HEMOFİLİYLE MÜCADELEDE TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİ KRİTİK
Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, ömür boyu tedavi gerektiren hemofili A hastalığının yönetiminde doğru bilgiyi hasta ve hasta yakınlarına ulaştırmanın çok önemli olduğunu belirtti.
25 Şubat 2022 Cuma 11:23
Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı: "Nadir hastalıkların zor tanınması nedeniyle, bu hastalıkta farkındalık büyük önem taşıyor. Bu nedenle toplumun genelinin hemofili ile yaşam hakkında kapsamlı bilgi sahibi olması, hasta yolculuğu için çok kritik"
Roche'den yapılan açıklamaya göre, toplumda görülme sıklığı düşük, kronik ve hayatı tehdit edici olan hastalıklar "nadir hastalık" olarak tanımlanıyor.
Dünyada yaklaşık 400 milyon, Türkiye'de ise yaklaşık 5 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yüzde 90'ının henüz bir tedavisi bulunmuyor. nadir görülen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olan Hemofili ise dünyada yaklaşık 180 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkiliyor.
Dünyada yaklaşık 7 bin farklı nadir hastalık bulunuyor. Bilinen nadir hastalıkların yüzde 90'ı için ise henüz bir tedavi bulunmuyor ancak klinik araştırmalar ile tanı ve tedavi çözümleri için çalışmalar sürüyor.
Kanda pıhtılaşma faktörünün hiç olmaması veya az olması sonucu gelişen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olarak bilinen hemofili A, nadir hastalıklar arasında yer alıyor. Bugün, bu hastalıkla mücadele ederken, yapılan bilimsel çalışmalar, dünya çapında hastaların yaşamlarını iyileştirme odağında devam ediyor.
"Hemofili A hastalığının yükü Türkiye'nin toplam sağlık harcamalarının yüzde 1,62'sini oluşturuyor"
Açıklamada görüşlerine yer verilen Kavaklı, "Hemofili A Hastalığının Toplumsal Yükü" araştırması ile elde edilen verilerin dikkat çekici olduğunu belirterek, "Tedavi, takip ve hastalığın seyri süresince ortaya çıkan maliyetlerin de dahil edildiği 2018 yılında yapılan araştırmanın sonuçlarına göre Türkiye'de bulunan 6 binden fazla hemofili A hastasının, hasta başı maliyeti yıllık yaklaşık 560 bin TL. Bir nadir hastalık olmasına rağmen hemofilinin yıllık hastalık yükü neredeyse 3 milyar TL gibi bir rakama ulaşıyor. Bu rakam Türkiye'nin toplam sağlık harcamalarının yüzde 1,62'sini oluşturuyor." ifadelerini kullandı.
Hemofili A hastalığının ve risklerinin iyi anlaşılması gerekiyor.
Yaşam boyu tedavi gerektiren bir nadir hastalık olan hemofili A ile ilgili olarak 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında bilgiler paylaşan Kavaklı, şunları kaydetti:
"Hemofili A, yaş ortalamasının yaklaşık 25 olduğunu tespit ettiğimiz bir hastalık. Tedavilerin düzenli uygulanmaması durumunda hemofili A hastalarını bekleyen çok ciddi riskler var. Kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında görülebilecek beyin kanamaları nedeniyle hastalar ölüm riskiyle karşı karşıya kalabiliyor. Bu nedenle, hemofili A tedavilerine ulaşmak büyük önem taşıyor.
Türkiye'de hastalar standart hemofili A tedavilerine erişebiliyorlar. Tedavi seçeneklerini geliştirerek hastaların ve hasta yakınlarının üzerine binen yükün azaltılmasını hedefliyoruz. Hastaların tedaviye uyumunu artırma ve kanamasız bir hayat sürmelerini sağlayarak yaşam kalitelerini yükseltme gibi çok önemli hedeflerimiz bulunuyor. Hastalar için kür bulma umudumuzla da çalışmalarımıza devam ediyoruz. Hemofili A ile mücadelede yenilikçi çözümler için de bekleyişimiz sürüyor."
"Çocuklarda tedavi ilk kanamadan sonra veya 3 yaş civarında başlıyor"
Kavaklı, Hemofili hastalarına tanının genellikle yaşamının ilk yıllarında konulduğunu belirterek, Tedaviye ilk kanamadan sonra, mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Bu noktada ailenin hemofili ile doğru şekilde tanışması ve profesyonel destek alması kritik önem taşıyor. Çocuklar için tedavi yönetiminde en çok onları kanamalardan koruyacak konular üzerine odaklanıyoruz. Eklem kanamaları ve hayatı tehdit eden kanamaları önleme, kalıcı sakatlıkları engelleme üzerine yoğunlaşarak, hemofiliklerin daha aktif bir yaşam sürmelerini sağlamak için çalışmalarımızı sürdürüyoruz." değerlendirmesinde bulundu.
"Hem de Nasıl' kampanyası ile herkesi hemofili yolculuğuna ortak olmaya davet ediyoruz"
Roche İlaç Türkiye'nin, Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu iş birliğiyle hayata geçirdiği "Hem de Nasıl" dijital medya platformu, hasta ve hasta yakınlarına hemofili alanında doğru ve güncel bilgiyi ulaştırmayı hedefliyor. Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili hastalığı hakkında farkındalığı artırmak üzere kurulan platform, web sitesi ve sosyal medya kanalları aracılığıyla paylaşımlarda bulunuyor.
Platformun hemofili farkındalığına sağladığı katkılara değinen Kavaklı, "Nadir hastalıkların zor tanınması nedeniyle, bu hastalıkta farkındalık büyük önem taşıyor. Bu nedenle toplumun genelinin hemofili ile yaşam hakkında kapsamlı bilgi sahibi olması, hasta yolculuğu için çok kritik. ‘Hem de Nasıl' platformu tam da bu amaçla, çocukluktan yetişkinliğe, okul döneminden iş hayatına ve aile yaşamına kadar hemofili ile ilgili merak edilen birçok soruya yanıt olmak üzere önemli iş birlikleri ile hayata geçirildi." dedi.
- Sağlık Bakanı Memişoğlu, TÜSEB Başkanı Kervan ve beraberindeki heyetle bir araya geldiSağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, Türkiye Sağlık Enstitüleri (TÜSEB) Başkanı Prof. Dr. Ümit Kervan ve Türkiye Aşı Enstitüsü Başkanı Prof. Dr. Ateş Kara, BioNTech kurucu ortağı Prof. Dr. Özlem Türeci ile bir araya geldi.21 Kasım 2024 Perşembe 18:38SAĞLIK BAKANLIĞI
- Sağlık Bakanı Memişoğlu, 3. Uluslararası Anadolu Ebeler Derneği Kongresi'nde konuştu:Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, yenidoğan çetesine ilişkin, "Çeteyi ortaya çıkartan, onu takiple delillendiren, bebeklerimizin ölümüne engel olan bir kişiye niye istifa istenir? Onları yakalattığımız için mi?" ifadesini kullandı.21 Kasım 2024 Perşembe 17:53KONGRE VE KONFERANSLAR
- Ödemiş'te Diyabet Farkındalık Sempozyumu düzenlendiDünya Diyabet Günü etkinlikleri kapsamında Ege Üniversitesi Ödemiş Sağlık Bilimleri Fakültesi'nde 2. Uluslararası Diyabet Farkındalık Sempozyumu gerçekleştirildi.21 Kasım 2024 Perşembe 17:38DİYABET
- Edirne 112 Acil Çağrı Merkezi 10 ayda 54 bin çağrı cevapladıEdirne Sağlık Müdürü Mustafa İshak Yıldırım, 112 Acil Sağlık Merkezinin 10 ayda 54 bin çağrı cevapladığını belirtti.21 Kasım 2024 Perşembe 17:23SAĞLIK BAKANLIĞI
- "Yenidoğan çetesi" davasının duruşması sanık savunmalarıyla devam ediyorİstanbul'da, bebek acil hastalarını önceden anlaştıkları özel hastanelerin yenidoğan ünitelerine sevk edip ölümlerine neden oldukları ve haksız kazanç sağladıkları iddia edilen 47 sanığın yargılandığı davanın duruşması sanık savunmalarıyla sürüyor.21 Kasım 2024 Perşembe 17:18BASIN HABERLERİ
- Beypazarı Aile Yaşam Merkezi'nde Ağız ve Diş Sağlığı Semineri düzenlendiBeypazarı'nda "Toplum Ağız ve Diş Sağlığı Haftası" dolayısıyla "Ağız ve Diş Sağlığı Semineri" gerçekleştirildi.21 Kasım 2024 Perşembe 16:53AĞIZ VE DİŞ SAĞLIĞI
- Niğde'de 12 günlük bebeğin kalbinde iki büyük atardamar arasındaki açıklık ameliyatla kapatıldıNiğde Ömer Halisdemir Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesinde 12 günlük bebeğin kalbinde iki büyük atardamar arasındaki açıklık ameliyatla kapatıldı.21 Kasım 2024 Perşembe 16:53KALP VE DAMAR CERRAHİSİ
- Muğla'da ambulansın çarptığı kadın öldüMuğla'nın Seydikemer ilçesinde ambulansın çarptığı kişi hayatını kaybetti.21 Kasım 2024 Perşembe 16:43BASIN HABERLERİ
- Van Eğitim Araştırma Hastanesi Tüp Bebek Merkezi çocuk hayali kuranların hizmetindeVan Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde çocuk sahibi olmak isteyenlere hizmet vermek amacıyla kurulan Tüp Bebek Merkezinde ilk aşılama çalışması yapıldı.21 Kasım 2024 Perşembe 16:33SAĞLIK BAKANLIĞI
- Medipol Sağlık Grubunca "Ağız ve Diş Sağlığı Festivali" düzenlendiMedipol Sağlık Grubunca düzenlenen Ağız ve Diş Sağlığı Festivali'nde, ağız ve diş sağlığının önemi vurgulandı.21 Kasım 2024 Perşembe 16:23AĞIZ VE DİŞ SAĞLIĞI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel