Nadir Hastalıklar Derneği iş birliğiyle "2030 Engelsiz Vizyon" kapsamında yapılacak programda, nadir hastalıklar için ulusal politikalar ele alınacak, "Ulusal İyi Klinik Uygulama Modelleri" tartışılacak.

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı tarafından nadir hastalıkların da arasında olduğu gelişimsel riski veya engeli bulunan bebek ve çocuklara yönelik "Aile temelli erken müdahale çalışmaları" ile onların toplumsal yaşamın tüm alanlarına katılımları artırılacak.

AA muhabirinin, Bakanlıktan edindiği bilgiye göre, nadir hastalıkların bilimsel ve toplumsal düzeyde bilinirliğinin az olması nedeniyle hastalığa sahip bireyler ve aileleri, teşhis, tedavi, rehabilitasyon, sosyal ve psikolojik destek alma konusunda zorluklar yaşayabiliyor.

Bu kapsamda, nadir hastalıklar sebebiyle engellilik yaşayan veya riski bulunan bebek ve çocuklara yönelik Aile Temelli Erken Müdahale Programları'nın geliştirilmesi ve uygulanmasıyla onların toplumsal yaşamın her kısmında yer alabilmeleri sağlanacak.

Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından yürütülen nadir hastalıkların da arasında olduğu gelişimsel riski veya engeli bulunan bebek ve çocuklara yönelik aile temelli erken müdahale çalışmalarına yoğunluk verilecek.

Bu kapsamda Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve Nadir Hastalıklar Derneği iş birliğiyle "2030 Engelsiz Vizyon" kapsamında 3-4 Mart 2022'de Ankara'da "Ulusal Aile Temelli Erken Müdahale, Nadir Hastalıklar Sempozyumu ve Çalıştayı" düzenlenecek.

- "Nadir hastalıklar için ulusal politikalar ele alınacak"

Alanında ilk olacak bu sempozyuma 250 akademisyen, sivil toplum kuruluşlarının temsilcileri, Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, aile yakını ve üniversitelerden rektörler katılacak.

Programda, nadir hastalıklar için ulusal politikalar ele alınacak. Ayrıca nadir hastalıklar ve aile temelli erken müdahale kapsamında "Ulusal İyi Klinik Uygulama Modelleri" tartışılacak.

Çalıştayda, metabolik nadir hastalıklar ve aile merkezli erken müdahale, nörolojik nadir hastalıklar ve aile merkezli erken müdahale, neonatal nadir hastalıklar ve aile merkezli erken müdahale, hematolojik nadir hastalıklar ve aile merkezli erken müdahale çalışma grupları oluşturulacak.

Çalıştaydan çıkan sonuçlar, Bakanlık ve Nadir Hastalıklar Derneği iş birliğinde raporlaştırılacak.

- "Ulusal Erken Müdahale Çalışmaları İşbirliği Protokolü" imzalandı

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve UNICEF iş birliğinde "Aile Temelli Ulusal Erken Müdahale Çalıştayı" da tamamlandı.

Söz konusu çalıştay ile mevcut uygulamalar ve yasal altyapıyı değerlendirmek, sorun alanlarını tespit etmek ve çözüm yollarını araştırmak ve ülkede bütüncül ve sistematik bir ulusal erken müdahale programı geliştirilmesi hedeflendi.

Ayrıca Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV) arasında "Ulusal Erken Müdahale Çalışmaları İşbirliği Protokolü" imzalandı.

Protokolle, riskli bebek ve farklı gelişim gösteren çocuklara ve ailelerine yönelik geliştirilecek aile temelli erken müdahale çalışmaları ile "Ulusal Erken Müdahale Uygulamaları Geliştirme Merkezi Projesi"nin yürütülmesine ilişkin Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı'nın görev ve sorumlulukları belirlendi.