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Uzmanı Opr. Dr. Kamil Yıldırım, "Karın germe ameliyatlarını ve liposuction (yağ aldırma) işlemlerini yaptırmak...29 Haziran 2024 Cumartesi 18:37PLASTİK VE ESTETİK CERRAHİ
Kütahya’dan Çin’deki Kongreye KatkıKütahya Sağlık Bilimleri Üniversitesi (KSBÜ) Tıp Fakültesi, Radyoloji Anabilim Dalı (AD) Başkanı Prof.29 Haziran 2024 Cumartesi 18:33KONGRE VE KONFERANSLAR
Paü Tıp Fakültesi, Üçüncü Kez Reakredite Olarak Türkiye’deki Akredite 8 Tıp Fakültesinden Biri OlduDenizli Pamukkale Üniversitesi 2011 yılından bu yana akredite olarak 2029 yılına kadar üçüncü kez akredite olarak Türkiye'deki sekiz akredite tıp fakültelerinden...29 Haziran 2024 Cumartesi 18:30ÜNİVERSİTELER
Mardin'de tedavi gören 4 aylık bebek, ambulans uçakla İstanbul'a sevk edildiMardin'de hipertansiyon tanısıyla tedavi gören 4 aylık Solin Çetin, ambulans uçakla İstanbul'a nakledildi.29 Haziran 2024 Cumartesi 18:27SAĞLIK BAKANLIĞI
Dünya Sağlık Örgütü, Gazze'deki 21 hastanın tıbbı tahliyesini memnuniyetle karşıladıDünya Sağlık Örgütü (DSÖ) Sözcüsü Tarik Jasarevic, İsrail'in 7 Mayıs'ta Refah Sınır Kapısı'nı kapatmasının ardından ilk kez dün Gazze'den 21 hastanın tıbbi tahliyesinin gerçekleştiğini ve bunu memnuniyetle karşıladıklarını söyledi.29 Haziran 2024 Cumartesi 18:24DÜNYADA SAĞLIK
BM: 557 bin Filistinli kadın, gıda güvensizliğiyle karşı karşıyaBirleşmiş Milletler (BM) Kadın Birimi, İsrail'in saldırılarını sürdürdüğü Gazze Şeridi'nde en az 557 bin Filistinli kadının ciddi gıda güvensizliğiyle karşı karşıya olduğunu bildirdi.29 Haziran 2024 Cumartesi 18:14DÜNYADA SAĞLIK
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel