5 YAŞINDA ÖLECEĞİNİ DUYDU, ABD'DEN GELECEK İLAÇ İÇİN ONAY BEKLİYOR
Çok nadir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrenen 5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Umutcan Kılıç, büyümek istemiyor
![5 yaşında öleceğini duydu, ABD'den gelecek ilaç için onay bekliyor](https://www.saglikaktuel.com/d/news/25256.jpg)
09 Mayıs 2018 Çarşamba 10:32
Antalya'nın Muratpaşa ilçesinde sağlık personeli Rukiye Cop'un 2 çocuğundan en küçüğü olan 5 yaşındaki Umutcan Kılıç, 1 yaşında Kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7 aya kadar emekleyebilen hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan, 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine Anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için yoğun gayret sarf etti. Çeşitli testlerden geçen Umutcan, 1 yaşına geldiğinde ise SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Acı haberi alan anne Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunu fizik terapi merkezlerinde yürüyebilmesi için çaba sarf etti.
Şuanda 5 yaşında olan Umutcan, yürüyüp oturma sıkıntısı çekse de annesi ve ablasıyla birlikte yaşama sıkı sıkı tutunmaya çalışıyor. Annesiyle doğum tarihleri aynı olan Umutcan'ın tek hayali de Fenerbahçe'de forma giyen Mehmet Topal ve Beşiktaş'ın başarılı file bekçisi Tolga Zengin ile bir araya gelmek.
Umutcan'ın sağlıklı bir çocuk olarak dünyaya geldiğini anlatan Anne Rukiye Cop, "Sağlıklı bir çocuk olarak doğdu. Hızlı bir şekilde kilosunu toparlamaya başladı. 6,5 ayken emeklemeye başladı hatta dizlerinin üzerine tutunup biraz kalkmaya bile başlıyordu. Bende hatta dedim ki erken yürüyecek galiba. Maalesef 8. Ayına girdiğinde emekleme mesafesi kısaldı. Sağlıkçı olduğum için araştırdığımda hep kas hastalığı karşıma çıktı ama hep dedim ki kalp hastalığı olmasın diye söyledim kendime" dedi.
"BİZİM DOĞUM GÜNLERİMİZ BURUK GEÇİYOR"
Doğum günlerini buruk olarak kutladıklarını belirten Cop, sözlerine şöyle devam etti:
"1 Yaşında teşhisi konuldu, 1 yaşını kutlayamadık. Bizim doğum günlerimiz biraz buruk olur. Tanısı konulduğunda çok kötü hissettim. Sağlıkçı olmama rağmen SMA'nın adını duymuş değildim. Beynimden kaynar sular döküldü. Nasıl olur da bir hastalığın tedavisi olamaz diye kendime sordum."
"BİZİM ARTIK UMUDUMUZ VAR"
Daha sonra fizik tedaviye gittiğini belirten Anne Cop, "Bizim artık bir umudumuz var. Umutcan'ın teşhisi konulduğunda bir umudumuz yoktu. Aralık 2016'da ABD'de çıkan bir ilaç var ve bizim Türkiye'de maalesef TIP 1'lere kriter koyularak verildi. TIP 2 ve TIP3'lere siz bekleyin der gibi bekletiyorlar. Ne zaman onaylanacak bilmiyoruz. Kriter de konulmasını istemiyoruz. Yaş ve kriter olmadan tüm SMA hastalarına, SGK tarafından ilacın onaylanıp verilmesini istiyoruz. Anne eczaneden alalım ilacımızı dedi. Anlattım durumu, eczaneden alamayacağını anlayınca, 'Anne çok mu uzakta? Bu ilaç neden gelmiyor? Sorusu soruyor. Yetkililer cevap verebiliyorsa, gözünün içine bakarak cevap versinler, ben veremiyorum. Çaresiz değil bu hastalık ama çaresiz bırakılıyoruz" diye konuştu.
"AKLI O İLAÇTA"
Umutcan'ın SMA hastalarının öldüğünü internet ortamından araştırıp öğrendiğini, ve kendisinin de doktorlarla konuşurken bunu duyduğunu söyleyen Cop, "Ara ara telefonumu alıyor ve internete giriyor. Doktorlardan da yaşam süresinin kısa olduğunu duymuş. İster istemez SMA hastalarının ölüm haberlerini duymuş. İlacım gelmeden doğum gününü kutlamak istemiyorum, ben büyümek istemiyorum anne dedi. Teyzesi pasta hazırlamıştı, önce çok şaşırmıştı, en sevdiği şarkıyı açtık. Onu söyledik ama ilacını yine de istedi. Aklı o ilaçta" ifadelerini kullandı.
HAYALİ MEHMET TOPAL VE TOLGA ZENGİN İLE BİR ARAYA GELMEK
İlacı olmadan doğum günü kutlamak istemediğini belirten Umutcan ise, en büyük hayalinin Fenerbahçe'de forma giyen Mehmet Topal ve Beşiktaş'ın kalecisi Tolga Zengin'le bir araya gelmek olduğunu söyledi. Umutcan, ayrıca en çok sevdiği şarkının 'vay delikanlı gönlüm' olduğunu ifade etti.
![Haber Kaynağı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_source/12.jpg)
Filistin destekçileri, İtalya Dışişleri Bakanlığı önünde "Soykırım dursun" gösterisi yaptıİtalya'daki Filistin destekçileri, Dışişleri Bakanlığı önünde "Soykırım dursun" çağrısıyla bir protesto gösterisi yaparken, İtalyan hükümetinden İsrail'le anlaşmalarını sonlandırmasını istedi.18 Temmuz 2024 Perşembe 21:14BASIN HABERLERİ
BM Kadın Birimi: Gazze'de kadınlara yönelik bir savaş varBirleşmiş Milletler (BM) Kadın Birimi Filistin Ofisi Özel Temsilcisi Maryse Guimond, "Gazze'de kadınlara yönelik bir savaş var." dedi.18 Temmuz 2024 Perşembe 20:43BASIN HABERLERİ
Şırnak Valiliğinden sıcaklık uyarısıŞırnak Valiliği, 4 gün boyunca etkili olacak yoğun sıcaklıklara karşı vatandaşları uyardı.18 Temmuz 2024 Perşembe 20:43BASIN HABERLERİ
Gana'da dang humması vaka sayısı 36'ya yükseldiBatı Afrika ülkelerinden Gana'nın Eastern vilayetinde görülen dang humması vaka sayısının 36'ya çıktığı bildirildi.18 Temmuz 2024 Perşembe 19:13DÜNYADA SAĞLIK
İsrail'in Gazze'de alıkoyduğu Filistinliler, yaşadıkları açlık, işkence ve kötü muameleyi anlattıİsrail'in Gazze Şeridi'nde haftalarca alıkoyduğu ve dün serbest bıraktığı 16 Filistinli, alıkonuldukları süre boyunca işkenceye, açlığa ve kötü muameleye maruz bırakıldıklarını söyledi.18 Temmuz 2024 Perşembe 17:28BASIN HABERLERİ
Engelliler Araştırma Enstitüsü, Otizm Araştirmalarında Öncü Olmaya Devam EdiyorEngelliler Araştırma Enstitüsü öğretim üyelerinden Dr. Öğr. Üyesi Erkan Kurnaz tarafından tasarlanan "Afotizma" projesi, mükemmeliyet mührü alarak...18 Temmuz 2024 Perşembe 16:43ENGELSİZ HABERLER
Sakarya'da akademisyenler "hibrit kanser tedavisi"ne ilişkin proje hazırladıSakarya Uygulamalı Bilimler Üniversitesinde (SUBÜ) kanserli dokunun daha kısa sürede ve etkili şekilde yok edilmesi için "hibrit kanser tedavisi" projesi geliştirildi.18 Temmuz 2024 Perşembe 16:13ÜNİVERSİTELER
Kapağı açık rögara düşen görme engelli hamile kadın hastanede müşahede altındaSamsun'un Atakum ilçesinde kapağı açık bırakılan rögara düşen görme engelli hamile öğretmen, hastanede müşahede altında tutuluyor.18 Temmuz 2024 Perşembe 15:43BASIN HABERLERİ
Oxfam: İsrail'in suyu "savaş silahı" olarak kullanması ölümcül sağlık felaketine yol açıyorUluslararası yardım kuruluşu Oxfam, İsrail'in saldırıları nedeniyle Gazze'nin neredeyse tüm su üretim kapasitesini kaybettiğini belirterek suyun "savaş silahı" olarak kullanılmasının, ölümcül sağlık felaketine yol açtığı uyarısında bulundu.18 Temmuz 2024 Perşembe 15:33BASIN HABERLERİ
Çocukluk Döneminde Güneş Yanıklarına DikkatKontrolsüz ve sürekli yoğun güneş ışığına maruz kalmanın ciltteki olumsuz etkilerine dikkat çeken Dermatoloji Uzmanı Prof.18 Temmuz 2024 Perşembe 15:23DERİ VE ZÜHREVİ HASTALIKLAR
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel