Barbaros Mahallesi'nde yaşayan temizlik işçisi anne Güldemet Helvacı (43) ve inşaat işçisi baba Suat Helvacı'nın (51) 3 çocuğundan en küçüğü Muhammet Emin Helvacı'ya, 4 yıl önce Çanakkale Devlet Hastanesi Kulak Burun Boğaz Polikliniği'nde doğuştan kas hastalığı teşhisi konuldu. Oğlu Muhammet Emin'in hastalığını öğrenen Helvacı çifti, tedavi için çalmadık hastane kapısı bırakmadı. Başta Çanakkale olmak üzere İstanbul, Ankara ve Kocaeli'deki hastanelere başvuran Helvacı ailesi, çare bulamadı.

Çocuğunun sağlığına kavuşması için 70 bin lira harcadığını belirten Suat Helvacı, "Çocuğumuzun sağlığı için doktorlarla sadece 1.5 dakika görüşüyoruz. Çocuğuma ne ilaçtı, ne de başka bir şey hiçbir şey verilmiyor. Ciğerlerinde sorunlar başladı. Yürümesinde, oturmasında, kalkmasında, uyumasında ve konuşmasında dahi sorunlar var. Biz bir doktor arıyoruz. Bu hastalığın tedavisini istiyoruz. Kendi imkanlarımızla oğlumuzu götürmediğimiz yer, hastane kalmadı. Buradaki doktorlar bile ilaç dahi yazamıyorlar. Kas hastası olduğu için biz yazamayız diyorlar. Bu tanı üzerinden hastaneye gidip geliyoruz. En ufak bir ateş yükseldiğinde kas hastasıdır, normaldir diyorlar" dedi.

"HASTALIK İÇİN TANI VAR, AMA DOKTOR YOK?

Çocuğunun günden güne kötüye gittiğini kaydeden Güldemet Helvacı ise "Ciğerlerinde, konuşmasında, yürümesinde, koşmasında her şey geri geri gidiyor. Bize hiçbir tedavisi yok deniliyor. Ankara'ya hastaneye götürdüğümde hiçbir tedavi yok denildi" diye konuştu. Erken teşhisin hayat kurtardığını hatırlatan Güldemet Helvacı, "Bize bir yol gösteren bir doktor istiyorum. Çocuğumu kurtarmalarını istiyorum. Benim çocuğum gibi milyonlarca çocuk, aynı anne ve baba aynı sıkıntıyı, aynı üzüntüyü yaşıyor. Kimse evladını kaybetmesin. Sadece çocuğumun tedavisi ne gerekiyorsa o yapılsın. Başka bir şey istemiyorum. Oğlumun asla yürüyemeyeceğini söylüyorlar. 11 ya da 12 yaşına geldiği zaman tamamen yatağa bağlı olarak makineye ve cihaza bağlı kalacak diyorlar. Normal bir kişinin yaşama şansı yüzde 60 ise, bu çocuğun yaşama şansı yüzde 30 diyorlar. Her an her şeyle karşılaşabilirsiniz. Kalbi bile durabilir. Her şey kasla çalışıyor. Başka hiçbir şey söylemiyorlar. Sadece kan tahlilini yapıyorlar. Ateşleniyor, boğaz şişiyor, tiroit bezleri şişiyor, doktora hocam bunlar neden oluyor. Yok mu bunun çaresi dediğimizde kas hastalığından diye tek bu açıklama yapılıyor. Başka bir açıklama yapmıyorlar" diye konuştu.

DMD HAKKINDA NEDİR?

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan hastalıktır. Sadece erkek çocuklarda görülen bir hastalıktır. Bu hastalıkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksiktir. Bu proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflar, kas dokusunun yerini yağ dokusu alır. DHA