KIZI İÇİN 'YAŞAM NÖBETİ' TUTAN ANNENİN İLAÇ İSTEĞİ
Uşak'ta solunum cihazına bağlı yaşayan 3 yaşındaki spinal müsküler atrofi hastası Fatmagül'ün başında nöbet tutan annesi Hatice Koç, yeni geliştirilen ilaç ile deneysel çalışmalara kızının da dahil edilmesini istiyor.
22 Aralık 2016 Perşembe 16:02
Uşak'ta boynundan aşağısı tutmayan ve solunum cihazına bağlı yaşayan spinal müsküler atrofi (SMA) hastası Fatmagül'ün başında 24 saat "yaşam nöbeti" tutan anne Hatice Koç, yeni geliştirilen ve Türkiye'de 6 hasta üzerinde çalışma yapılan ilacın, kızı üzerinde de denenmesi çağrısında bulundu.
Koç, AA muhabirine yaptığı açıklamada, 3 aylıkken SMA teşhisi konan ve yaklaşık 3 yıldır boynundan aşağısı tutmayan kızının solunum cihazıyla hayata bağlandığını, kendisinin de bu süre içinde sürekli kızının başında nöbet tuttuğunu belirtti.
Sivaslı ilçesindeki evlerinin bir odasını, adeta hastane odasına dönüştürdüklerini, kızının ve kendisinin hayatının sadece bu odadan ibaret olduğunu anlatan Hatice Koç, "Geceleri de bu odada kalıyorum, her iki saatte bir kızıma pansuman yapıyor, karnını doyuruyorum. 3 yıldır neredeyse hiç dışarı çıkmadım, onun başından ayrılmadım. Soluk alması için elimden geleni yapıyorum ama durumu her geçen gün ağırlaşıyor." dedi
"Devlet sahip çıktı"
Kızının aylık 2 bin lirayı bulan tedavi ve bakım masrafının tümünün devlet tarafından karşılandığını, kamu görevlilerinin kendilerini ziyaret ettiğini dile getiren Koç, tüm çabalara rağmen Fatmagül'ün durumunun iyiye gitmediğini söyledi.
SMA hastalarının birçoğunun aynı durumla karşı karşıya olduğuna dikkati çeken anne Koç, "Bu hastalığın tedavisinde etkili olması beklenen ilacın Türkiye'de de denenmeye başladığına" dair haberlerin basın yayın kuruluşlarında yer aldığını aktardı. Koç, ilk tedavide etkili olduğu söylenen ilacın bir an önce kızı üzerinde de denenmesini istedi.
Türkiye'deki SMA'lı hastaların aileleri ile sosyal medya üzerinden sürekli görüştüklerini ifade eden anne Koç, şöyle konuştu:
"Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesinde Prof. Dr. Haluk Topaloğlu liderliğindeki heyetin bu ilacı 6 hasta üzerinde denediği ile ilgili haberleri okuduk. İlk üç aşamayı başarıyla geçen ilaç bize umut oldu. Dördüncü aşamanın denenmesinin 1 yıl kadar süreceği söyleniyor. Kızımın bu kadar bekleme şansı yok, durumu her geçen gün kötüleşiyor. Fatmagül yaşam mücadelesini kaybetmeden bir an önce bu ilacın kızımın üzerinde denenmesini istiyorum."
Soner YILDIRIM
AA
- Lübnan Sağlık Bakanı, Sayda'daki Türk Hastanesinde yeni bölümlerin açılacağını duyurduLübnan Sağlık Bakanı Firas el-Abyad, İsrail saldırılarının sürdüğü Lübnan'ın Sayda şehrindeki Türk Hastanesinde yarın yeni bölümlerin hizmet vermeye başlayacağını duyurdu.04 Kasım 2024 Pazartesi 16:53DÜNYADA SAĞLIK
- Diyarbakır'da "Çocukla Adli Görüşmeci" sertifikalı eğitim programı başladıDiyarbakır'da İl Sağlık Müdürlüğü koordinasyonunda "Çocukla Adli Görüşmeci" sertifikalı eğitim programı başladı.04 Kasım 2024 Pazartesi 16:23BASIN HABERLERİ
- Batman'da Cudi Sağlık Kompleksi için temel atma ve çivi çakma töreni yapıldıBatman'da kurulacak Cudi Sağlık Kompleksi için temel atma ve çivi çakma töreni düzenlendi.04 Kasım 2024 Pazartesi 15:48SAĞLIK BAKANLIĞI
- İzmir'de organ bağışı ve nakli paneli düzenlendiİzmir'de Organ Bağış Haftası kapsamında panel düzenlendi.04 Kasım 2024 Pazartesi 15:38KONGRE VE KONFERANSLAR
- Bursa'da organ bağışına dikkati çekmek için yürüyüş düzenlendiBursa İl Sağlık Müdürlüğü tarafından 3-9 Kasım Organ ve Doku Bağışı Haftası dolayısıyla dikkati çekmek yürüyüşü düzenlendi.04 Kasım 2024 Pazartesi 15:13BASIN HABERLERİ
- Niğde İl Sağlık Müdürü İnan'dan organ bağışı çağrısıNiğde İl Sağlık Müdürü Doğan Bahadır İnan, Organ Bağış Haftası dolayısıyla mesaj yayımladı.04 Kasım 2024 Pazartesi 14:48SAĞLIK BAKANLIĞI
- Gelibolu'da Diyabet Okulu eğitimini tamamlayan hastalara sertifikaları verildiÇanakkale'nin Gelibolu ilçesinde Diyabet Okulu eğitimini tamamlayan hastalara sertifikaları verildi.04 Kasım 2024 Pazartesi 14:43İÇ HASTALIKLARI
- Eskişehir Yunus Emre Devlet Hastanesinde "mikrodalga ablasyon" tekniğini uygulanmaya başlandıEskişehir'de, Yunus Emre Devlet Hastanesinde Girişimsel Radyoloji Biriminde görevli doktorlar tarafından "mikrodalga ablasyon" olarak adlandırılan yakma tedavisinin uygulanmaya başlandığı bildirildi.04 Kasım 2024 Pazartesi 14:43İÇ HASTALIKLARI
- Bakan Memişoğlu, organ bağışı için düzenlenen futbol etkinliğine katıldı:Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, Türkiye'nin 76 böbrek, 52 karaciğer, 15 kalp ve 2 akciğer nakil merkeziyle dünyaya ve çevreye hizmet ettiğini bildirdi.04 Kasım 2024 Pazartesi 14:18SAĞLIK BAKANLIĞI
- Tokat'ta organ bağışı bilgilendirme çadırı açıldıTokat İl Sağlık Müdürlüğü tarafından Organ Bağışı Haftası dolayısıyla organ bağışı bilgilendirme çadırı oluşturuldu.04 Kasım 2024 Pazartesi 13:43SAĞLIK BAKANLIĞI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel