DMD HASTALARINDAN "İLAÇLARIMIZ ÖDEME KAPSAMINA ALINSIN" ÇAĞRISI
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol:
09 Eylül 2024 Pazartesi 12:48
- "Haziran 2023'te FDA'dan şartlı onay almış, Haziran 2024'te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi 'ELEVIDYS', şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır"
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları ilaçlarının devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için bir araya geldi.
Sağlık Bakanlığı önündeki alanda toplanan hasta ve yakınları ellerinde "5 bin DMD hastası evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor", "Küçük bir adım, büyük bir umut. Umuda destek ol" yazılı pankartlar taşıdı. Programa bazı aileler, DMD hastası çocuklarıyla katıldı.
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, burada yaptığı konuşmada, bu zamana kadar başına gelenlerin dışında çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan DMD'nin önce devletin ilgili makamlarının fark etmesi gerektiğini söyledi.
Söz konusu hastalığın, yürürken sürekli düşülen ve ilerleyen yaşlarda ayağa kalkamamaya sebep olan "yürümeyi unutturan" genetik bir kas hastalığı olduğunu ifade eden Erol, "DMD hastalığı her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülmektedir. Dünyada yılda 20 bin DMD'li çocuğun doğduğu varsayılmaktadır. Hastalık, çocukluk çağında belirti göstermeye başlar. Bu çocuklarımız 6 veya en fazla 7 yaşına kadar hayatını bağımsız idare edebilirler. 8 yaş ve sonrası hastalık çok hızlı ilerleme dönemine girmektedir. 10'lu yaşlara geldiklerinde ise çocuklarımız tekerlekli sandalyeye mahkum olmaktadır." diye konuştu.
Erol, dernek olarak çocukların onaylı tedavilere ulaşması, bakım ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi ile tüm medikal malzemelere SGK kapsamında hiçbir ücret ödenmeden ulaşılması için mücadele ettiklerini belirterek, şu değerlendirmelerde bulundu:
"Evlatlarımız yanan, eriyen mum misali gün geçtikçe gözlerimizin önünde erirken, yurt dışında çıkan ilaçları alan çocuklardaki gelişmeleri uzaktan izleyen biz ailelere sabretmeyi önereceğinize sosyal devlet olmanın ilkelerini yerine getirmeniz gerekmez mi? FDA tarafından onay alan, 'ekzon atlama ilacı' diye tabir edilen ilaçlar ülkemizde hala karşılanmamaktadır. Yine bu yıl içerisinde FDA ve EMA onayı alan, neredeyse tüm hastalarımızın kullanabileceği 'Agamree' ve 'Givinostat' adlı ilaçlar da piyasaya çıkmıştır. Bizi hepsinden daha çok heyecanlandıran Haziran 2023'te FDA'dan şartlı onay almış, Haziran 2024'te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi 'ELEVIDYS', şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır. En ufak bir baş ağrısı çekerken bile ilaca ihtiyaç duyuyorsunuz. Bizler ise çocuklarımız yaşatmak için ilaç talep ediyoruz."
- Balıkesirli kız kardeşler Çanakkale'de 9 ay arayla yapılan böbrek nakliyle hayata tutunduBalıkesir'de yaşayan diyaliz hastası kardeşler Mevlüde Talan (41) ve Ümmühan Ulacık (39), Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi (ÇOMÜ) Hastanesi'nde 9 ay arayla kadavradan yapılan nakille sağlıklarına kavuştu.01 Kasım 2024 Cuma 16:28ÜROLOJİ
- Eskişehir İl Sağlık Müdürü Bildirici, akciğer kanseriyle ilgili verileri paylaştıEskişehir İl Sağlık Müdürü Yaşar Bildirici, akciğer kanserinin dünya genelinde kalp ve damar hastalıklarından sonra en çok ölüme neden olan ikinci hastalık olduğunu ve toplumlarda önemli bir sosyoekonomik yüke yol açtığını bildirdi.01 Kasım 2024 Cuma 16:23KANSER
- Niğde Ömer Halisdemir Üniversitesi ile LÖSEV iş birliği protokolü imzaladıNiğde Ömer Halisdemir Üniversitesi ile Lösemili Çocuklar Sağlık ve Eğitim Vakfı (LÖSEV) arasında iş birliği protokolü imzalandı.01 Kasım 2024 Cuma 15:53ÜNİVERSİTELER
- Gelibolu'da Dünya İnme Günü etkinliği düzenlendiÇanakkale'nin Gelibolu ilçesinde Dünya İnme Günü dolayısıyla etkinlik düzenlendi.01 Kasım 2024 Cuma 15:43SAĞLIK BAKANLIĞI
- Eskişehir'de Kadın Sağlığı Eğitimi Projesi'nin değerlendirme toplantısı düzenlendiEskişehir Valiliği himayesinde, Vali Hüseyin Aksoy'un eşi Hülya Aksoy'un koordinatörlüğünde yürütülen Kadın Sağlığı Eğitimi Projesi'nin değerlendirme toplantısı yapıldı.01 Kasım 2024 Cuma 15:33KADIN SAĞLIĞI
- Hindistan'ın başkenti Yeni Delhi, dünyanın en kirli havasına sahip kenti olduHindistan'ın başkenti Yeni Delhi'nin dün kutlanan Diwali Festivali'nin (Işık Bayramı) ardından bu sabah yapılan ölçümlere göre, dünyanın en kirli hava kalitesine sahip kenti olduğu bildirildi.01 Kasım 2024 Cuma 15:23DÜNYADA SAĞLIK
- Sinop'ta Kızılay Haftası dolasıyla kan bağışı kampanyası düzenlendiSinop'ta, Kızılay Haftası dolasıyla kan bağışı kampanyası düzenlendi.01 Kasım 2024 Cuma 15:13BASIN HABERLERİ
- İstanbul Adliyesi'nde 112 Acil Sağlık Hizmetleri İstasyonu açıldıİstanbul Adliyesi yerleşkesindeki 112 Acil Sağlık Hizmetleri İstasyonu hizmete girdi.01 Kasım 2024 Cuma 14:53SAĞLIK BAKANLIĞI
- Edirne'de ambulansla otomobilin çarpıştığı kazada 7 kişi yaralandıEdirne'nin Uzunköprü ilçesinde ambulansla otomobilin çarpıştığı kazada 7 kişi yaralandı.01 Kasım 2024 Cuma 14:43BASIN HABERLERİ
- Diyarbakır'da "Aile Hekimleri Klinisyen Buluşması" etkinliği düzenlendiDiyarbakır'da "Aile Hekimleri Klinisyen Buluşması" etkinliği gerçekleştirildi.01 Kasım 2024 Cuma 14:18AİLE HEKİMİ
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel