DMD HASTALARINDAN "İLAÇLARIMIZ ÖDEME KAPSAMINA ALINSIN" ÇAĞRISI
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol:
09 Eylül 2024 Pazartesi 12:48
- "Haziran 2023'te FDA'dan şartlı onay almış, Haziran 2024'te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi 'ELEVIDYS', şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır"
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları ilaçlarının devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için bir araya geldi.
Sağlık Bakanlığı önündeki alanda toplanan hasta ve yakınları ellerinde "5 bin DMD hastası evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor", "Küçük bir adım, büyük bir umut. Umuda destek ol" yazılı pankartlar taşıdı. Programa bazı aileler, DMD hastası çocuklarıyla katıldı.
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, burada yaptığı konuşmada, bu zamana kadar başına gelenlerin dışında çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan DMD'nin önce devletin ilgili makamlarının fark etmesi gerektiğini söyledi.
Söz konusu hastalığın, yürürken sürekli düşülen ve ilerleyen yaşlarda ayağa kalkamamaya sebep olan "yürümeyi unutturan" genetik bir kas hastalığı olduğunu ifade eden Erol, "DMD hastalığı her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülmektedir. Dünyada yılda 20 bin DMD'li çocuğun doğduğu varsayılmaktadır. Hastalık, çocukluk çağında belirti göstermeye başlar. Bu çocuklarımız 6 veya en fazla 7 yaşına kadar hayatını bağımsız idare edebilirler. 8 yaş ve sonrası hastalık çok hızlı ilerleme dönemine girmektedir. 10'lu yaşlara geldiklerinde ise çocuklarımız tekerlekli sandalyeye mahkum olmaktadır." diye konuştu.
Erol, dernek olarak çocukların onaylı tedavilere ulaşması, bakım ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi ile tüm medikal malzemelere SGK kapsamında hiçbir ücret ödenmeden ulaşılması için mücadele ettiklerini belirterek, şu değerlendirmelerde bulundu:
"Evlatlarımız yanan, eriyen mum misali gün geçtikçe gözlerimizin önünde erirken, yurt dışında çıkan ilaçları alan çocuklardaki gelişmeleri uzaktan izleyen biz ailelere sabretmeyi önereceğinize sosyal devlet olmanın ilkelerini yerine getirmeniz gerekmez mi? FDA tarafından onay alan, 'ekzon atlama ilacı' diye tabir edilen ilaçlar ülkemizde hala karşılanmamaktadır. Yine bu yıl içerisinde FDA ve EMA onayı alan, neredeyse tüm hastalarımızın kullanabileceği 'Agamree' ve 'Givinostat' adlı ilaçlar da piyasaya çıkmıştır. Bizi hepsinden daha çok heyecanlandıran Haziran 2023'te FDA'dan şartlı onay almış, Haziran 2024'te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi 'ELEVIDYS', şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır. En ufak bir baş ağrısı çekerken bile ilaca ihtiyaç duyuyorsunuz. Bizler ise çocuklarımız yaşatmak için ilaç talep ediyoruz."
- Devlet Hizmeti Yükümlülüğü kurasıyla 12 bin 519 hekimin ataması yapıldıSağlık Bakanlığı, 118. Dönem Devlet Hizmeti Yükümlülüğü kurasıyla 12 bin 519 hekimin atamasının gerçekleştirildiğini bildirdi.09 Eylül 2024 Pazartesi 18:48SAĞLIK BAKANLIĞI
- Ankara'da "Dünya Fizyoterapi Günü" etkinliğiAnkara Etlik Şehir Hastanesi'nde Dünya Fizyoterapi Günü etkinlikleri kapsamında bilimsel program düzenlendi.09 Eylül 2024 Pazartesi 17:43FİZİKSEL TIP VE REHABİLİTASYON
- Gaziantep'te "intihar ve medya" konulu eğitimi programı düzenlendiGaziantep'te yerel basın temsilcilerine yönelik "intihar ve medya" konulu eğitim programı düzenlendi.09 Eylül 2024 Pazartesi 17:28RUH SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
- DSÖ, Gazze Şeridi'nde 446 binden fazla çocuğa "çocuk felci aşısı" yapıldığını açıkladıDünya Sağlık Örgütü (DSÖ) Genel Direktörü Tedros Adhanom Ghebreyesus, Gazze Şeridi'nde 1 Eylül'den bu yana devam eden "çocuk felci aşılama kampanyası" kapsamında 446 binden fazla çocuğun aşılandığını bildirdi.09 Eylül 2024 Pazartesi 17:23DÜNYADA SAĞLIK
- Sağlık Ekipleri Söğüt Şenliklerinde 38 Kişiye Müdahale EttiBilecik İl Sağlık Müdürü Dr. Ferhat Damkacı, 743. Söğüt Ertuğrul Gazi'yi Anma ve Yörük Şenlikleri'nde 21 kişiye sahra çadırlarında olmak üzere...09 Eylül 2024 Pazartesi 16:58SAĞLIK BAKANLIĞI
- TİKA, Atatürk'ün doktoru Rıfkı Kamil Urga'nın adını Afganistan'da inşa ettiği kütüphanede yaşatacakTürk İşbirliği ve Koordinasyon Ajansı Başkanlığı (TİKA), Afganistan'ın Bamyan vilayetinde kurduğu kütüphaneye Atatürk'ün görevlendirmesiyle bu ülkede hizmetlerde bulunan özel doktoru Rıfkı Kamil Urga'nın adını verdi.09 Eylül 2024 Pazartesi 16:48BASIN HABERLERİ
- Bulanık’ta Vatandaşlar Sağlık Konusunda Bilgilendirildi9 Eylül Halk Sağlığı Haftası kapsamında stant açarak vatandaşlara çeşitli sağlık hizmetleri konusunda bilgiler verdi.09 Eylül 2024 Pazartesi 16:38SAĞLIK BAKANLIĞI
- Okul Çağı Çocukları İçin Sağlıklı Beslenme Çantası ÖnerisiSANKO Üniversitesi Hastanesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü'nden Diyetisyen Meltem Demirci, okul çağı çocukları için sağlıklı beslenme çantası hazırlanmasına...09 Eylül 2024 Pazartesi 16:23BESLENME VE DİYET
- Bağımlılıkla Mücadele Yüksek Kurulu yarın toplanacakBağımlılıkla Mücadele Yüksek Kurulu (BMYK), Cumhurbaşkanı Yardımcısı Cevdet Yılmaz başkanlığında yarın toplanacak.09 Eylül 2024 Pazartesi 16:03BASIN HABERLERİ
- İlk Yardım Eğitimi Hayat KurtarırMersin Şehir Hastanesi Acil Tıp Kliniğinden Uzman Dr. Nur Zafer Kırdağ, ilk yardım eğitiminin toplumsal bilinçlenme açısından kritik bir rol oynadığını...09 Eylül 2024 Pazartesi 15:33SAĞLIK BAKANLIĞI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel