5 MİLYON KİŞİ 8 BİN NADİR HASTALIĞIN PENÇESİNDE
Nadir hastalıkları mercek altına alan Sağlık Bakanlığı, Avrupa'da olduğu gibi "Mükemmellik Merkezi" kuracak, SGK ise hastaları ve ilaçlarını MEDULA sistemi ile takip edecek
![5 milyon kişi 8 bin nadir hastalığın pençesinde](https://www.saglikaktuel.com/d/news/8679.jpg)
03 Ocak 2012 Salı 08:47
Sağlık Bakanlığı, kamuoyunda Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı'nın hastalığı diye tanınan ALS ya da Mehmet Ali Erbil'in milyonda bir görülen Capillary leak Sendromu (Kılcaldamar Kaçış Sendromu) diye haberlere konu olan nadir hastalıkları mercek altına aldı. Bakanlık, nadir hastalıklar için Avrupa'da olduğu gibi Mükemmellik Merkezleri oluşturmak için çalışma başlatırken Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) da nadir hastaları ve ilaçlarını yakından takip etmek için MEDULA kapsamına alıyor. Sağlık Bakanlığı, toplumda görülme sıklığı 2 bin kişide 1'den daha az olan hastalıklar olarak adlandırdığı nadir hastalıklara yakalanan hastalar için organ nakli ve yoğun bakım hastalarında olduğu gibi yeni bir sağlık politikası geliştirecek. Sağlık Bakanlığı yetkilileri, tıbbın hemen hemen tüm branşlarını ilgilendiren yaklaşık 8 bin civarında farklı hastalık olarak görülen nadir hastalıkların toplumun yaklaşık yüzde 8'ini etkilediğini bildirdi. Genellikle doktorlar bu hastalıkları tanımadığı için teşhis koyulamadığını, hastaların da doğru doktor ya da merkezi bulmak için kapı kapı dolaşmak zorunda kaldığını belirten yetkililer, "Hatta tıptan ümidini kesen hastalar, alternatif tıbba yönelerek 'Hacı hoca diye bilinen' yöntemlere başvurarak, hem maddi hem de manevi olarak sömürülüyor.
DOKTORLARA EĞİTİM
Nadir hastalıklar konusunda yapılan çalışmalar, bu hastaların yüzde 40'ına yanlış tanı konulduğunu, yüzde 16'sına da gereksiz ameliyat edildiğini ortaya çıkardı. Ayrıca talebin azlığı nedeniyle bu hastalıklarla ilgili ilaçlar geliştirilmiyor ve üretilmiyor" dedi. Nadir Hastalıkların doktorunun da nadir olduğunu belirten yetkililer, nadir hastalıklar bilgi merkezine kayıtlı nadir hastaların doğru uzmana ulaştırılmasını hedefliyor. Ayrıca, kurulacak merkez toplamda sayıları az olan hastalara bir doktorun bakmasını sağlayacak. Nadir hastalık verileri bir havuzda toplanacak. Eğitim ve araştırma hastanelerinde görevli doktorlar, nadir hastalıklar konusunda eğitilecek. Üniversite hastanelerinde de kurulacak merkezle doğrudan bağlantılı nadir hastalıklar birimleri oluşturulması da öngörülüyor.
Ünlülerle tanınan hastalıklar...
Mehmet Ali Erbil'in de bir dönem yakalandığı "Kılcaldamar kaçış" nadir hastalık örneklerinden biri. Kaçış sendromunda hastaların yüzde 25-30'u ölüm riski taşıyor. Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı ile özdeşleşen Amyotrofik lateral skleroz (ALS) de nadir görülen hastalıklardan biri. 8 yaşında bir çocuğun 80 yaşında gibi görünmesine yol açan erken yaşlanma hastalığı progerya ya da cam kemik hastalığı da nadir hastalık kapsamında.
![Haber Kaynağı](https://www.saglikaktuel.com/d/news_source/10.jpg)
Çocuklarda Sıcak Çarpmasının 8 Önemli BelirtisiMemorial Kayseri Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Bölümü'nden Uz. Dr. Ufuk Ertural, çocuklarda sıcak çarpmasına karşı alınması gereken önlemler...29 Temmuz 2024 Pazartesi 22:03ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
Eü Ruh Sağlığı Merkezi Hastaları ‘Arıcılık’ Eğitimlerini Başarı İle TamamladıEge Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ayşegül Dönmez'in yürütücülüğünü yaptığı ve TÜBİTAK tarafından desteklenen "Toplum Ruh...29 Temmuz 2024 Pazartesi 22:01RUH SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
İşitme Kaybı Demans Riskini 5 Kat ArttırıyorDünyada yaklaşık 466 milyon kişinin yaşadığı işitme kaybı hastalığı; depresyon, sosyal izolasyon gibi pek çok sorunun yanı sıra rehabilite edilmediğinde...29 Temmuz 2024 Pazartesi 21:58KULAK-BURUN-BOĞAZ HASTALIKLARI
Robotik Cerrahiyle Aynı Anda İki Ameliyatİzmir Ekonomi Üniversitesi (İEÜ) Medical Point Hastanesinde robotik cerrahi teknolojisiyle aynı anda genel cerrahi ekibi tarafından kolon kanseri, üroloji...29 Temmuz 2024 Pazartesi 21:55KANSER
Erken Teşhis Hayat Kurtarırİnegöl Belediyesi ile İnegöl İlçe Sağlık Müdürlüğü iş birliğiyle düzenlenen farkındalık eğitiminde erken teşhisin kanser hastalığında hayat...29 Temmuz 2024 Pazartesi 21:53KANSER
İstanbul'da eyyam-ı bahurun etkisiyle hissedilen sıcaklık yeniden 40 dereceyi bulacakUzmanlar eyyam-ı bahur dönemi olan ağustos ayının ilk haftasında hava sıcaklığının İstanbul'da 34-35 derece ölçülebileceğini, hissedilen sıcaklığın ise 40 dereceyi bulabileceğini belirtti.29 Temmuz 2024 Pazartesi 21:51BASIN HABERLERİ
Veteriner hekimlerden Faraşin Yaylası'ndaki sürülere sağlık hizmetiŞırnak'tan Beytüşşebap ilçesindeki 2 bin 625 rakımlı Faraşin Yaylası'na giden veteriner hekimler, göçerlerin sürülerine mobil sağlık hizmeti sunuyor.29 Temmuz 2024 Pazartesi 21:48BASIN HABERLERİ
İki Organındaki Kanserli Tümörden 6 Saatlik Operasyonla KurtulduDiyarbakır'ın Ergani ilçesinde yaşayan 66 yaşındaki Bedirhan Erkol, iki organında tespit edilen kanserli tümörden Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma...29 Temmuz 2024 Pazartesi 21:46GENEL CERRAHİ
Karaciğer Metastazlarında Nokta Atışı TedaviKanser tedavisinde en güncel yöntemlerden biri olan kemosaturasyon, son yıllarda tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de merak uyandırıyor.29 Temmuz 2024 Pazartesi 21:43TIBBİ-RADYASYON ONKOLOJİSİ
‘Adet Geciktirme İlaçları Doktor Kontrolünde Kullanılmalı’Yaz tatili planları yaparken kadınların sıklıkla merak ettiği konulardan birinin de adet geciktirme yöntemleri olduğunu belirten Opr.29 Temmuz 2024 Pazartesi 21:41KADIN HASTALIKLARI VE DOĞUM
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel