FEYZA'NIN HASTALIĞI'NIN TÜRKİYE'DE TEDAVİSİ YOK
Adana'nın Ceyhan ilçesinde, dünyada yaklaşık 500 kişide görülen ''Niemann Pick Tip C'' (karaciğer ve dalak büyümesi) hastalığına yakalanan 14 yaşındaki Feyza Nur Dursun, Türkiye'de tedavisi olmayan hastalığından kurtulmak için yardım bekliyor.
![Feyza'nın hastalığı'nın Türkiye'de tedavisi yok](https://www.saglikaktuel.com/d/news/16361.jpg)
24 Mayıs 2015 Pazar 17:10
Dünyada ender görülen ve tedavisi için Türkiye'de bir kliniğin olmayan niemann pick tip c (NP-C) hastalığına yakalanan Emine ve İbrahim Dursun ailesinin üç çocuğundan en küçüğü Feyza Nurhastalığın ilerlemesinden dolayı nefes almakta, yemek yemekte ve yürümekte güçlük çekiyor.
Feyzanur'un annesi, ''Niemann Pick Tip C'' hastalarının Türkiye'de kaderine terk edildiğini bu nedenle çocuğunun her geçen gün çaresizce gözlerinin önünde eriyip gittiğini söyledi.
Feyza Nur'un yaklaşık bir yıl önce doğum gününde telefonla konuşması sırasında bayılması sonucu birçok hastaneye götürdüklerini ve hastalığın teşhisinin Ege Üniversitesi Genetik Tanı Merkezi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Moleküler Genetik Laboratuarında tespit edildiğini, doktorların 3 ile 5 yıl arasında ömür biçtiklerini anlatan baba İbrahim Dursun, " "Ben asgari ücretle çalışan birisiyim. Bir yılı aşkın zamandır kızımın sağlığına kavuşturabilmek için çalmadığım kapı kalmadı. Yaklaşık olarak 100 bin TL'nin üzerinde bu süreçte para harcadım. Elimde avucumda hiçbir şeyim kalmayınca evimi satılığa çıkardım. Kızımın tekrar okuluna başlaması, parkta oynaması için elimden geleni yapacağım" dedi.
Hastalıkla tanıştıktan sonra sosyal medya aracılığıyla Türkiye'de ve dünyada hastalığı taşıyan yaklaşık 400'ü aşkın kişiyle görüştüklerini dile getiren İbrahim Dursun, "Yurt dışındaki hastalar, ailelerinin izni alınarak ''trappsol cyclo'' adlı henüz ilaç statüsü kazanmamış, ilacı kullanıyor. Bu ilacı hastalığı taşıyan yaklaşık 500 kişiden 300'ü kullanıyor. İlacı kullanan ailelerin hepsi hastalığın olumlu yönde gittiğini ve bize 'siz ne bekliyorsunuz hala, zaman aleyhimize işliyor' diyorlar. Yurt dışında bu ilacın fiyatı 11 bin Euro. İlaç statüsü kazanmadığı için Türkiye'de kullanılması yasak. Kızımın sağlığına kavuşması için bu ilacın kızımda uygulanmasını istiyorum" şeklinde konuştu.
Dursun, kızının tedavisi için yardım beklediğini kaydetti.
![Haber Kaynağı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_source/12.jpg)
Sağlık Bakanı Memişoğlu'ndan Yunanistan Sağlık Bakanı'nın açıklamalarına ilişkin paylaşım:"(Yunan Bakanın F-35'lerle Ankara'ya gelebiliriz açıklaması) Kişisel sağlığınıza yönelik hizmet vermek üzere sizi İstanbul Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanemizde ağırlamaktan memnuniyet duyacağım"25 Temmuz 2024 Perşembe 22:29SAĞLIK BAKANLIĞI
Kelebek Hastası Kızının Tedavi Masrafları İçin Yardım BekliyorHalk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen nadir hastalıklardan epidermolysis büllosa hastası 7 yaşındaki Fatma Aydın'ın annesi Gülsüm Aydın,...25 Temmuz 2024 Perşembe 22:15BASIN HABERLERİ
Karabük Üniversitesi ile Ankara Bilim Üniversitesi arasında "Sağlıkfest" paydaş protokolü imzalandıKarabük Üniversitesi (KBÜ) ile Ankara Bilim Üniversitesi arasında Sağlık Bilimleri Festivali (Sağlıkfest) kurumsal paydaş protokolü imzalandı.25 Temmuz 2024 Perşembe 19:53ÜNİVERSİTELER
İngiltere'de kan stokları daha önce görülmemiş seviyelere düştüİngiltere'de kan stoklarının daha önce görülmemiş derecede düşük seviyelere inmesinin ardından 0 Rh kan grubuna sahip bireylerin acilen kan bağışı yapmaları çağrısı yapıldı.25 Temmuz 2024 Perşembe 19:33DÜNYADA SAĞLIK
Fas'ta sıcak hava nedeniyle 21 kişi yaşamını yitirdiFas Sağlık Bakanlığı, sıcak hava nedeniyle 21 hasta ve yaşlının hayatını kaybettiğini belirtti.25 Temmuz 2024 Perşembe 17:53DÜNYADA SAĞLIK
Başakşehir'de "bebeklere hacamat" görüntülerine ilişkin soruşturma başlatıldıBaşakşehir'de, bir muayenehanede bebeklere hacamat yapıldığına ilişkin sosyal medyada yer alan görüntülerle ilgili soruşturma başlatıldı.25 Temmuz 2024 Perşembe 17:03BASIN HABERLERİ
DSÖ: 15'i çocuk 16 Filistinli, İspanya'da tedavi olacakDünya Sağlık Örgütü (DSÖ), 15 Filistinli çocuk ile bir annenin tedavi edilmek üzere İspanya'ya getirildiğini duyurdu.25 Temmuz 2024 Perşembe 16:33DÜNYADA SAĞLIK
Sağlık Bakanlığından kalp-damar ve hipertansiyon hastalarına "sıcak hava" uyarısı:"Mecbur kalmadıkça güneş etkisinin en güçlü olduğu 10.00-16.00 saatleri arasında dışarıya çıkmayın. Dışarıda bulunduğunuz zamanlarda ise serin ve gölge alanları tercih edin"25 Temmuz 2024 Perşembe 16:18SAĞLIK BAKANLIĞI
Tıp Fakültesi Öğrencilerinin İlk Stetoskopu Sağlık Sen’denSağlık-Sen önemli bir projeyi daha hayata geçiriyor. Tıp fakültelerinde eğitim gören hekim adaylarına destek olmak isteyen Sağlık-Sen, "İlk Stetoskopun...25 Temmuz 2024 Perşembe 15:18HEKİMLER
Şeker hastalarının yüzde 70'i aynı zamanda yüksek tansiyon hastasıTürk Böbrek Vakfı Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Aydın Türkmen:25 Temmuz 2024 Perşembe 15:18DİYABET
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel