HEMOFİLİYLE MÜCADELEDE TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİ KRİTİK
Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, ömür boyu tedavi gerektiren hemofili A hastalığının yönetiminde doğru bilgiyi hasta ve hasta yakınlarına ulaştırmanın çok önemli olduğunu belirtti.
25 Şubat 2022 Cuma 11:23
Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı: "Nadir hastalıkların zor tanınması nedeniyle, bu hastalıkta farkındalık büyük önem taşıyor. Bu nedenle toplumun genelinin hemofili ile yaşam hakkında kapsamlı bilgi sahibi olması, hasta yolculuğu için çok kritik"
Roche'den yapılan açıklamaya göre, toplumda görülme sıklığı düşük, kronik ve hayatı tehdit edici olan hastalıklar "nadir hastalık" olarak tanımlanıyor.
Dünyada yaklaşık 400 milyon, Türkiye'de ise yaklaşık 5 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yüzde 90'ının henüz bir tedavisi bulunmuyor. nadir görülen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olan Hemofili ise dünyada yaklaşık 180 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkiliyor.
Dünyada yaklaşık 7 bin farklı nadir hastalık bulunuyor. Bilinen nadir hastalıkların yüzde 90'ı için ise henüz bir tedavi bulunmuyor ancak klinik araştırmalar ile tanı ve tedavi çözümleri için çalışmalar sürüyor.
Kanda pıhtılaşma faktörünün hiç olmaması veya az olması sonucu gelişen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olarak bilinen hemofili A, nadir hastalıklar arasında yer alıyor. Bugün, bu hastalıkla mücadele ederken, yapılan bilimsel çalışmalar, dünya çapında hastaların yaşamlarını iyileştirme odağında devam ediyor.
"Hemofili A hastalığının yükü Türkiye'nin toplam sağlık harcamalarının yüzde 1,62'sini oluşturuyor"
Açıklamada görüşlerine yer verilen Kavaklı, "Hemofili A Hastalığının Toplumsal Yükü" araştırması ile elde edilen verilerin dikkat çekici olduğunu belirterek, "Tedavi, takip ve hastalığın seyri süresince ortaya çıkan maliyetlerin de dahil edildiği 2018 yılında yapılan araştırmanın sonuçlarına göre Türkiye'de bulunan 6 binden fazla hemofili A hastasının, hasta başı maliyeti yıllık yaklaşık 560 bin TL. Bir nadir hastalık olmasına rağmen hemofilinin yıllık hastalık yükü neredeyse 3 milyar TL gibi bir rakama ulaşıyor. Bu rakam Türkiye'nin toplam sağlık harcamalarının yüzde 1,62'sini oluşturuyor." ifadelerini kullandı.
Hemofili A hastalığının ve risklerinin iyi anlaşılması gerekiyor.
Yaşam boyu tedavi gerektiren bir nadir hastalık olan hemofili A ile ilgili olarak 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında bilgiler paylaşan Kavaklı, şunları kaydetti:
"Hemofili A, yaş ortalamasının yaklaşık 25 olduğunu tespit ettiğimiz bir hastalık. Tedavilerin düzenli uygulanmaması durumunda hemofili A hastalarını bekleyen çok ciddi riskler var. Kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında görülebilecek beyin kanamaları nedeniyle hastalar ölüm riskiyle karşı karşıya kalabiliyor. Bu nedenle, hemofili A tedavilerine ulaşmak büyük önem taşıyor.
Türkiye'de hastalar standart hemofili A tedavilerine erişebiliyorlar. Tedavi seçeneklerini geliştirerek hastaların ve hasta yakınlarının üzerine binen yükün azaltılmasını hedefliyoruz. Hastaların tedaviye uyumunu artırma ve kanamasız bir hayat sürmelerini sağlayarak yaşam kalitelerini yükseltme gibi çok önemli hedeflerimiz bulunuyor. Hastalar için kür bulma umudumuzla da çalışmalarımıza devam ediyoruz. Hemofili A ile mücadelede yenilikçi çözümler için de bekleyişimiz sürüyor."
"Çocuklarda tedavi ilk kanamadan sonra veya 3 yaş civarında başlıyor"
Kavaklı, Hemofili hastalarına tanının genellikle yaşamının ilk yıllarında konulduğunu belirterek, Tedaviye ilk kanamadan sonra, mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Bu noktada ailenin hemofili ile doğru şekilde tanışması ve profesyonel destek alması kritik önem taşıyor. Çocuklar için tedavi yönetiminde en çok onları kanamalardan koruyacak konular üzerine odaklanıyoruz. Eklem kanamaları ve hayatı tehdit eden kanamaları önleme, kalıcı sakatlıkları engelleme üzerine yoğunlaşarak, hemofiliklerin daha aktif bir yaşam sürmelerini sağlamak için çalışmalarımızı sürdürüyoruz." değerlendirmesinde bulundu.
"Hem de Nasıl' kampanyası ile herkesi hemofili yolculuğuna ortak olmaya davet ediyoruz"
Roche İlaç Türkiye'nin, Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu iş birliğiyle hayata geçirdiği "Hem de Nasıl" dijital medya platformu, hasta ve hasta yakınlarına hemofili alanında doğru ve güncel bilgiyi ulaştırmayı hedefliyor. Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili hastalığı hakkında farkındalığı artırmak üzere kurulan platform, web sitesi ve sosyal medya kanalları aracılığıyla paylaşımlarda bulunuyor.
Platformun hemofili farkındalığına sağladığı katkılara değinen Kavaklı, "Nadir hastalıkların zor tanınması nedeniyle, bu hastalıkta farkındalık büyük önem taşıyor. Bu nedenle toplumun genelinin hemofili ile yaşam hakkında kapsamlı bilgi sahibi olması, hasta yolculuğu için çok kritik. ‘Hem de Nasıl' platformu tam da bu amaçla, çocukluktan yetişkinliğe, okul döneminden iş hayatına ve aile yaşamına kadar hemofili ile ilgili merak edilen birçok soruya yanıt olmak üzere önemli iş birlikleri ile hayata geçirildi." dedi.
- Lübnan Sağlık Bakanı, Sayda'daki Türk Hastanesinde yeni bölümlerin açılacağını duyurduLübnan Sağlık Bakanı Firas el-Abyad, İsrail saldırılarının sürdüğü Lübnan'ın Sayda şehrindeki Türk Hastanesinde yarın yeni bölümlerin hizmet vermeye başlayacağını duyurdu.04 Kasım 2024 Pazartesi 16:53DÜNYADA SAĞLIK
- Diyarbakır'da "Çocukla Adli Görüşmeci" sertifikalı eğitim programı başladıDiyarbakır'da İl Sağlık Müdürlüğü koordinasyonunda "Çocukla Adli Görüşmeci" sertifikalı eğitim programı başladı.04 Kasım 2024 Pazartesi 16:23BASIN HABERLERİ
- Batman'da Cudi Sağlık Kompleksi için temel atma ve çivi çakma töreni yapıldıBatman'da kurulacak Cudi Sağlık Kompleksi için temel atma ve çivi çakma töreni düzenlendi.04 Kasım 2024 Pazartesi 15:48SAĞLIK BAKANLIĞI
- İzmir'de organ bağışı ve nakli paneli düzenlendiİzmir'de Organ Bağış Haftası kapsamında panel düzenlendi.04 Kasım 2024 Pazartesi 15:38KONGRE VE KONFERANSLAR
- Bursa'da organ bağışına dikkati çekmek için yürüyüş düzenlendiBursa İl Sağlık Müdürlüğü tarafından 3-9 Kasım Organ ve Doku Bağışı Haftası dolayısıyla dikkati çekmek yürüyüşü düzenlendi.04 Kasım 2024 Pazartesi 15:13BASIN HABERLERİ
- Niğde İl Sağlık Müdürü İnan'dan organ bağışı çağrısıNiğde İl Sağlık Müdürü Doğan Bahadır İnan, Organ Bağış Haftası dolayısıyla mesaj yayımladı.04 Kasım 2024 Pazartesi 14:48SAĞLIK BAKANLIĞI
- Gelibolu'da Diyabet Okulu eğitimini tamamlayan hastalara sertifikaları verildiÇanakkale'nin Gelibolu ilçesinde Diyabet Okulu eğitimini tamamlayan hastalara sertifikaları verildi.04 Kasım 2024 Pazartesi 14:43İÇ HASTALIKLARI
- Eskişehir Yunus Emre Devlet Hastanesinde "mikrodalga ablasyon" tekniğini uygulanmaya başlandıEskişehir'de, Yunus Emre Devlet Hastanesinde Girişimsel Radyoloji Biriminde görevli doktorlar tarafından "mikrodalga ablasyon" olarak adlandırılan yakma tedavisinin uygulanmaya başlandığı bildirildi.04 Kasım 2024 Pazartesi 14:43İÇ HASTALIKLARI
- Bakan Memişoğlu, organ bağışı için düzenlenen futbol etkinliğine katıldı:Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, Türkiye'nin 76 böbrek, 52 karaciğer, 15 kalp ve 2 akciğer nakil merkeziyle dünyaya ve çevreye hizmet ettiğini bildirdi.04 Kasım 2024 Pazartesi 14:18SAĞLIK BAKANLIĞI
- Tokat'ta organ bağışı bilgilendirme çadırı açıldıTokat İl Sağlık Müdürlüğü tarafından Organ Bağışı Haftası dolayısıyla organ bağışı bilgilendirme çadırı oluşturuldu.04 Kasım 2024 Pazartesi 13:43SAĞLIK BAKANLIĞI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel